7.900 riojanos padecen enfermedades raras. 7.900 riojanos luchan cada día una dura batalla. Y es que estamos hablando de enfermedades sin cura ni tratamiento, que afectan tan sólo a una de entre 2.000 personas y no todos los profesionales conocen. Para hacer un frente común y ayudar a visibilizar este tipo de patologías, nació la Asociación Riojana de Enfermedades Raras, con unos 30 miembros.
En La Rioja hay registradas, según informa la Consejería de Salud, 1.370 enfermedades raras, que afectan a 7.431 personas. Hasta ahora estos pacientes se habían agrupado en La Rioja en una delegación de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, pero han decidido dar un paso más.
Desde su creación, esta asociación les ayuda a optar a más ayudas y también para poner al servicio de los enfermos una sede que sirva de encuentro para las familias, donde mantener reuniones y organizar actividades. El local está en la Asociación de Vecinos de La Cava-Fardachón, en la calle Torrecilla en Cameros número 3.
Reivindicaciones
El presidente de este colectivo, Miguel Ángel Echeita, subraya el apoyo de Rioja Salud en todo este proceso. Pero aún queda mucho camino por andar. Entre sus principales reivindicaciones, reclama el uso de los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, también formación específica para los profesionales de Salud que atienden a estos pacientes y una mayor coordinación entre los diferentes especialistas y entre los especialistas y los centros de referencia que los tratan.
Así mismo, piden un reglamento autonómico de pacientes con sus patologías y sus centros de referencia, crear de una figura que coordine aspectos donde los pacientes y las familias puedan acudir y dotar a la asociación de los recursos económicos suficientes para llevar a cabo sus propuestas.