Así criamos una madre y un padre ciegos a nuestro hijo sin discapacidad

-Salen dos rayas, nos dijo mi hermano.

-¿Es positivo?, preguntó nerviosamente.

Le respondí con un asentimiento mientras nos echábamos a reír y temblar por la emoción y la tensión acumuladas. De esta manera nos enteramos Juanjo y yo, ambos ciegos, de nuestra futura pa/maternidad.

Sin embargo, llegar hasta aquí conllevó un período intenso de reflexión e idas y venidas al genetista, para asegurarnos de que mi ceguera no era hereditaria. De la de Juanjo ya lo sabíamos, pero de la mía, ni supimos cuando nací de dónde vino, ni lo sabemos ahora. Solo sabemos que su nombre clínico es microftalmia, y que suele ir asociada a otros síntomas formando parte de un síndrome que yo, por suerte, no padezco más allá de mi ceguera; así que... La conclusión fue que muy probablemente nuestra futura hija o hijo no la heredaría, pero claro, no se podía asegurar. Finalmente, con la probabilidad de nuestro lado, decidimos arriesgarnos y seguir adelante.

Tuvimos suerte con nuestro entorno, ya que nuestras familias y amigos se alegraron muchísimo por la buena noticia, y nos apoyaron en todo lo que necesitamos. Y es una pena decir que tuvimos suerte, porque sé de muchos casos en los que no ocurre lo mismo, supongo que por temor, desconocimiento o ambos factores. De hecho Juanjo y yo teníamos preocupaciones y miedos, pero creo que eran los mismos que los de cualquier otra pareja sin discapacidad. Nuestras familias, en cambio, sí tenían más en cuenta nuestra ceguera y les preocupaban aspectos en los que a su parecer el no ver podía ser algo crítico. Poco a poco, hablando, informándonos y también gracias a un curso de puericultura que la delegación de la ONCE en Barcelona ofrece, esas dudas que nuestros padres tenían se fueron disipando y los miedos típicos de futuros padres primerizos también se fueron atenuando en nosotros.

Nuestro pequeño Vikingo, como me gusta llamarle, tiene 4 años ya, y la crianza siendo padres ciegos con un niño sin discapacidad está siendo trepidante. Él aún no acaba de comprender todo lo que significa que sus padres seamos ciegos, lo que sí tiene claro desde pequeño es que no vemos. Tendría unos 7 u 8 meses cuando aprendió que con sus padres no valían las miradas ni el señalar con el dedo a lo que quería, así que se fijó y se dio cuenta de que sus padres usábamos las manos para todo. Y desde entonces, empezó a cogernos la mano y ponerla en el objeto que quería que le diéramos o como mínimo, a dirigirla hacia la dirección adecuada. Empezó a balbucear y, a su manera, a hacerse entender verbalmente pronto, y desde entonces no ha parado de contarnos todo lo que percibe sin que se lo pidamos, porque una cosa que tenemos muy clara desde que me quedé embarazada es que no queremos que nuestro hijo sienta la responsabilidad de ayudarnos o de alguna manera de cuidar de nosotros. Aquí él es el niño y quien ha de disfrutar de su infancia, y nosotros somos los padres, quienes vamos a proveerle a él de todos los cuidados y apoyo que necesite. Esta reflexión hemos tenido que decirla más de una vez a alguna persona que con toda su buena intención le ha dicho al niño que cuide de sus papás y les ayude mucho.

Aunque vive con toda normalidad que sus padres no veamos, ha intentado curar nuestros ojos. Primero con un martillo de juguete, luego evolucionamos al Arnidol, que es lo que le aplicamos cuando se hace un chichón, y por supuesto, no podíamos olvidar el infalible “cura sana cura sana” con un beso en cada ojo y creyendo que así podremos volver a abrirlos y ver. Creo, sin embargo, que muy pronto empezará a darse cuenta de todo lo que implica nuestra ceguera y será una época difícil para los tres.

De hecho para mí está empezando a serlo, ya que hasta ahora mi única frustración y miedo como madre ciega ha sido el no poder llevarle sola al parque, o más bien, quedarme allí sola con él o incluso quedarnos su padre y yo con él. Me da pánico no saber dónde está, así que nunca vamos los tres a no ser que otras personas de confianza y no ciegas nos acompañen o estén ahí para poder ayudarnos a vigilar al niño. En la guardería cuando ya tenía 2 años, los otros niños de su clase empezaban a quedarse con sus familiares en el parque y el mío también me lo pedía pero como no conocía a nadie, pues siempre nos íbamos a casa.

