“A nuestros hijos les dijimos que si quieren algo por la noche se tienen que levantar y venir a nuestra cama para avisarnos”. Clara tiene 36 años y es una de las más de un millón de personas que tienen en nuestro país alguna discapacidad auditiva. En su caso, su sordera es de nacimiento. Según las estadísticas del Instituto Nacional de Estadística (INE), solo el 3% de las personas sordas usan la lengua de signos. Clara, al igual que su marido Javier, usa un implante coclear en un oído y un audífono en el otro. Ambos utilizaron desde pequeños audífonos y pudieron adquirir la lengua oral, con la que se comunican también con sus hijos. Pero, ¿cómo afrontan las personas sordas habitualmente la crianza? ¿A qué dificultades añadidas se enfrentan ahora en tiempos de pandemia?
Lucía, de 4 años, y Martín, de 2, son los hijos de Clara y Javier. Clara es sorda de nacimiento y Javier, que tiene 35 años, perdió la audición de niño debido a una medicación ototóxica. Colaboran con la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) que, anualmente, atiende en toda su red a más de 2.500 familias. En 2007 Clara se puso su primer implante coclear. Su marido se lo implantó en 2015. A la hora de tener hijos no temían que ellos pudieran ser también sordos. La profesión de Clara ayuda. Es psicopedagoga en un centro educativo. “Mi función es estar con las familias que tienen niños sordos para asesorarles en estrategias de comunicación”, explica.
Cuando llega la noche, las prótesis auditivas se desconectan. En casa de Clara y Javier utilizan ayudas técnicas auxiliares con vibración que se activan si sus hijos hacen ruido. “Al principio tienes incertidumbre sobre si funcionaran bien estas ayudas cuando están durmiendo”, destaca Clara. “Primero pones la sensibilidad muy alta y cualquier movimiento lo capta, aunque solo se haya girado o tosido. Luego vas bajando la sensibilidad y cuando lloran de verdad se activa”, apunta Clara.
“Mis hijos se adaptan a nosotros. Lucía, como ya es mayor, cuando me llaman y yo no oigo bien o me están hablando de lejos ella hace de intermediaria. Hace todo lo posible para que yo me entere”, indica.
Otras circunstancias particulares en la vida de Clara y Javier aparecen si sus hijos les hablan desde otra habitación o de espaldas, ya que pueden no entenderles. “Ellos están bastante concienciados, van al colegio donde trabajo. Tampoco ha hecho falta sentarnos con ellos a explicarles que somos sordos”, afirma Clara. Desde hace medio año, además, ya no usan el dispositivo vibrador puesto que Lucia, sobre todo al ser la mayor, es consciente de que se tiene que levantar. Situaciones complicadas para ellos también se dan en lugares donde hay mucho ruido, o en la piscina, donde no se llevan las prótesis salvo que tengas unas específicas.
Clara cree que la sociedad, en general, tiene “bastante desconocimiento” sobre cómo viven las personas sordas en la actualidad. “La lengua de signos es muy visible, en cambio nosotros no, pasamos desapercibidos. La gente que ve un implante coclear se queda un poco extrañada, piensa que es algo para escuchar música”, señala.
Entre los problemas específicos que han vivido este 2020, desde FIAPAS denuncian que la educación a distancia se ha realizado sin recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral, ni subtitulados, ni productos de apoyo auditivo para la conexión con el dispositivo. Del mismo modo, se han disminuido los apoyos educativos especializados y los servicios de logopedia. También se han dado dificultades o limitaciones para el acceso a suministros, recambios y reparaciones de las prótesis auditivas. Y en muchas ocasiones tampoco se ha contado con suficiente información audiovisual sobre la emergencia sanitaria accesible para estas personas.
Diferencias generacionales
Hace más de 30 años, la situación era bien distinta. La tecnología no había hecho su aparición en la vida de las personas sordas. Matilde Manzano y Juan Montero, residentes en Coslada, tampoco mostraron preocupación por si sus hijos iban a ser sordos u oyentes. Matilde es sorda de nacimiento y Juan se quedó sin audición poco después. La lengua de signos era y es su forma de comunicarse.
Juanjo, de 37 años, y Aitor, de 33, son sus hijos. En su caso, también recurrieron a las tecnologías para situaciones de la vida diaria ¿Cómo saber si lloraban por las noches? Tenían un despertador con luz, que se ponía en la cuna con un sensor que les avisaba parpadeando. Tiempo antes, nos cuenta Matilde, cuando no existía ese sistema, la gente sorda se ataba una cuerda de la cintura del niño a la muñeca de la madre. Cuando el niño se movía, se movía la mano.
“No es que mis padres nos dieran clases sino que interiorizamos que a base de gestos nos podíamos comunicar”, señala Aitor, que dice no ser consciente del momento en el que se dio cuenta de que para que sus padres le hicieran caso tenían que tocarlos. “Yo sí soy consciente de explicarle cosas a mi hermano. Tocar es la técnica más común”, dice Juanjo.
