Nour no para quieta un momento. Va de un lado a otro de la clase sin perder la sonrisa con sus recién estrenadas piernas. Esta pequeña de cinco años hace solo unos meses que consiguió ponerse de pie por primera vez y un par de semanas que dejó su silla de ruedas para sentarse en su sillita en el pupitre junto a sus demás compañeros. A pesar de las dificultades, hace honor a su nombre, que en árabe significa “luz”, y muy contenta camina con confianza por todo el aula jugando con sus amigos, pintando en la pizarra o mostrando sus trabajos. “Es una niña muy viva y muy lista”, dice Teresa Fernández, su maestra en el colegio de Infantil y Primaria Florentino Bayona del municipio murciano de Mula. Hasta hace muy poco solo podía desplazarse arrastrándose por el suelo, apoyada en sus rodillas y en la parte lateral de sus pies, donde terminaron apareciendo unos muñones.
Nour padece hemimelia tibial, una enfermedad congénita que solo se da en un nacido vivo entre un millón. En la pierna derecha no tenía tibia, en la izquierda estaba acortada y además tenía los pies zambos, totalmente deformados. Había que corregir todas las deformidades desde los pies hasta las rodillas y había que hacerlo al mismo tiempo en las dos piernas, explica el doctor César Salcedo, responsable de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca que ha conseguido reconstruir las piernas de la niña.
Un hito murciano pero también español. “La infrecuencia de esta enfermedad hace que no haya casos en todos los hospitales, pero haber llevado a cabo el proceso de forma sistemática y con las últimas innovaciones ha sido un éxito, y Nour caminará con sus pies, sin prótesis”.
“La última vez que fui al médico en Marruecos me dijo que la solución para mi hija era amputarle las piernas, pero me negué a que fuera su única salida; ¿qué iba a decirme cuando se hiciera mayor?”, relata Meriem Safiri, la joven mamá de Nour, que llegó con sus tres hijos a España en 2019. “Mi marido llevaba ya 17 años en Mula, trabajando como jornalero, pero la reunificación familiar fue complicada y se alargó”. La familia es originaria de Beni Mellal, en el Medio Atlas marroquí, una región agrícola por excelencia que nutre de mano de obra al campo murciano. “Le costó encontrar una casa donde pudiéramos estar todos bien”, recuerda Meriem para quien la operación de Nour “ha sido un milagro, una respuesta a nuestras plegarias, verla caminar de forma autónoma era mi sueño y es el mejor regalo”. Aunque ahora, dice, no puede evitar estar encima de la niña “porque es muy movida y todavía me preocupa que pueda caerse”, ya que sus huesos tienen todavía que fortalecerse.
El doctor Salcedo y su equipo consiguieron colocar el peroné debajo de la rodilla de la pierna derecha de Nour convirtiéndola en tibia. Y tras dos intervenciones, la niña consiguió incorporarse. “Pero las fusiones óseas que hicimos tardaron tres meses en consolidarse y tuvimos que colocarle unas ortesis para protegerlas mientras crecen y se fortalecen los huesos”. Un proceso natural que hace el propio organismo vivo. El doctor Salcedo se muestra muy satisfecho de todo el proceso, “ha sido una paciente en la que no ha habido ni una sola complicación y cada día que pasa está mejor, podrá jugar y correr sin miedo, y sus ganas de ir de pie le ayudan mucho, va a ser una fenómena”. En su pierna derecha la rodilla es más inestable, solo tiene peroné y es más corto, “por lo que probablemente necesite más adelante un alargamiento en esa pierna, pero nunca irá en perjucio de la niña y la intervención será menor”.
