“Esto que voy a decir suena ilógico, porque es muy fuerte que te pase algo así, pero la forma de morir de mi hijo fue un regalo”. Así comienza el testimonio de Ana Isabel Íñigo Jurado, madre de Daibel, un niño fallecido en enero de 2020 a causa de una enfermedad rara. Y continúa: “Hay formas y formas de morir, es importante cómo las personas nacen y cómo mueren. Él se murió en un espacio muy cuidado, con mucha atención y respeto hacia nosotros y hacia el niño. Con la humanidad por delante. Y eso hace que el duelo de las personas que se quedan empiece de otra manera”, explica.
Su hijo Daibel fue uno de los niños tratados en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid. Esta unidad y la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona son los dos referentes en nuestro país. En este tipo de lugares se trabaja con una visión integral, con equipos interdisciplinares. Intentan que todas las citas médicas estén centralizadas para evitar que niños y niñas se pasen la vida en el hospital. Y lo hacen además desde un enfoque propio, atendiendo a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño o niña y de toda su familia. Al contrario de lo que se pueda pensar, no se trata de un cuidado que permita morir dignamente, sino vivir dignamente, entendiendo la muerte simplemente como el final de la vida. Como otra etapa más del mismo proceso.
La muerte infantil es uno de los últimos tabús en torno a la crianza. Difícil de asumir, de tratar y mucho más cuando te toca vivirlo. Pero algunos niños y niñas, lamentablemente, también fallecen. En el caso de que sea por enfermedades incurables, entran en juego los cuidados paliativos pediátricos, que son, según la definición básica de la Organización Mundial de la Salud, los “cuidados activos del niño como persona para mantener su salud en el mejor estado posible, tanto a nivel físico como psicológico y social”. Son aquellos que reciben los “​​niños de todas las edades con distintas enfermedades: congénitas, raras, parálisis cerebral infantil, neurodegenerativas, daño cerebral adquirido, cáncer… Es decir, cualquier niño con enfermedad incurable que amenaza o limita seriamente su vida”, según la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).
“Trabajamos con niños que tienen enfermedades que no se curan y que amenazan su vida, pero no les atendemos solo al final de su vida. De hecho, nuestro primer objetivo es atenderles temprano desde el diagnóstico para que puedan tener una vida digna”, asegura Lucía Ortiz San Román, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid. “Estos niños y niñas pasan por distintas fases, donde pueden sentirse mejor o peor. A veces les atendemos durante meses o incluso años, por lo que tenemos que apostar por una atención sanitaria integral, para que puedan vivir su enfermedad dignamente y desarrollarse como niños. Tienen que poder jugar y socializar, no pueden estar siempre de ingreso en ingreso en el hospital”, añade la pediatra.
Ortiz forma parte también de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que acaba de celebrar su Congreso Nacional en Madrid. Entre las conclusiones del congreso destacan varios datos, como que en España fallecen anualmente 2.500 menores de 20 años, muchos de ellos después de años de enfermedad y con grandes limitaciones. Además, los cálculos de la asociación apuntan a que unos 25.000 niños y niñas requieren cuidados paliativos pediátricos en nuestro país, pero menos del 20% los reciben.
Familias implicadas
“Estamos en una democracia avanzada, es muy grave que solo el 20% de las familias que tienen un hijo con una enfermedad incurable puedan ser atendidas desde paliativos pediátricos. Por eso nuestra necesidad principal es que la atención paliativa pediátrica interdisciplinar llegue a todas las familias que lo necesitan”, denuncia Matilde Pérez Herranz, en base a los datos de la PEDPAL. Su segunda hija, Valentina, vivió un año. Nació con una enfermedad genética que la tuvo dos meses y medio en la unidad de neonatos y, a continuación, en la de cuidados paliativos. “Desde que nació, Valentina recibió un cuidado de excelencia, y eso es lo que te ayuda a seguir adelante. Se murió en casa, pudimos despedirla como queríamos, con nuestro hijo mayor. Y todo eso lo tuvimos gracias a la Fundación Enriqueta Villavecchia, que es pionera en Catalunya en impulsar los paliativos pediátricos”, explica.