¿Qué recuerdos tiene Juanjo de sus primeros años? ¿Cómo fue consciente de que sus padres eran sordos? “Fue algo natural, no tengo un recuerdo concreto de cuándo me di cuenta. Nos íbamos haciendo gestos y así nos comunicábamos”. De lo que sí tiene recuerdos es de las grandes responsabilidades que tenía en su casa, tanto con sus padres como con su hermano. “Cuando tenía 4 me bajaba al bar, cogía una cabina y llamaba a mi abuelo cuando mi madre quería decirle algo”, destaca.
La responsabilidad de Juanjo llegaba hasta el punto de tener que acompañar a su madre a ciertas gestiones. Eran tiempos con una falta de intérpretes de lengua de signos muy patente. Ahora, cuentan, es mejor, pero también ha habido recortes. “A mí me ha tocado pedir permiso en el trabajo. Antes era peor, faltaba al colegio para hacer cosas como la declaración de la renta con mi madre, cuando tenía 7 años”, afirma. Otras de esas situaciones ocurrían con las tutorías en el colegio de Juanjo y Aitor. “Iba mi madre y yo hacía de intérprete de lo que decía la tutoría sobre mí. Era una situación difícil, también hacía de intérprete con mi hermano”.
Respecto a las interacciones con el resto de la sociedad, Matilde recuerda una situación en la que un camarero le dijo a Juanjo: “pobrecito, que tus padres son sordos”. Ella se dio cuenta y se fueron.
Ahora, en el año de la COVID-19, algunas situaciones se han agravado. El uso de mascarillas es un problema de incomunicación. “¿Cómo se enteran de qué están diciendo? Los labios los leen muy bien, mi madre a veces dice a la gente que se baje la mascarilla, a sabiendas que no se puede”, explica Juanjo sobre la experiencia de Matilde estos meses. Existen las mascarillas transparentes pero su uso es completamente infrecuente. “Esas mascarillas se las tendrían que dar a todos, porque si yo la tengo pero otras personas no, no sirve”, comenta Matilde.
Juanjo tiene ahora dos hijos. El mayor, Aarón, tiene 4 años. “Va haciendo ya gestos. Mi intención es que aprenda lo máximo posible. Mi madre siempre me ha dicho que si aprende va a hablar mejor que yo”, dice. Su mujer, Mari Carmen, también aprendió lengua de signos. “Me impactó mucho cuando me dijo que sus padres eran sordos. Me llamaba mucho la atención la lengua de signos y aprendí”, comenta.
El uso de las nuevas tecnologías ha supuesto un verdadero cambio en estas familias. Antes, en casa de Matilde y Juan había un fax. Luego llegaron los primeros móviles con los SMS y ahora los smartphones con videollamadas, que usan con frecuencia. Obviamente, también durante estos meses, en los que han estado en contacto virtual con sus hijos y sus amigos.
Cuando es tu hijo la persona sorda
Todas las personas consultadas para este reportaje ponen en valor la importancia de las asociaciones de apoyo existentes. En el caso de Rocío, su perspectiva cambió al encontrarse con FIAPAS. Su hijo Fran, que ahora tiene 13 años, nació sordo. “El mundo se te derrumba, no sabía dónde ir”, señala.
Tras el desconcierto inicial, al hijo de Rocío le realizaron el diagnóstico. Cuenta que, antes de ello, “el amor de madre se dibuja y a veces no lo quieres aceptar”. Rocío le hablaba, como a cualquier bebé: “¿qué te pasa?”. “Es importante estimular la audición y la comunicación desde el ámbito familiar. Se tienen que familiarizar con el hecho de que se producen sonidos”, señala Eva Ruiz, técnica de familias de esta organización
Al año, a Fran pudo ponérsele un implante. Un momento “íntimo” y con “muchos nervios”. “¿Funcionará?”, recuerda Rocío que se preguntaba. La profesional de FIAPAS incide en que la implicación que tenga la familia es fundamental. “Cuando estamos en plena activación de un implante tienes que ir enseñando al niño qué es eso”, indica.
Las familias que deseen optar por la lengua oral para sus hijos, además del implante o audífonos, necesitan una serie de herramientas para desenvolverse mejor, poder comunicarse y que se pueda llegar a él en los primeros años. Son, por ejemplo, la palabra complementada (configuraciones de la mano en torno a la boca para que se visualicen los fonemas) o la comunicación bimodal, con la que el habla se acompaña de signos, manteniendo la estructura de la lengua oral.
