Dependen de un catálogo para vivir, y de lo que cuestan sus productos. Son personas con discapacidad que se ven limitadas por las prótesis y accesorios que adquieren habitualmente de la industria ortopédica. Tienen que adaptar sus cuerpos al producto, y no al revés, sin opciones, y son conscientes de que la lógica del mercado les obliga a estandarizar su vida.
Pero hay quienes han decidido ir más allá del catálogo. Prefieren hacer uso de la imaginación y de la capacidad de ahorro para adaptar los aparatos y máquinas que utilizan a sus necesidades vitales y económicas. La intención es clara: contar con muchos más productos de los que se ofrecen en el mercado sin la necesidad de gastar miles de euros que no tienen. Iniciativas como 'En torno a la silla', 'Exando una mano' o 'PostOp' apuestan por el “hazlo tú mismo”'Exando una mano''PostOp' para tomar las riendas de sus vidas.
¿Y si tu vida gira en torno a una silla?
Algunos impulsan proyectos de autoconstrucción y diseño libre de productos destinados a apoyar a personas con diversidad funcional. Es el caso de ‘En torno a la silla’, un grupo de activistas de la vida independiente que de forma desinteresada ayuda a fabricar tecnologías “más a mano, más a medida, asequibles y fáciles de utilizar” para quienes puedan necesitarlas. Lo explican a este medio Alida Díaz y Tomás Sánchez, miembros del colectivo. Esos instrumentos pueden ir desde rampas portátiles hasta mesas acopladas a las sillas de ruedas para, por ejemplo, apoyar un libro.
Este es uno de los grupos que se oponen a la esclavitud del catálogo. ¿Sus principales críticas? Que con una pensión en torno a unos 350 euros no puede costearse una silla de 4.000, y que los usuarios se ven obligados a aceptar productos que les vienen casi impuestos. Además, “si se rompe la silla de un usuario, el mantenimiento lo paga él”. El tiempo de reparación suele ser largo, y hasta que se la devuelven tiene que buscar él mismo una solución provisional.
Su trabajo no solo se centra en darle una nueva vida a los instrumentos que utilizan estas personas, sino también en exigir soluciones urbanas de accesibilidad, intentar “hacer la ciudad y la vida un poco más a medida” y reflexionar sobre las condiciones de todo lo que hay “en torno a las sillas”. Por eso impulsaron la Red Cacharrera, que reúne a productores, diseñadores y usuarios de productos de apoyo que, en conjunto, contribuyen a la autofabricación de esos elementos. Ahora, además, están trabajando en un documental con el objetivo de hacer visible su actividad y sus exigencias.
Xavi forma parte de la Red Cacharrera. Desde hace cinco años se desplaza en una silla de ruedas, y lleva dos recorriendo Barcelona de una punta a otra sin recurrir al transporte público gracias a Handiwheel, su particular silla de ruedas manual que se ha convertido en algo parecido a un vehículo reutilizando, simplemente, un patinete eléctrico.
La otra opción hubiera sido comprar una silla de ruedas eléctrica, pero costaba mucho (unos 5.000 euros) y era demasiado pesada para su objetivo: dar clases de baile. Xavi no podía desplazarse con su silla manual por la ciudad para ir a ensayar, debido a la distancia y a que tiene problemas en los hombros, así que entendió que necesitaba una silla motorizada y que él mismo podría fabricarla.
Comenzó a buscar en internet instrumentos que pudieran dar solución a su necesidad. Encontró un patinete que funcionaba a motor, por 325 euros, y creyó que sería posible adaptarlo, simplificarlo y conectarlo a la silla de alguna forma. Varios meses después tenía una silla particular con la que podía recorrer hasta 30 kilómetros seguidos, o incluso doblar la distancia aumentando la potencia del motor.
¿Qué ocurre si su invento deja de funcionar? Que Xavi, que es quien se ha encargado de “fabricar” la idea, es capaz de saber qué parte se ha estropeado y reemplazarla. Además, la parte nueva podría definirse como un accesorio que puede ponerse y quitarse con rapidez, así que puede pasar de silla de ruedas manual a silla de ruedas eléctrica siempre que quiera. Aún así, lo más interesante, como advierte Xavi, es que todo el material que un usuario necesita utilizar es de bajo coste, y si no se atreve a hacerlo por sí mismo puede encargárselo a cualquier mecánico.
