La plataforma nacional de afectados por covid persistente, Long Covid ACTS ha manifestado su “disconformidad después de analizar los siguientes puntos relativos a la investigación sobre nuestra enfermedad realizada por el Equipo Ciberpostcovid del Instituto Carlos III”.
En primer lugar, señalan que “el Long covid no es una enfermedad respiratoria como en la fase aguda del covid, con lo cual no vemos coherente que cerca de la mitad de las personas que componen el estudio provengan de estas asociaciones, el Covid Persistente es una enfermedad multisistémica”.
“Sólo un 12,3% de pacientes, de los que sólo 15 (58% de los pacientes) son de Long Covid ACTS, el resto, 42% pertenecen a las asociaciones de pacientes respiratorios crónicos”, apuntan.
Y añaden que “las manifestaciones y síntomas más frecuentes son los sistémicos (como la fatiga), los neurocognitivos (como la niebla mental o confusión) y los respiratorios o cardiovasculares además de otros como los neurológicos, neuromusculares o psicológicos y/o psiquiátricos.”
“En el Smart Delphi los grupos de manifestaciones y síntomas clínicos que alcanzaron el umbral de consenso fueron los siguientes: neurocognitivos, musculoesqueléticos, sistémicos, neurológicos o neuromusculares y psicológicos o psiquiátricos ¿Por qué se incluyen en su definición los respiratorios?”, cuestionan.
Indican que “no hacen mención alguna al sesgo de género; en la página 47 de este informe se cita textualmente: ”A diferencia de la guía de manejo de la SEMG, no se alcanza un acuerdo sobre las potenciales diferencias según el género“. Para lo cual sí que hay una evidencia científica proporcionada por diversas investigaciones (tanto a nivel nacional como internacional) que indican que sí que existe y que el consenso de expertos está por debajo de la evidencia y no aplica en estas condiciones. Es más, cabría preguntarse el por qué los expertos tienen ese desconocimiento del sesgo de género. Sin duda se trata de una debilidad de un estudio cualitativo basado en el consenso y no en la evidencia”, detallan.
“El CIBERPOSTCOVID ha tenido en cuenta la voz de los pacientes sobre todo para sumar conocimiento e intercambio de opiniones, frase rescatada literalmente del estudio. Desde la plataforma nacional nos preguntamos: ¿Cómo quieren fomentar la participación si están excluyendo a miembros de afectados pertenecientes a ACTS e incluyendo a los afectados de enfermedades crónicas respiratorias de otras asociaciones de pacientes?”, aseguran
Para concluir, ven “necesario que los protocolos fueran homogéneos para garantizar la equidad de la asistencia en las diferentes comunidades autónomas y no en base al gobierno que rija cada comunidad. También queda mucho aún por hacer con respecto a definir los perfiles de riesgo y en función a la edad (haciendo énfasis en la población pediátrica), así como indagar más en lo que nos pasa para así podernos tratar de una manera adecuada, mejorando nuestra calidad de vida”.
“Además, queremos mostrar nuestra preocupación por la cantidad de despidos que se están produciendo debido a las altas médicas que no proceden, estimando necesario que toda persona que esté incapacitada para realizar sus funciones en un puesto de trabajo tenga la opción o bien de adaptación del puesto a la realidad que está viviendo el enfermo o en su defecto a poder tener el derecho de poder curarse en tranquilidad. Es importante que se disponga de un protocolo que aparezca en el marco ya creado de enfermedades y sus tiempos estimados de duración. Así como un documento guía para las adaptaciones laborales y que se reconozcan las bajas a contingencia profesional del personal socio- sanitario”, concluyen.