La lucha de unos padres contra el cáncer y el “milagro” de Julián: “Le daban un año de vida pero el tumor cerebral ya no está”

Cada semana Julián tiene algo que celebrar. Con ocho años, la semana pasada fue el protagonista de una intensa mañana de domingo con juegos y música para niños. En esta ocasión, fue una fiesta del agua, con pequeñas piscinas, toboganes, cañones de espuma, castillos hinchables y mucha diversión al ritmo de canciones infantiles y el toque tradicional de los tambores de Mula (en el Noroeste de la Región de Murcia), donde se celebró la jornada.

Pero a esta de un domingo de finales de agosto le han precedido decenas de actos y festividades, todas celebradas en su honor y con un objetivo: recaudar fondos con fines solidarios para combatir el cáncer infantil. Sus padres -siempre activos en la organización de estos eventos- tienen mucho que celebrar cada día: su hijo ha vencido a un tumor cerebral.

“Es un milagro, para nosotros y para los médicos”, cuenta Raquel, madre del pequeño. Estos residentes de la pedanía murciana de Beniaján vieron como su vida cambió de un día para otro. De golpe, su hijo pasó de estar sano y tener una infancia normal a recibir un diagnóstico de astrocitoma anaplásico de grado alto, un tumor cerebral con una supervivencia de entre seis y doce meses. Han pasado dos años de aquella noche de urgencias y el tumor ha desaparecido.

“En un mes tendremos la decimoquinta resonancia que lleva el niño. Se quieren asegurar de que el cáncer ya no está. Hemos tenido un mes y medio de respiro, pero a veces no sabes qué es peor, si las secuelas o el cáncer”, explica Miguel, su padre. Miguel y Raquel se expresan con la crudeza de quien ha pasado por mucho, pero se desviven en sus palabras cuando hablan de su hijo Julián. Su único hijo necesita del cuidado constante de sus dos padres, que no trabajan para centrarse en su salud, pero ambos insisten en que todo vale la pena por verlo feliz.

¿Cómo recordáis el diagnóstico?

Miguel: Esto pasó el 20 de agosto de hace dos años, de la nada. No sabíamos nada de tumores, no sabíamos nada de cáncer cerebral. El tumor dio la cara porque le reventó los sesos al niño, así como suena. Le había dado un derrame cerebral. Nos dijeron que no habría forma de salvarle la vida. Pero los neurocirujanos y el Hospital Virgen de la Arrixaca consiguieron operarle con éxito.

Raquel: Ese día recuerdo que estábamos en una comida familiar y empezó a encontrarse mal. Al principio pensamos que le estaba dando un golpe de calor. Esto son cosas que entran por la puerta sin llamar. Hoy me ha tocado a mí y mañana te puede tocar a ti. Se te cae el mundo encima, pasamos 72 horas críticas. Luego pasamos tres meses en la UCI.

¿Cómo fueron esos meses?

R: En la UCI estuvo en coma inducido para que su cerebro estuviera relajado. Cuando lo despertaron al principio no hablaba ni nada. Y la primera sonrisa que me echó fue cuando escuchó un vídeo y me dijo “Mami” muy flojito, porque no tenía fuerzas.

M: Siempre vamos con la fecha en blanco. Lo llevamos enterrando dos años, rompiendo las estadísticas.

Debió ser muy duro.

R: Estando en UCI y en urgencias nunca hemos llorado delante de él, en ningún lado. Siempre hemos puesto la cara de payaso, de risa. Estuvimos en la UCI el pasado mes de diciembre y un nene de la planta, por desgracia, pues se fue al cielo. Nosotros hemos estado apoyando a sus padres. “No llores delante de él, aunque sé que tú crees que está inconsciente, pero él lo nota”, les decíamos.

M: En oncología, yo estaba siempre allí intentando dar vida. A la mayoría de padres esto les supera, es lo normal. Otros tienen que trabajar, y se queda sola la madre del niño. Me he dedicado a estar allí las 24 horas, año y medio con ellos. De los 20 niños que estuvieron con Julián en oncología solo quedan tres.

El oncólogo del Vaticano

Después de 27 sesiones de radioterapia y una semana de quimio, Julián volvió a empeorar: “Nos dijeron que no podían hacer nada, que una parte del tumor seguía en el nervio óptico y que estuviéramos el máximo tiempo posible con él”, recuerda Raquel.

En aquel momento la familia entró en cuidados paliativos, donde siguen hasta día de hoy. Pero una resonancia de control en abril lo cambió todo: “Dijeron que había desaparecido el tumor. Llevamos desde entonces muchísimas resonancias y el tumor no aparece”, revela la madre. “Nos llegó a llamar el oncólogo del Vaticano para hacer publicidad de un milagro, decían”, abunda Miguel.

“Estamos cansados, esto es un disparate”, confiesa el padre. Han sido dos años de enfermedad, de imprevistos y malas noticias. Pero poco a poco las buenas nuevas comienzan a introducirse en su día a día: “Aunque el vaya en silla de ruedas, mi Julián anda, no puede andar solo, tiene que ser con nosotros. Pero anda. También come solo. Los médicos de neurología, cuando yo le decía que Julián se había metido la cuchara por la boca, no nos creían”, recuerda Raquel.

