Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA: “Quiero poder tener una vida digna antes de decidir morir dignamente”

En apenas unos años, Juan Carlos Unzué (Orcoyen, Navarra, 1967) pasó de sentarse en los mejores banquillos de España dirigiendo a equipos como el F.C. Barcelona o el Celta de Vigo a hacerlo en una silla de ruedas con la que, en una nueva etapa de su vida, se dedica a visibilizar la enfermedad de la que fue diagnosticado en 2019, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neorodegenerativa no tiene cura ni tratamiento, y a los pacientes a los que se les diagnostica se les da una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Desde el primer momento, Unzué quiso aprovechar la visibilidad que otorga haber sido deportista de élite durante años para dar a conocer la enfermedad y reclamar recursos públicos para la atención de sus “compañeros” -como él llama a los pacientes de ELA- y la investigación. Hace unas semanas fue reconocido por el Gobierno de Navarra con la medalla de oro al mérito deportivo por su trayectoria como portero en clubes como Osasuna, Barça o Sevilla y posteriormente como entrenador, pero también por su nuevo rol como ejemplo en la lucha contra la ELA.

En la entrega de la medalla de oro al mérito deportivo de Navarra la presidenta María Chivite, además de resaltar su trayectoria deportiva, destacó su actitud ante la enfermedad que sufre.

Si más allá de mi currículum deportivo, como ella dijo, les ha condicionado mi actitud y mi forma de llevar la enfermedad y el objetivo que tengo con ello, por mi parte muy feliz de que sea así, de que no solo hayan tenido en cuenta mis éxitos deportivos, que están muy bien, pero que para mí ya es algo pasado. Me gusta vivir y disfrutar del presente, del aquí y ahora.

Este ha sido su principal objetivo desde que fue diagnosticado, dar a conocer la ELA.

Así es, somos unas 4.000 las personas que tenemos ELA en España, pero hay que decirle a la gente que no somos los mismos todos los días, cada día perdemos tres compañeros y cada día se nos unen al equipo otros tres nuevos. Desde un principio mi objetivo ha sido que a la gente no le pase lo mismo que me ocurrió a mí, que en el momento en que me diagnosticaron ELA la desconocía en su totalidad. Decidí darle un objetivo y un sentido a mi vida diferente desde ese momento, que es dar visibilidad a la enfermedad y poder conseguir recursos económicos para para su investigación. Y en ello estamos.

¿La ELA ha cambiado su visión sobre la vida y sus objetivos?

Evidentemente los objetivos los ha cambiado totalmente porque llevaba casi 40 años relacionado con el deporte. Pero creo que mi forma de ser, mi forma de actuar, no ha cambiado demasiado en el sentido de que yo sigo teniendo ahora mismo la sensación de seguir haciendo un trabajo de equipo. Por suerte he podido practicar un deporte colectivo que me ha hecho desde muy joven percibir y tener claro que solo no vas a ningún sitio. Ahora lo que estoy haciendo no es ir por mi cuenta y mostrar una idea personal o reivindicar algo individual, sino, a través de haberme informado y de haber contactado con muchos compañeros, doctores y asociaciones, algo colectivo. Nunca he dejado de trabajar en equipo.

En varias intervenciones públicas ha destacado el valor de lo cotidiano, el valorar lo esencial del día a día.

Entre todos hemos generado una sociedad de que va a un ritmo vertiginoso, demasiado rápida. Y me pongo el primero, no es que yo haya actuado de una manera diferente, he sido parte de ello también. Esa velocidad vertiginosa, de impaciencia, que se ha instaurado en nuestra sociedad, hace que muchas veces nos olvidemos de lo esencial, de disfrutar del aquí y el ahora. Muchas veces nos ponemos objetivos a largo plazo que nos hacen estar pendientes en todo momento de querer lograrlos y nos olvidamos de disfrutar el trayecto para alcanzarlos. Mi experiencia me dice que al poco tiempo de conseguir ese objetivo, de alcanzar el éxito, ya estás pensando en uno nuevo. Si no somos capaces de disfrutar de ese trayecto, de las cosas esenciales que te dan la posibilidad de conseguir ese objetivo, nos estamos perdiendo lo más importante, que es disfrutar del camino.

