Enfermos de ELA piden la aprobación de la Ley: “Marcará la diferencia entre la desesperación y la dignidad para miles de personas”

La presidenta de la asociación VencELA, Francisca Elena Terroba, ha pedido este viernes la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados porque “marcará la diferencia entre la desesperación y la dignidad para miles de personas”.

“No podemos seguir permitiendo que haya enfermos de esta cruel y devastadora enfermedad que mueran porque no pueden pagar un tratamiento, porque eso no se corresponde con el país que tenemos. Cada día cuenta, no pueden esperar más porque no tienen tiempo”.

Emotivas palabras que la presidenta de la Asociación ha pronunciado en el Parlamento de La Rioja en presencia de las autoridades regionales y locales con motivo del Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En el acto han participado el presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, la delegada del Gobierno, Beatriz Arraiz, la presidenta del Parlamento riojano, Marta Fernández, y numerosos representantes de la región.

50 enfermos en La Rioja

En España alrededor de 5.000 personas padecen esta enfermedad y unas 50 en La Rioja. “Todos conocemos a alguien que sufre esta enfermedad que a día de hoy carece de cura”. Como ha defendido la presidenta de la asociación riojana “es el momento de actuar y aprobar una Ley que cambie la vida de los enfermos de ELA y presente un modelo de cómo un estado puede y debe responder a las necesidades de sus ciudadanos más vulnerables”.

Terroba ha explicado que la Ley ELA debe contar con las “necesidades de los enfermos” y se debe hacer “ya” después de la “lucha por una Ley que comenzó en la legislatura pasada gracias a una Proposición presentada por Cs en el Congreso que, a pesar de ser aprobada, se vio bloqueada durante año y medio hasta que decayó por las elecciones anticipadas”.

“A pesar de esta primera decepción, los enfermos de ELA y familiares no han perdido la esperanza de contar con una Ley y seguimos buscando los cauces necesarios para que se apruebe”.

En ese proceso, explica, se trabaja en una Proposición de Ley con la participacion de enfermos y asociaciones que asegure que “refleje fielmente las necesidades y aspiraciones de la comunidad afectada por la ELA. También que se registre en el Congreso dicho texto, ”formalizando así el primer paso de su tramitación parlamentaria“.

Tras ofrecer el texto de Ley a todos los grupos “para que lo hagan suyo” el pasado 20 de febrero de 2024 se dio voz en el Congreso a profesionales, entidades y enfermos dando la oportunidad a todos los grupos a comprometerse con la ELA.

La ELA “es la enfermedad más cruel y quienes la padecen son los auténticos excluidos del estado de bienestar. El sistema sociosanitario no dispone de los mecanismos adecuados para dar respuesta a sus complejas necesidades”.

Tres proposiciones de Ley sobre la misma materia

En la actualidad, explica, “hay tres proposiciones de Ley sobre la misma materia en una Comisión de Derechos Sociales del Congreso presentadas por tres grupos, PP, Junts y PSOE, pero estamos a la espera de que se acuerde un texto conjunto que impulse su tramitación parlamentaria y recoja la mayoría de las demandas”.

“El 21 de junio, Día Mundial de la ELA, no es solo un día para recordar y visibilizar la enfermedad sino también para reflexionar sobre lo que queda por hacer”, ha finalizado.

En el acto ha tomado la palabra el presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, quien ha explicado que, aunque nuestra comunidad, “no tenga capacidad en el Congreso para acelerar esta situación, desde aquí tenemos la capacidad de unirnos para decirles a nuestros representantes en el estado que necesitamos esta Ley”.

“Hoy quiero decir a todos los grupos políticos que si queréis de verdad que la sociedad se tome en serio la política y que los ciudadanos se impliquen con los políticos, dejen de llenar la agenda política de causas alejadas de la sociedad y nos impliquemos en las necesidades vitales. Poner en primer punto de la agenda política, como prioridad urgente, aprobar la Ley ELA a nivel estatal porque si no seguiremos defraudando a los ciudadanos”.

Con todo -ha finalizado- “quiero mandar un mensaje desde La Rioja que urge aprobar esta ley porque preocupa a las personas. La ELA es el mejor ejemplo con el que podemos empezar a ayudar de verdad, si no somos útiles, no servimos para nada. Seamos ejemplo y que se nos escuche en el Congreso”.

Por su parte, la presidenta del Parlamento de La Rioja, Marta Fernández, ha dado la bienvenida a los asistentes al acto explicando que “el padecimiento no distingue, nos toca a todos”.

“Debemos estar siempre al lado de quienes más sufren y más lo necesitan y eso es algo que asumimos con plena responsabilidad porque la política trata de aportar decisión y medidas que mejoren la vida de las personas”.

Se trata de poner “a la persona siempre en el centro” y ha destacado la necesidad de potenciar la investigación “para ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Ojalá hoy sea un día para la esperanza. Cada segundo cuenta y todos somos necesarios para ganar la batalla contra la ELA”.

Finalmente la poeta, Valle Mozas, ha dado lectura al manifiesto por el Día Mundial de la ELA con el que ha pedido con urgencia “garantizar las necesidades vitales de las personas enfermas de ELA, incluirlas en el estado de bienestar y recordar que un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA. No podemos permitirnos otro Día Mundial sin Ley ELA”.