¿Cómo convivís con las secuelas?

M: Las secuelas nos llevan por el camino de la amargura, porque han hecho mucho daño a un montón de hormonas del cuerpo que están en el cerebro. Es difícil, pero él sigue luchando.

R: El tumor le afectó a la zona frontal, que es la que se encarga de la conducta, lo mismo te pega que te da un beso. También ha perdido mucha movilidad. Pero Julián ha sido un niño muy luchador y siempre ha tenido mucha fuerza y energía, yo creo que Julián está bien dentro de su problema. Por supuesto que está vivo por su energía, por la lucha que el niño tiene.

¿Ha vuelto Julián al cole?

M: Si no pasa nada, se inscribirá otra vez en el colegio. Vamos a llevarlo a su cole de siempre, que tiene un aula abierta.

R: El primer día querían mandarlo a un centro de educación especial, entre otras cosas porque a veces se tira hacia atrás con la silla.

¿Cómo habéis conseguido que se quede en su centro de referencia?

R: Llamamos a muchas puertas dentro del Servicio de Atención a la Diversidad y conseguimos que hubiera un Ayudante Técnico Educativo (ATE) en el centro. Al final este profesional no solo beneficia a Julián, también a toda el aula abierta. Julián solo ha podido dar un mes de clase este año, el resto lo ha pasado hospitalizado o en casa con paliativos.

Una carta de Felipe VI

Durante su enfermedad, el pequeño Julián puede presumir de haber conocido a sus ídolos: “El famoso tenista Alcaraz, el ciclista Valverde, un montón de jugadores de fútbol, el Real Madrid”, enumera su padre en una lista interminable. “Me ha ayudado gente famosa y me han mostrado lo concienciados que están muchos con el cáncer”. El pasado año recibió una carta de Felipe VI, rey de España: “Su Majestad el Rey está informado por tus papás de que te estás curando en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de El Palmar y me encarga que, en Su Nombre, te traslade todo su apoyo y te envíe, con un saludo muy cariñoso, la adjunta fotografía, con el deseo de una total y pronta recuperación, lo que cumplo con mayor agrado”, rezaba la misiva

¿A quién le ha hecho más ilusión conocer?

M: Los ejércitos, les dice “viva España”. El Ejército del Aire, donde es hijo predilecto. Lo que más le gusta son las motos y cualquier persona del ejército o la seguridad de este país.

¿Quién le falta por conocer?

M: La ilusión de mi hijo era Cristiano Ronaldo. Por eso monté un lío por las redes sociales con Cristiano Ronaldo, a ver si lo conocía.

Miguel y Raquel recuerdan que hay miles de padres y niños en su situación, y que cualquier ayuda es poca. “Yo ganaba un dineral en la construcción y mañana mismo puedo ir, pero quién se queda con mi hijo? Necesita el cuidado de sus dos padres”, subraya Miguel. “Cuando te dan la noticia de que tu hijo está así la mayoría se tiene que dejar los trabajos, los negocios, te hipotecas tu casa. Te dicen que tu hijo se va a morir y muchos recurren a las clínicas privadas”.

“El niño tiene un subsidio de 390 euros, más lo que recibo del paro. Con eso esperan que mantengamos a un niño que necesita una asistencia constante. Sin las asociaciones no se qué habríamos hecho”, denuncia Miguel.

Para estos padres, las asociaciones son un auténtico salvavidas: “Nosotros como asociación tenemos dos psicólogas, un trabajador social y dos educadores”, enumera el presidente de Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR), Felipe Palazón. “Las dos psicólogas son para dar un poco el soporte emocional de todo el proceso. Exacto. Que el cáncer es una enfermedad difícil de aceptar si se trata de un niño”, abunda Palazón.

“Después de muchos años de trabajar y después de muchas peleas se han conseguido cosas que son importantes y que normalmente la gente no las conoce. Por ejemplo, si los dos padres están trabajando, uno de los dos puede reducir su jornada hasta en un 99%, es decir, puede dejar de trabajar prácticamente y seguir cobrando por el hecho de tener un niño con cáncer”, explica el presidente de AFACMUR.

Sin embargo, continúa, queda mucho por hacer: “Existe un servicio de atención domiciliaria que ofrece la Consejería murciana de Educación y a veces es deficitario”, lamenta. “En un principio se optó por una solución, que era la ideal, de que el propio maestro del crío, en vez de hacer apoyo en otra clase su profesor fuera al domicilio para apoyarlo ahí. Pero eso no siempre ocurre”, abunda.

Julián, gracias al cuidado de sus padres, permanece ajeno a todo esto. Intentan darle a su vida la mayor normalidad. Una vida posible gracias aun auténtico milagro y el apoyo de los médicos, que continúan volcados con el pequeño. Raquel agradece que “todos los doctores de la planta lo conocen y preguntan por él. Hace poco coincidimos con una de las enfermeras que lo atendió la primera noche; no se creía que nuestro hijo estuviera tan bien, y con nosotros. Se echó a llorar”.