Mil kilómetros en bici, desde Extremadura al fin del mundo, para visibilizar el síndrome de Rett

Seis ciclistas, entre ellos el actor Dani Rovira, viajarán de Mérida a Finisterre, en otros tiempos considerado el fin del mundo, para visibilizar el síndrome de Rett y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara que afecta mayoritariamente a niñas, entre 2.700 y 3.000 en España.

Las niñas sufren una mutación genética que cuando se manifiesta les impide tener el control de su cuerpo, lo que hace que se sumerjan en procesos autísticos. No hablan, no pueden usar las manos y muchas no andan, además de sufrir escoliosis, crisis epilépticas, problemas digestivos y trastornos del sueño, entre otros.

Tras un acto en la sede de la Presidencia de la Junta de Extremadura, al que ha asistido el jefe del Ejecutivo regional, Guillermo Fernández Vara, la ruta ha partido de Mérida hacia tierras gallegas, en una iniciativa promovida por la asociación Mi Princesa Rett y la fundación Ochotumbados, fundada por Rovira y la actriz Clara Lago.

El 15 de junio llegarán a Santiago de Compostela, donde se unirán cinco madres de niñas con este problema, y al día siguiente llegarán a Finisterre, antiguamente “el fin de la Tierra”, ha comentado Rovira. Esto le ha llevado a plantear hasta dónde se está dispuesto a pedalear, andar o escalar llegar por un hijo o un sobrino.

De forma paralela al desarrollo de la ruta, se podrán hacer donaciones a través de la web de ambas asociaciones, un dinero que se unirá a la ayuda de la Junta de Extremadura y de las marcas patrocinadoras. El dinero recaudado será destinada a la investigación que desarrolla el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Rovira ha recordado que hace diez años conoció al presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, y a su hija Martina. Desde que vio los ojos de la niña y se concienció del problema se “enamoró” del proyecto para visibilizar una de las enfermedades raras más comunes.

De allí han recibido la buena noticia de la cesión a Badajoz de un casco de neuroestimulación que consigue mejorías en la comunicación, ha anunciado Santiago, que ha precisado que en Extremadura hay once casos, uno de ellos un niño.

“Lo que me imagino es que mi hija pudiese hablar. !Papá!, pipí; ¡Mama!, sed. No sé cuándo le duele, no sé qué le duele”, ha comentado. En este sentido, Rovira ha destacado que después de tantos años recaudando fondos “de repente esto tiene un sentido”, al llegar nuevas terapias y “ojalá”, algún día, la cura de esta enfermedad.

Tras superar un cáncer, Rovira ha asegurado a los periodistas, una vez que ha pasado la tercera revisión, que está “físicamente perfecto”. Ha asegurado que está “mejor que nunca” y que le apetece el “reto” para desconectar del trabajo y los problemas al lado de un grupo de amigos, entre ellos Santiago, que espera completarlo a pesar de sus 105 kilos.

Rovira quiere, además, que el Camino de Santiago por la Vía de la Plata “les regales más cosas de las que a priori les vamos a pedir”. El viaje da para momentos de sufrimiento, de risas, de soledad. El Camino de Santiago “te ofrece lo que tú necesitas”, ha concluido Roviera.