“La muerte de mi hija cambió mi vida”, continúa Matilde, que desde entonces trabaja en la fundación que la ayudó a ella. “Me sentía con el deber moral de que la sociedad conociese esto y que las familias que se ven en nuestra situación tengan al menos el cuidado que nosotros tuvimos. La sociedad no quiere ver que los niños mueren. Pero hay niños cuyas vidas son cortas o cuyas vidas se truncan por una enfermedad, y tienen los mismos derechos y la misma dignidad que cualquier otro niño”, asegura Matilde.
Daibel, el hijo de Ana Isabel Íñigo, sufrió una enfermedad rara que le hizo estar más de dos años en cuidados paliativos. Fue atendido en su casa y en el hospital. “Mi hijo nació en 2013 con síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara que le fue diagnosticada a los siete meses. A partir de los dos años empezó a tener complicaciones con la epilepsia y problemas respiratorios. Y a los cuatro tuvo un ingreso por una infección respiratoria grave. Tuvimos que llevarnos a casa mucha maquinaria, necesitaba un respirador mecánico, y los médicos que le atendían consideraron que podían pasarnos a la unidad de paliativos. Al principio fue un shock, porque como la mayoría de las personas teníamos asociado este concepto al final de la vida, pero enseguida nos dimos cuenta de que nos habían arreglado la vida: podíamos estar más en casa, hacer una vida más ordenada y evitar el hospital, en el que sufríamos muchísimo tanto el niño como nosotros”, explica Ana.
Ana y Matilde forman parte del grupo de familias de la PEDPAL, donde han creado un grupo de apoyo entre iguales para que las familias que se encuentran en la misma situación puedan compartir sus vivencias. “Una de las cosas comunes que más salen en las reuniones es la necesidad de asegurar el respiro de los cuidadores principales. En una situación como la nuestra, pasas de tener una vida familiar, profesional y personal normal a asumir un rol de cuidadora principal las 24 horas del día. Por eso necesitas momentos de reencontrarte contigo misma y desconectar”, explica Matilde.
Tratamientos médicos a medida
La casuística de enfermos que requieren este tipo de cuidados es muy amplia, y se divide en cuatro grandes grupos, tal y como recoge el documento del Ministerio de Sanidad sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. En ese documento oficial se recogen una serie de recomendaciones para aplicar los cuidados paliativos en menores, que, según profesionales del sector, están lejos de cumplirse. El pediatra Álvaro Navarro también forma parte de la PEDPAL y de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Niño Jesús, y denuncia que no siempre se está abordando correctamente: “En 2014, cuando se aprobó este documento, nos pusimos muy contentos, pero hay un seguimiento muy irregular en función de las distintas autonomías”, asegura.
Según cuenta, un enfoque correcto de los paliativos pediátricos tiene que pasar por ampliar el foco y por poner la vida en el centro: “Cuesta muchísimo aceptar que los niños también se mueren, es uno de los últimos tabús, y para trabajar en esto primero tienes que haber reflexionado mucho sobre tu propia vida y la de tus seres queridos. El enfoque tiene que ser ese, la vida. Porque nuestros cuidados dan bienestar, aunque la enfermedad sea incurable”, asegura.
Además, añade Navarro, es importante abrir el foco y conocer el entorno en el que vive el paciente. “Cuando llegas a atender a un niño o niña con cáncer, tienes que saber si la familia puede pagar la luz, o, si por ejemplo hace falta que pongamos muletas, si viven en un séptimo piso sin ascensor. Por eso nosotros trabajamos en círculos concéntricos, donde el niño enfermo está en el centro y alrededor están su familia y los profesionales, que tenemos que estar bien para cuidarles”, asegura Navarro. En eso coincide con Lucía Ortiz, que apuesta por un modelo basado en las personas: “Los cuidados paliativos pediátricos están centrados en los niños, no en la enfermedad. Por eso nunca hablamos de ‘una prematura’, sino de ‘una niña que ha nacido de manera prematura’, o no decimos ‘es un paralítico cerebral’, sino ‘un niño que tiene parálisis cerebral’”, explica.