Un día, una madre de otra de las clases de la guarde se me acercó y nos pusimos a hablar y aproveché la ocasión para pedirle que si algún día se quedaba en el parque con su hijo, me avisara para quedarme yo también y a partir de entonces, así lo hicimos. Cuando las otras madres vieron que nos quedábamos me comentaron que en una ocasión creyeron que yo no me quedaba porque no quería, y les conté que mi problema es que no las veo, y si ellas no me avisaban que estaban en el parque, yo no me iba a arriesgar a quedarme sola con mi hijo rodeada de desconocidos.

Pues bien, esta misma estrategia es la que he aplicado al entrar al colegio. Me ha costado también lo suyo porque soy tímida y porque igual que a mucha gente no ciega esto de acordarse de las caras le cuesta o necesita verlas más de una vez para que se le queden, a mí me pasa con las voces. Una vez fui conociendo a las otras madres, padres y abuelos y a contarles lo mismo, que me avisaran si se quedaban en el parque, lo hemos ido haciendo así y ahora puedo enorgullecerme de poder llevar al peque con toda tranquilidad porque hemos hecho un grupito la mar de majo tanto para el parque como para otras actividades.

Por otro lado, ya sea en el parque o en cualquier otro lugar donde el peque no esté de nuestra mano, estamos intentando enseñarle que cuando le llamemos nos conteste y nos diga dónde está... Es una tarea algo complicada pero poco a poco vamos logrando que lo haga.

Pintar con él

Ahora con 4 años y 4 meses que tiene, en plena edad preescolar empieza a querer dibujar, pintar, nos piden trabajos manuales en el colegio, y todas estas cosas son las que por mucho que me esfuerce, no puedo hacer con él. Puedo colaborar y lo hago en aportar ideas, materiales... pero siempre necesitamos ayuda para que él pueda entregar lo que se le pide como cualquier otro niño, y os lo confieso, es una sensación muy frustrante que estamos intentando aprender a asumir y aceptar.

Siguiendo en el ámbito escolar, con el tema de la escritura sin embargo, tenemos la ayuda del ordenador, y nos está yendo muy bien. Nuestros ordenadores igual que nuestros móviles llevan instalado un lector de pantalla, es un software que a través de una voz sintética nos verbaliza todo lo que hay escrito en la pantalla del dispositivo así que por lo pronto podemos enseñarle las letras tanto mayúsculas como minúsculas entre muchas otras cosas.

Otro de los muchísimos ejemplos que os podría dar de lo útil que nos resulta la tecnología en el día a día es el tema de las comunicaciones con el colegio. Lo normal, al menos cuando los niños son pequeños, es que la comunicación entre familias y profesorado sea a través de la agenda. En nuestro caso, lo hacemos de manera electrónica sea vía mail o vía Whatsapp y nos va de maravilla.

De momento no hemos llegado al tema deberes pero espero que mucho del material para ayudarle podamos conseguirlo en formato digital. Tendremos que pedir ayuda también, lo sé, pero iremos viendo, por suerte la tecnología avanza a pasos agigantados y quién sabe qué nos encontraremos de aquí a un tiempo. Otra de las cosas en las que no podemos estar al mismo nivel que los padres no ciegos es en cuanto a los juegos, ya sean juegos de mesa o videojuegos para ordenador, tablet o consola. No hay casi nada inclusivo, por lo cuál, cuando mi Vikingo me pide ayuda, tengo que decirle que no puedo, cosa que él no entiende y me dice: mami, tienes que aprender. A lo que le respondo: vida, no es cuestión de aprender, es que no veo la pantalla y no te puedo ayudar.

Algo similar nos sucede con los libros y cuentos infantiles, hay muy pocos adaptados. Es cierto que adaptarlos conlleva mucho trabajo, especialmente en la parte de las ilustraciones. Pero como iba diciendo, el problema es que hay muy pocos y que además no puedes pedir que te adapten uno, sino que hay una comisión que decide qué libros adaptar así que nos quedamos con las ganas y los dientes muy largos cuando miramos el catálogo de literatura infantil y vemos verdaderas maravillas sin que podamos acceder a ellas para compartir momentos de lectura con nuestro hijo.

La crianza a ciegas del pequeño Vikingo es hermosa, no la cambiaría por nada del mundo por muchas frustraciones que nos llevemos. Probablemente una de las mayores es no poder mirarnos o no poder ayudarle enteramente en todo lo que necesita, pero es un trabajo que vamos a ir aprendiendo a gestionar juntos como hemos hecho con todo lo demás.