Las cardiopatías congénitas se producen por un desarrollo incorrecto del corazón durante la gestación y constituye la enfermedad congénita de mayor incidencia en nuestro país. Aproximadamente, la mitad de los niños que nacen con este problema necesitarán una intervención quirúrgica. Y, en algunos casos, tendrán que someterse a varias operaciones a lo largo de los años.
En los años 80, sólo el 20% de los bebés nacidos con una cardiopatía sobrevivía más allá del primer año de edad; actualmente, gracias a los avances en el diagnóstico prenatal y tratamiento, más del 85% de estos bebés alcanza la edad adulta. En España se calcula que viven 60.000 adultos con este problema, de los que cerca de 5.000 tienen una cardiopatía grave.
Soledad, desesperanza, incertidumbre y falta de información es con lo que se enfrenten muchas de las familias que tienen un hijo con este problema. En muchos casos, deben desplazarse desde su lugar de residencia a los hospitales de Madrid para que sus hijos sean diagnosticados, intervenidos y controlados.
Durante los periodos de hospitalización, los padres sufren altibajos, miedos, desesperanzas, etc. Las familias se encuentran desorientadas, se platean muchas preguntas ante una situación desconocida: ¿qué es una cardiopatía congénita?, ¿qué cuidados especiales debe tener?, ¿cómo afectará a la vida de mi hijo?, etc.
A pesar de los avances, estos niños se siguen sintiendo marginados ante la falta de sensibilidad de la sociedad, que en muchos casos desconoce el problema. Con frecuencia se encuentran con dificultades en el colegio, son niños con un porcentaje elevado de fracaso escolar, y en muchas ocasiones las familias se desestructuran porque se encuentran perdidas ante esta situación.