También ha tenido mucha repercusión en las últimas semanas el vídeo de su charla a los jugadores de Osasuna en el que reivindicó el valor de la ayuda y de saber pedirla.

Hay que tener humildad para mostrar una debilidad, sobre todo cuando esa debilidad es un problema importante que no eres capaz de solucionar. Todos tenemos alguien cercano que que nos genera esa confianza para para poder transmitirle un problema importante. A mí en algunas situaciones me ha aliviado muchísimo, incluso aunque no me haya dado la solución, el simple hecho de trasmitir un problema a alguien ya te da esa sensación de alivio que es reconfortante.

Además de en la entrega de esta medalla, se ha reunido en alguna otra ocasión con la presidenta Chivite. ¿Qué les pide a los políticos?

Les pido que los pacientes de ELA podamos tener una vida digna. Esta es una enfermedad muy dura desde el momento del diagnóstico, en el que te hacen saber que no tiene cura y que la esperanza media de vida está entre los tres y cinco años. A esto hay que sumarle el estrés que genera el tiempo y la burocracia para que te den la incapacidad laboral, el nivel de dependencia, etc. Además, en el transcurso de la enfermedad las ayudas son muy pocas porque en el momento del diagnóstico nos derivan a Servicios Sociales. La enfermedad la pasamos en casa y en una determinada fase necesitamos de la ayuda de un profesional que tiene que estar capacitado para solucionar cualquier problema que pueda aparecer.

¿Un profesional sanitario?

Sí, y el problema está en que no lo cubre la Seguridad Social y muchos compañeros de enfermedad no pueden asumir ese coste económico. A mí me han contado varios casos de personas que al llegar el momento de tener que hacerse una traqueotomía para poder seguir respirando conectado a una máquina, para no suponer una carga económica inasumible, se han dejado ir. En el siglo XXI, en un país como España, no podemos permitir que una persona decida dejarse ir por un problema económico. Puede tener mil razones y todas muy respetuosas para no querer seguir viviendo, pero que sea por un tema económico no lo podemos permitir.

También reclama más recursos para la investigación

Sabemos que la solución está en la investigación y está claro que se necesitan más recursos públicos. Hay un estudio reciente que viene a decir que el 80% de esos recursos que se destinan a la investigación de la ELA son privados y tan solo un 20% son públicos. A este respecto, los enfermos de ELA tenemos la sensación de que somos invisibles.

¿Cree que la visibilidad que le está dando usted a la ELA puede ayudar para fomentar la investigación?

El objetivo es ese. En los últimos años la ELA ha ganado visibilidad en los medios y en el espacio público. Los políticos ya nos han escuchado, ahora tienen que actuar.

Gran parte de las peticiones de eutanasia desde su regulación en España son de enfermos de ELA. ¿Se puede tener una vida digna hasta el final con ELA?

Yo estoy a favor de la eutanasia y de tener ese derecho a una muerte digna llegado el momento, pero como decía antes, lo que no podemos permitir es que uno tome esa decisión porque siente que es una carga económica para su familia. Tengo muchos compañeros que a pesar de la dificultades, de la traqueotomía, de estar comiendo a través de una sonda, de comunicarse a través de sus ojos y una pantalla, sonríen y transmiten que la vida merece la pena. Lo que reivindico y reivindicamos es que queremos tener una vida digna antes de elegir tener una muerte digna, y en la actualidad es imposible.

¿Piensa en el final?

Si algo tenemos claro es que todos llegamos un día y que todos nos vamos a marchar. A mí me vienen muy pocos momentos de pensar en el futuro, en lo que me viene por delante. Las pocas veces que me viene ese pensamiento, percibo rápidamente que lo que viene va a ser más complicado, entonces rápidamente me vuelvo al presente y aunque esté limitado a día de hoy, aprovecho lo que tengo porque mañana voy a estar un poco peor. El ser humano en general cuando va cumpliendo años cada día está un poquito más achacado, pero en nuestro caso ese deterioro, a consecuencia de la enfermedad, es mucho más rápido, por eso hay que aprovechar cada momento.