“Vivir con fibromialgia es como multiplicar por cien el dolor de las agujetas. El día que tienes un brote, mejor que ni te rocen. Cuando mi hijo era pequeño, una vez me dio un beso en el brazo que me quemó”, cuenta Marta González, de 50 años, una paciente de fibromialgia que lleva más de la mitad de su vida padeciendo esta enfermedad crónica. No es la única patología que tiene: también está diagnosticada con el síndrome ansioso depresivo, hipotiroidismo primario autoinmune, bronquiectasias (una enfermedad que afecta a los alvéolos) y poliquistosis hepatorrenal (quistes en los riñones y el hígado). Debido al dolor crónico y a la depresión tiene un 35% de discapacidad reconocida.
Esta enfermedad, causada por el dolor de la fibromialgia, le impide realizar trabajos que impliquen una carga física importante, una realidad que le supone una dificultad añadida para encontrar trabajo. “Empiezo a quejarme del exceso de cansancio alrededor de los 22 o 23 años, por lo que empiezo a acudir a médicos para saber qué me pasa”, explica en conversaciones con elDiario.es. Al principio, según su testimonio, pasó por varios médicos y psicólogos, pero nadie sabía exactamente qué le pasaba.
“El primer diagnóstico en firme vino cuando tenía 35 años, pero la primera vez que escuché hablar sobre fibromialgia tenía 25”, afirma. Según su testimonio, fue la médico de la mutua de la empresa en la que trabajaba la que sospechó de que se podía tratar de fibromialgia. Fue en el hospital público de Can Misses (Eivissa) donde recibe el diagnóstico, tras habérsele realizado las pruebas pertinentes. “Llevaba un año durmiendo unas tres horas al día, y ni siquiera eran seguidas”, asegura. “Cada vez que me movía de la cama me despertaba por el dolor. Tenía insomnio crónico”, afirma Marta.
El dolor de la fibromialgia, explica la afectada, es subjetivo, y no se puede medir. Pese a que se llegó a plantear pedir una pensión por invalidez, descartó hacerlo. “El problema es que no hay una prueba diagnóstica clara, como una analítica de sangre o una radiografía que pueda acreditar que el dolor es incapacitante”, declara.
Por todo ello, la vida de los pacientes de fibromialgia, a menudo, es muy difícil. Son hipersensibles al dolor, lo cual condiciona no solo los trabajos a los que pueden optar, sino su día a día. “No puedo planificar nada porque nunca sé cómo me voy a encontrar. Puedo estar hablando contigo ahora, con normalidad, y esta noche sufrir un dolor en el cuerpo que me impida moverme y me mande a la cama”, ejemplifica.
Esta hipersensibilidad se puede manifestar de diferentes maneras: a través de las manos, de las rodillas o dolor muscular generalizado, entre otras. “Tengo que tomar calmantes para aliviar el dolor brutal que siento”, lamenta. Marta toma unos cuatro medicamentos al día para sobrellevar su dolor crónico. Unos veinte minutos antes de desayunar ingiere una pastilla para el hipotiroidismo; también por la mañana, dos pastillas para controlar la depresión y la ansiedad; varias veces al día toma también un analgésico opioide que actúa sobre el sistema nervioso central para aliviar el dolor, así como medicamentos que contienen propiedades sedantes que ejercen como inductores del sueño, para combatir el insomnio.
Unidad del Dolor
Durante el año 2017, Marta pidió cita por primera vez para ser atendida en la Unidad del Dolor del hospital de referencia balear, Son Espases (Mallorca), donde existe este servicio que da un tratamiento específico a los pacientes con dolor crónico. Fue uno de los médicos que la atendía en Eivissa quien le comentó esta opción. Sin embargo, había mucha lista de espera: Marta estuvo entre año y año y medio hasta que pudo ser finalmente atendida, según su versión.
