La lucha contra el dolor y la incomprensión de las personas con fibromialgia: “Nos siguen tratando como vagas y perezosas”

Ana Isabel empezó a sentir dolor tras superar un cáncer a los 40 años. Tras la dureza de la quimioterapia, las primera impresiones médicas, en las revisiones de la oncóloga, apuntaban a secuelas de los tratamientos que se pasarían con el tiempo. Después, lo achacaron a problemas psicológicos. Esta mujer iniciaba así una larga batalla de casi cinco años hasta que dio con el diagnóstico: padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades que se estima que sufre más del 3% de la población de La Rioja, la mayoría mujeres.

Desde esos primeros dolores hasta ahora, Ana Isabel tiene claro que lo que más le ha acompañado durante esta enfermedad es la incomprensión. Recuerda cómo sabía que esos dolores en puntos aleatorios no eran la misma sensación que el después de una sesión de quimioterapia. “Hay 18 puntos de dolor y a veces te duelen dos, a veces 15, otras 18...”, explica. “Yo había asumido cómo era la quimio y cómo me afectaba a mí y no era lo mismo”.

También sabía en primera persona lo que era pasar por una depresión y no se sentía así. “Los psicólogos decían que tenía que asumir lo que me había pasado, lo achacaban a que no ponía ganas. Pero es que no se puede, había veces que el cansancio extenuante me llegaba a provocar mareo”, cuenta acordándose de aquellos momentos de desesperación.

El diagnóstico llegó después de unos cinco años con muchos dolores y ninguna respuestas, “sin tener vida”, define tajante. “Durante este tiempo tenía que trabajar y llegaba a casa y a la cama. Pero fui adaptando al dolor, porque yo no me quería parar, el día que me dolían los hombros salía a caminar y el día que te duelen las rodillas no caminaba”. Entonces, le derivaron a un reumatólogo que supo poner nombre a lo que le pasaba y le diagnosticó fibromialgia y fatiga crónica.

Me tengo que acostar a las 9 de la noches porque la fatiga crónica dice no puedo más y si lo estiro acabo con mareos y vómitos

El diagnóstico le ayudó a sentirse más comprendida a la vez que supo que estas enfermedades crónicas le iban a acompañar para siempre. Su vida cambia entonces por completo. “Me dieron la incapacidad y tuve que dejar mi trabajo después de 35 años trabajando como operaria de un fábrica. Pero era imposible”. Uno de los síntomas de esta enfermedad es la rigidez de la musculatura: “Para entrar a trabaja a las 7 de la mañana me tenía que levantar a las 4 para hacer ejercicios de calentamiento”, explica.

Para la fibromialgia los tratamientos son personalizados para cada paciente. En su caso, toma seis pastillas diarias de un calmante muscular muy fuerte. “Me alivia, voy tirando, pero que funcione bien no”, dice. Además, han intentado ponerle parches de morfina para las crisis más fuertes pero no los tolera. Además del tratamiento, las consecuencias de la enfermedad condicionan su vida por completo: “Ente las 20.30 y las 21.30 me tengo que ir a la cama, la fatiga crónica dice no puedo más, es un cansancio exagerado y además si lo estiro termino mareada, con vómitos...Entonces sé que por ejemplo no puedo salir a cenar fuera, pues salgo a comer si estoy bien”, se resigna Ana Isabel y señala que la fibromialgia no le permite hacer planes “porque no sé como me voy a levantar mañana porque las crisis o el dolor más intenso no depende de nada”.

Se nos sigue tachando de flojos y perezosos

Falta formación para diagnosticar fibromialgia en La Rioja

Ana Isabel sigue lidiando con la incomprensión y cree que su enfermedad sigue soportando mucho estigma. “Antes, ni mi marido entendía que por las mañanas no podía doblar la espalda para lavarme el pelo. O es habitual que le resten importancia al dolor diciéndome que haga pilates”, lamenta. Coincide con ella Mercedes Pérez, presidenta de Fibrorioja: “Vamos avanzando pero se nos sigue tachando de flojos, de perezosos, siguen creyendo que es un problema de salud mental, incluso hay profesionales médicos que no lo consideran una enfermedad”.

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud el 1992 y este domingo 12 de mayo celebra su día mundial. La asociación Fibrorioja leerá este lunes un manifiesto en la plaza del Ayuntamiento de Logroño para impulsar la concienciación de esta enfermedad y presentar las principales reclamaciones.

Una de las más importantes es la dificultad para el diagnóstico. La carrera de Ana Isabel por diferentes consultas a lo largo de cinco años es lo habitual, especialmente en La Rioja. “No hay una unidad interdisciplinar de fibromialgia y los profesionales no están formados para diagnosticar. Los pacientes muchas veces tienen que salir a hospitales de otras comunidades autónomas en busca de un diagnóstico”, reivindica la presidenta de Fibrorioja, que pide formación para médicos y médicas de Atención Primaria, Reumatología y Medicina Interna, así como que la fibromialgia se estudie en las universidades de Medicina.

Esta enfermedad se caracteriza por el dolor crónico en diferentes partes del cuerpo, problemas de sueño, lagunas cognitivas (la conocida como fibroniebla) y fatiga, que es el síntoma principal en el caso del síndrome de la fatiga crónica. Todavía no se ha encontrado un marcador biológico y se hace un diagnóstico clínico. Se trata de una enfermedad polisistémica que requiere un abordaje integral. De hecho, el propio tratamiento debe ser integral, con fisioterapia activa, acompañamiento psicológico y tratamiento farmacológico muy personalizado para cada paciente, que suele utilizar antidepresivos que tienen efectos comunes con los analgésicos, relajantes musculares y/o analgésicos. No obstante, según apunta Mercedes Pérez, lo óptimo es que la medicación sea la mínima posible.