Gisela Soroka tiene 42 años, es madre de tres y hace 19 años que convive con el dolor crónico. Fue en verano de 2018, después de 15 años de peregrinaciones entre consultas médicas, por la pública y la privada, cuando pudo poner un nombre a su sufrimiento: fibromialgia. Un año y medio después, en diciembre de 2019, le diagnosticarían, además, el síndrome de Sjögren, una enfermedad que le provoca dolor articular, fatiga, ojos secos, insomnio y neblina mental. Durante todos esos años marcados por el dolor y la incomprensión por parte de muchos profesionales sanitarios que la trataban, a la sintomatología física se le sumó el impacto emocional. “Dejé de visitar médicos durante muchos años porque en lugar de hacerme pruebas, emitían juicios, salía llorando de las consultas y decidí que no quería diagnóstico, si ese iba a ser el camino”, relata.
Pero ¿cómo es maternar con dolor crónico? ¿Cómo es el día a día de una madre con esta enfermedad? “Intenso”, según Gisela, y rompe una lanza a favor de su experiencia materna porque, “pese al dolor”, la maternidad ha sido para ella un motor de felicidad que incluso ha paliado parte del dolor que sufre.
Según Antonio Collado, presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC) y coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic Barcelona, siendo el periodo de la crianza una de las fases “más activas y de mayor carga física y emocional” en la vida de las mujeres, es “donde se produce un aumento del riesgo de empeoramiento de la enfermedad”. Por ello, subraya la importancia de garantizar “diagnósticos precoces, actuando sobre los patrones funcionales basados en la persistencia de la actividad, la autoexigencia y las altas demandas”, en todos los factores que generan una situación de estrés laboral y familiar de la crianza de las mujeres que la padecen.
En España, la fibromialgia y la fatiga crónica afectan a cerca de 1,5 millones de personas, de las cuales una gran mayoría son mujeres. Concretamente, según el American College of Rhematology (ACR, 1990) la proporción de pacientes es de nueve mujeres frente a u hombre. Parece evidente que la fibromialgia y la fatiga crónica tienen rostro de mujer y, en consecuencia, están determinadas por el sesgo de género en la medicina. Pero ¿qué es la fibromialgia y cómo afecta la enfermedad a las mujeres que tienen criaturas? La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992 que constituye una de las situaciones más representativas de dolor crónico en la población, así como uno de los problemas sanitarios más actuales en los países en desarrollo.
Los primeros síntomas de Gisela Soroka brotaron en 2003, cuando estaba inmersa en pleno postparto de su primera hija. Posteriormente, tuvo dos criaturas más. “Con las mayores era más joven y aún podía hacer cosas, pero con el pequeño, estaba muy limitada”, explica. Acciones como llevarlo al colegio, recogerlo, hacerle la cena, ir al parque o, sencillamente, jugar con él son realidades que no puede llevar a cabo. “Esto es durísimo, porque siento que no hago de madre”. Soroko explica que sus hijas mayores asumen tareas y están acostumbradas a ir a su cama para contarle sus cosas. “Lo tienen incorporado, pero el pequeño no entiende que mamá esté siempre cansada”.
El abandono del sistema sanitario
Pero ¿se sienten acompañadas las mujeres que sufren dolor crónico? Gisela asegura haberse sentido abandonada y estar pagando las consecuencias de la falta de dignidad en su atención. “Llevo dos años medicada con betabloqueantes por mi médico de cabecera, me los recetó en una consulta online y sin verme, y todavía espero que me llamen de cardiología para hacer la revisión”, relata. En la desesperación por no encontrar un tratamiento y una atención a la altura, finalmente ha optado por hacerse una mutua privada “para que vean y aceleren los estudios” que lleva años pidiendo en la pública.
Sobre la falta de atención adecuada del sistema sanitario, Antonio Collado asegura que “muchos profesionales tradicionalmente han expresado su falta de creencia en la enfermedad, como si la biología humana fuera una cuestión de fe”, en parte por la ausencia de formación específica sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En este sentido, asegura que uno de los retos principales es que la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), junto con otras sociedades científicas y médicas, impulse y garantice formación y conocimiento sobre la misma.
Y va más allá: sostiene que el retraso en el diagnóstico de la enfermedad está presente en todos los países y en España, un estudio epidemiológico realizado con pacientes diagnosticadas y controladas en los centros de Atención Primaria lo cifró en seis años entre el inicio de los síntomas y el establecimiento del diagnóstico. “Esto es absolutamente dañino en el tratamiento de la enfermedad y sus consecuencias”, sentencia el coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona. Una cifra que está lejos de los 15 años que tardó Gisela en conocer su diagnóstico.
Hacia un tratamiento multidisciplinar
Por lo que se refiere al tratamiento, actualmente no existe ninguno que cure la enfermedad, pero existen tratamientos que permiten controlar los síntomas. En cualquier caso, según Collado “el tratamiento debe ser multidisciplinar: farmacológico, con terapia cognitivo-conductual para la adecuación y también de las comorbilidades regionales con procedimientos de tratamiento del dolor”, explica.
Una tesis compartida por la farmacéutica, nutricionista y psiconeuroinmunoendocrina (PNIE) María Real, quien trabaja con pacientes con enfermedades crónicas y autoinmunes. Desde su punto de vista, el problema es que la medicina convencional no puede abordar este tipo de enfermedades porque faltan recursos. “La nutrición es importantísima en esta enfermedad, porque muchas personas diagnosticadas con fibromialgia presentan sensibilidad al gluten no celíaca”, por ejemplo.
Además, señala que, aunque la causa del dolor crónico puede ser multifactorial, existe una relación entre los problemas gastrointestinales y el dolor crónico. “Muchos pacientes presentan inflamación en su cuerpo y nuestra alimentación influye mucho en la inflamación”, explica. Por lo que cuidar la alimentación es, también, fundamental en el tratamiento de estas enfermedades.