“Hay que ir poco a poco. Cuando le llegaban sonidos más fuertes, tiraba los aparatos. Teníamos que ir detrás de él”, recuerda Rocío sobre su experiencia con Fran. “Yo pensaba que todo el proceso iba a ser más rápido, los primeros meses fueron duros y pensaba que no estaba funcionando”, añade. “Se requiere tiempo y trabajo”, indica Eva Ruiz. A los 8 meses, Rocío notó que su hijo escuchaba por primera vez su nombre, Francisco. “Se lo repetía mucho. Me acuerdo perfectamente de una vez que grité su nombre y se enteró. Me emocioné”, comenta.
Fran está completamente integrado en el instituto ordinario al que actualmente asiste. “Era un reto”, destaca su madre. Lo han acogido perfectamente y sus compañeros le hacen muchas preguntas. “El primer día, desde su propia mesa, se presentó dijo que no tenía papá y que llevaba aparatos para oír, que era sordo profundo. Lo explicó con naturalidad”, afirma Rocío.
Las experiencias son diferentes en cada caso, como es obvio. Y depende mucho de los apoyos y el entorno que te rodeé. Antonia Espejo es la madre de Laura, 29 años y María José, de 23. Las dos son sordas de nacimiento. Fundó, en 1997, junto con otras personas, la Asociación Bilingüe de familias con Hijas e Hijos Sordos de Madrid (ABIPANS). Ella no tuvo el diagnóstico de su hija hasta los 8 meses pese a que ya se iba dando cuenta del problema. “Te sientes perdido, no sabes qué hacer. Busqué información y recurrí a una asociación”.
A través de ella aprendió lengua de signos. Mientras, llevaba a Laura a una escuela infantil preferente para personas sordas, pero en la que su hija fue la primera. “Los profesores no tenían ni idea. Me pidieron que fuera a enseñarles a ellos, eso no es lo normal”, recuerda.
Gracias a la ayuda asociativa comenzó a comunicarse con su hija. Antonia, junto con otras familias, consiguió poco a poco mejorar los recursos educativos de varios centros. “No fue nada fácil porque era una metodología nueva y había reticencias a la lengua de signos. La alternativa era meter a tu hijo en un aula con apoyo de logopedia y lengua oral (lectura de labios)”, señala. Laura fue creciendo, hizo un ciclo formativo de educación infantil, la carrera de Magisterio y ahora cursa un Máster de Educación Inclusiva.
Antonia pone de relieve, como el resto, el problema de las mascarillas para la lectura labial. “Las que se han hecho transparentes, algunas se manchan con el vaho, otras tampoco tienen mucha transparencia. Hasta ahora no se ha solucionado el tema”.
Otro ejemplo es el de Enrique Huerta. Es el padre de Adrián, de 14 años. Se le detectó sordera profunda al nacer, tras un parto prematuro y complicado. Su hermano gemelo falleció al mes y medio. “Con el tema del implante coclear se nos abrió una salida”, comenta. Comenzaron con la rehabilitación logopédica por vía oral.
Adrián tenía un trastorno del lenguaje por lo que el proceso fue más complicado y potenciaron más la lengua de signos. “Es muy complicado, pero va avanzando y estamos muy contentos”, señala. “No hemos tenido que hacer una terapia específica con él, poco a poco ha sido consciente de su sordera y de su lenguaje”, cuenta.
Entre los problemas añadidos durante la pandemia, Enrique destaca que el cierre de escuelas durante la pasada primavera hizo que Adrián perdiera mucho contenido. Los profesores de apoyo e intérpretes de lengua de signos que tiene en su centro habitual desaparecieron con las clases online.
Más recursos para garantizar derechos
Las familias con personas sordas no dejan pasar ocasión para reivindicar sus derechos. “No tenemos la vida solucionada por tener implantes, tenemos una serie de necesidades que ser atendidas”, señala Clara. “Pedimos que puedan hacer ejercicio de sus derechos. Toda la legislación debe garantizar su ejercicio como el resto”, indica Eva Ruiz.
Por un lado, las personas que usan lengua de signos como Matilde o Juan reclaman un mayor número de intérpretes para consultas médicas y otras gestiones. “En cada Ayuntamiento debería haber un intérprete por cada persona sorda empadronada”, señalan. Otro cambio concreto que les sería muy útil son convertir a texto los mensajes de audio que hay en metros y trenes.
Para las personas sordas que se comunican en lengua oral, las ayudas técnicas como los sistemas de FM son muy importantes también. Rocío señala que ella misma tuvo que comprar uno para Fran al romperse el existente en su colegio y por la demora en sustituirlo. Estos dispositivos conectan la voz del profesor directamente con las prótesis auditivas del alumno. En espacios públicos, se demandan también recursos como el bucle magnético en cines o teatros. También se pide aumentar el número de productos subtitulados.
Respecto a las prótesis auditivas, explican que la prestación por audífono es hasta los 26 años y, en el caso de los implantes auditivos, algunos componentes o las averías no están cubiertos por la administración. “La discapacidad tiene un coste económico aparte de emocional”, señala Eva Ruiz. Y en esa parte emocional reclaman especialmente más comprensión y más conocimiento.