Finalmente, fue atendida el 12 de marzo de 2019, previo desplazamiento en avión costeado por la Seguridad Social. Según consta en el informe médico de la Unidad del Dolor, Marta presentaba antecedentes de ansiedad y depresión, por lo que estaba en tratamiento en la Unidad de Salud Mental (USM) de la Unidad Básica de Salud de Es Viver (Eivissa). En referencia a la fibromialgia y el dolor que padece por ello, en el informe consta que ello interfiere en el sueño. “Me dijeron que había mucha lista de espera para iniciar el tratamiento”, afirma Marta.
Al año siguiente, Marta explica que ya no pudo ser atendida presencialmente, debido a la pandemia de coronavirus, aunque se le realizó consulta telefónica el 19 de marzo de 2020. Tenía cita para ir de nuevo a Son Espases pero recibió una llamada para cancelarla. El 7 de octubre de 2021 vuelve a recibir una llamada telefónica de la Unidad del Dolor, momento en que le dieron el alta, derivándola de nuevo a los profesionales de Atención Primaria. “Me dijeron que mi voz sonaba mejor y que me daban el alta”, afirma. Estos dos últimos hechos constan en un informe médico certificado por el hospital de Son Espases. Sin embargo, Marta considera que debía haber seguido recibiendo tratamiento de la Unidad del Dolor.
Mientras se estaba recopilando información para este reportaje, la paciente ha recibido una llamada de la Unidad del Dolor para darle cita el 18 de mayo. Además, Marta tiene citas periódicas con todos sus especialistas, entre ellos, neumólogo, nefróloga y urólogo.
Organización colectiva
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AFFAC) fue creada por 36 mujeres afectadas por estas patologías en 2004 en Eivissa, con el propósito de atender a las necesidades del colectivo. Un año después se empezaron a ofrecer distintos servicios de atención integral y campañas de sensibilización. En 2006, la Asociación de Enfermedades Reumáticas de Eivissa y Formentera (AMAREF) y AFFAC se unieron para crear AFFARES, una asociación que trabaja para visibilizar y mejorar la vida de los pacientes con dolor crónico de las Pitiüses, entre los que se incluyen también las personas afectadas por la sensibilidad química múltiple y la sensibilidad electromagnética.
“Nuestro principal objetivo es lograr el reconocimiento formal y social de las personas que vivimos con estas afectaciones, poniendo a las personas en el centro y facilitando las herramientas necesarias para que cada quien pueda asumir y vivir su proceso de mejora física y emocional”, asegura AFFARES en su web. Para ello, no solo ofrecen asesoramiento, actividades y talleres para el bienestar físico y emocional de sus integrantes, sino también trabajan para “visibilizar las problemáticas que nos afectan y sensibilizar a la ciudadanía y a la administración pública sobre las mismas, demandando el cumplimiento de derechos laborales, sociales y a la salud mediante los instrumentos necesarios”.
Una reivindicación de los pacientes
Una de las principales reivindicaciones de esta asociación es la creación de la Unidad del Dolor en el hospital público de Can Misses, que pueda dar una atención específica a los afectados por estas patologías, evitando el desplazamiento de los pacientes a Son Espases (Mallorca). En junio de 2018, la diputada de Unides Podem, Marta Maicas, preguntó en el pleno del Parlament si el Govern planteaba una solución para los pacientes de las Pitiüses con dolor crónico, y que precisan de técnicas especializadas para ser atendidos, sin tener que desplazarse a Mallorca para ello.
La consellera de Salud, Patricia Gómez, respondió que para ampliar la cartera de servicios, primero había que estabilizar las plantillas de especialistas. En ese momento, Gómez destacó que en Eivissa y Formentera se había completado el personal con 18 anestesistas, ocho más que los que había en la legislatura con José Ramón Bauzá (PP) al frente del Ejecutivo balear, defendió la consellera de Salud. elDiario.es ha preguntado en qué punto está la puesta en marcha de la Unidad del Dolor en Eivissa, sin que la Conselleria de Salud haya podido, en el momento de la publicación de este reportaje, responder a la consulta de este diario.