“Ahora siempre está contenta”
“Al principio de curso venía en su silla de ruedas pero ahora ya lleva su ritmo normal, trabaja igual que sus compañeros y es súper autónoma, la supervisamos pero va libre totalmente”, da fe su maestra. “Al recreo sale con su andador todavía y evitamos que suba y baje escalones pero juega con sus amigos y no para, es una niña muy viva”. Dejar la silla de ruedas le ha cambiado el carácter, reflexiona Teresa mientras sigue con la mirada a Nour, consuela a una niña y atiende a otros dos que le piden ir al aseo. “Cuando estaba en la silla lloriqueaba y se quejaba mucho y ahora siempre está contenta, sus compañeros le tratan muy bien y siempre están pendientes de ayudarla, la han aceptado desde el primer momento cien por cien”. Y es verdad que todos la miman, celebran sus progresos y tratan con mucho cariño. La fisioterapeuta del colegio también está colaborando para mejorar la integración de Nour en el colegio y reforzar sus sesiones de rehabilitación en el hospital. “Le ha colocado un refuerzo acolchado al respaldo de su sillita para que pueda llegar con sus pies al suelo y pueda estar más cómoda”, señala la maestra de este curso de segundo de Infantil. “Hasta ahora Nour no había estado escolarizada, pero se ha integrado muy bien en su grupo”.
“Es un caso apasionante, desde todos los puntos de vista, médico, humano y social, la rareza del caso clínico y las dificultades que han tenido para la conciliación familiar, llegar a España y terminar en esta consulta, todos los obstáculos que se han superado hasta conseguir reintegrar a la niña en el colegio y que pueda hacer una vida más o menos normal a su edad”, refiere el doctor Salcedo, que empezó el seguimiento de Nour hace ya dos años junto a su equipo, los doctores Juan Pedro García, Juan José López y Sarah Toledo y el jefe de servicio, el doctor Manuel Medina.
“La primera vez que vimos a Nour tenía 3 años, y llegó con Carmen, la mujer que le alquiló la primera casa a la familia y que acogió a la niña como si fuera su nieta”, recuerda el doctor Salcedo. “Se presentó en la consulta y nos dijo si podríamos ayudarla para que se pusiera de pie y pudiera caminar; a partir de ese momento empezamos a estudiar el caso y a escudriñar el diagnóstico”. Había que planificar el caso de forma secuencial, “no podíamos hacer directamente una intervención quirúrgica; para eso usamos unos fijadores externos que se anclan en la pierna y mediante unos sistemas controlados por un programa informático se van girando las piezas con una cadencia determinada para corregir de forma progresiva”.
Ese proceso se alargó durante los cuatro meses que estuvo ingresada la niña en la Arrixaca. “Pensamos que ingresarla era la mejor opción porque el padre siempre está trabajando, la madre no hablaba español y teníamos que controlar los sistemas de anclaje; las enfermeras hacían los cambios dos veces al día hasta que se corrigió la deformidad”. Durante todo ese tiempo, Nour estuvo atendida por los maestros de la unidad pediátrica del hospital público Virgen de la Arrixaca. El tratamiento consistió en un primer momento en la colocación del fijador externo bilateral con técnicas intraóseas como la sujeción del peroné o el alargamiento de los tendones de Aquiles. “Era muy importante sujetar el peroné pues era el hueso más importante y había que preservarlo”. Dos meses después de la primera cirugía consiguieron corregir los pies, colocar todas las estructuras y reconstruir las rodillas. “A los dos meses y medio de la primera intervención se le hizo la segunda, siempre con mucho cuidado para no lesionar los nervios en el camino, había que ser muy meticuloso”.
Meriem, la madre de Nour, recuerda con el semblante serio esos días. “Era muy duro verla tan pequeña con los hierros en el hospital, pero ha merecido la pena”. La familia está deseando poder regresar de vacaciones a su tierra, Beni Mellal, para que sus abuelos, sus tíos y sus primos puedan ver la evolución de la pequeña. “Me encanta verla jugar con sus piernecitas y lo feliz que es cuando las mueve y al mirarlas me dice lo bonitas que las ve ahora, estamos muy agradecidos”.