Echarse una mano
Paula es un bebé de pocos meses que nació con una anomalía en el brazo izquierdo. Desde el embarazo, sus padres supieron que la niña iba a necesitar utilizar prótesis, así que pensaron que podría serles útil trabajar con las posibilidades que ofrece la impresión en 3D. Poco a poco, después de informarse mucho y de hablar con algunos de sus contactos, encontraron a personas que querían ayudarles en su desafío.
Así nació 'Exando una mano', una iniciativa que tiene el objetivo de autofabricar prótesis para la niña a través de modelos existentes en internet (de código abierto) y con la ayuda de muchas personas desinteresadas.
Cuando comenzaron a investigar, se dieron cuenta de que gran parte del material que necesitaban se encontraba en internet. Concretamente en la web de la organización E-Nable, una comunidad online que surgió de forma muy similar, a partir de un ingeniero cuyo hijo también tenía un problema en una de sus extremidades. Por eso solo necesitaban descargar los archivos, modificarlos y empezar a imprimir con la ayuda de los diferentes profesionales (desde ingenieros informáticos hasta psicólogos, pasando por investigadores) que se habían comprometido con el proyecto.
Muchos de esos expertos llevaban tiempo trabajando con 'hardware' libre y con impresión 3D, así que la parte técnica estaba casi solucionada. Lo más complicado era adaptar a una mano tan pequeñita las prótesis que había en internet, pensadas para niños de ocho años, pero lo consiguieron gracias a los voluntarios y usando, en parte, la maquinaria pública de la Universidad de Sevilla.
Una prótesis como la que fabricaron, comprada en el mercado ortopédico, puede costar más de 12.000 euros. La suya, sin tener en cuenta las horas de trabajo, sale por unos 5 o 10 euros en materiales. Añadiéndole sensores y trabajándola un poco más para refinarla, tal vez podría ascender a los 20 euros. Necesitará diversas actualizaciones a medida que la niña vaya creciendo, al menos hasta que se estabilice, pero a medida que su edad avance los costes se irán reduciendo.
Prótesis sexualizadas
El proyecto Post-Op es muy diferente a todos los anteriores. Su objetivo es dar un nuevo significado (positivo) a aquello que habitualmente se relaciona con “enfermedad o con algo diferente”, explica a HojaDeRouter.com Urko, uno de sus integrantes. Quieren hacerlo fabricando nuevos juguetes eróticos, modificando los que ya existen para adaptarlos a “cuerpos con movilidades no estándar” o sexualizando objetos como algunas prótesis para que dejen de verse como algo incómodo y se conviertan en fuente de placer y deseo.
A diferencia de otros 'makers', los miembros de Post-Op admiten que algunos de sus inventos no están saliendo muy baratos porque muchos de los juguetes que proponen parten de cero, no son una modificación de algo preexistente. Sea como sea, se trata de un movimiento 'maker' innovador e inclusivo. ¿Quién dijo que el sexo y sus juguetes solo son para unos pocos?
Por supuesto, las personas con diversidad funcional están implicadas en este proyecto, lo aprueban e incluso algunas han tomado parte en el documental 'Yes, we fuck', que trata de reflejar sin complejos la sexualidad de los miembros de este colectivo. Antes de preparar ese documental organizaron un taller “postporno” en el que, precisamente, se dieron cuenta de que faltaban juguetes sexuales “adaptados a otras movilidades”.
El movimiento 'maker', en cuestiones relacionadas con movilidad y accesibilidad, está emergiendo. Hay quien, como los integrantes de 'Exando una mano', están seguros de que ha llegado el momento de que la industria de la ortopedia caiga por su propio peso. Son pocos los usuarios que pueden permitirse grandes desembolsos económicos, y muchos los que están cansados de tener que conformarse con el producto estándar que les venden.
Ahora el movimiento se enfrenta al reto más importante: hacer que cada vez más usuarios entiendan que es posible fabricar por sí mismos los instrumentos que necesitan para el día a día.
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Las imágenes que aparecen en este artículo son propiedad de En torno a la silla (y 2), Handiwheel, Exando una mano y Postop-Postporno