El tipo de tratamientos médicos que se aplican a pacientes con estas enfermedades son de dos tipos: de intención curativa y de intención paliativa. Ambos se pueden aplicar al mismo tiempo. En el primer caso, se trata de curar todo aquello que se pueda, de la misma manera que si fuera un niño sano. En el segundo, cuando lo que tiene no es curable, se aplica un tratamiento paliativo, que suele estar relacionado con aliviar el dolor.
Sergi Navarro es el coordinador de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y presidente de la PEDPAL. Para él es importante aclarar algunas cosas que se asocian a los cuidados paliativos: “Solemos pensar que, si entras en cuidados paliativos, entonces te morirás. Y no es así, hay que cambiar el foco: como te estás muriendo, paliativos te puede ayudar en ese proceso”, explica el pediatra. “Aquí hacemos dos tipos de tratamientos médicos, los curativos y los paliativos. Y los paliativos no entran en juego cuando ya no podemos hacer curativos, no los retiramos, sino que son compatibles. Tenemos personas con enfermedades incurables desde el diagnóstico pero que pueden vivir muchos años. Buscamos alargar al máximo la vida del niño a nivel de cantidad pero también de calidad. Buscamos tratamientos y ensayos pero también calidad de vida”, asegura.
De ahí que gran parte de los tratamientos se enfoquen en el control de síntomas. “Tratamos tanto los derivados de la propia enfermedad como de los tratamientos que se necesitan, por ejemplo una quimioterapia o una radioterapia, que pueden provocar efectos secundarios como vómitos o dolor. Intentamos minimizar ese tipo de problemas que generan malestar en los niños y niñas”, explica Sergi Navarro. Esto se hace, además, priorizando y escuchando a los pacientes: “Hay que individualizar mucho cada caso. Cuando un niño está tan fastidiado, hay que escucharle, saber cuáles son sus preferencias y necesidades. A veces nos obsesionamos con hacer tratamientos pensando en el bienestar del niño o niña pero hay que escucharles a ellos”, asegura Navarro.
Seguimiento psicológico y social
Bajo un enfoque integral, los equipos básicos en este tipo de unidades están compuestos por pediatras, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales. Cuidar la salud mental del niño o niña y de su familia es fundamental. Explica Carola del Rincón, psicóloga de la misma Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Niño Jesús, que su acercamiento es “desde la prevención y el respeto”: “El acompañamiento empieza con la acogida, una primera reunión en el domicilio o el hospital donde estamos presentes todo el equipo: el médico, la enfermera, el trabajador social y el psicólogo, así como el niño y su familia. Es el momento en que comunicamos las malas noticias, y a partir de ahí empieza el seguimiento. Hacemos una primera valoración psicológica que recoja las necesidades del niño o adolescente y sus familiares, que suelen ser padres y hermanos. Y establecemos una relación de confianza dentro del equipo, que dé lugar a enfrentar la situación de manera serena”, explica Carola, que también forma parte de la PEDPAL.
Aquí no hay protocolos establecidos, sino que se diseñan acompañamientos individualizados: “Intentamos que en este tiempo de vida sigan siendo las familias y los niños que son, adaptándonos nosotros a ellos. Y trabajamos también con el duelo posterior, tratando de buscar la aceptación de la pérdida del niño o adolescente. Hay mucho miedo alrededor de la muerte pero suelen ser momentos serenos que las familias viven con mucho amor, gracias al trabajo previo que hacemos entre todos”, asegura la psicóloga.
Para Matilde, que su hija Valentina fuese atendida de manera integral y “digna” fue “muy positivo”. “El cuidado desde el domicilio, con un equipo interdisciplinar que nos cuidaba a toda la familia, fue muy importante. Mi psicólogo a mí me salvó la vida. Sin la terapia me habría resultado imposible llegar al momento final de la muerte de mi hija, que parece raro pero al final es un poco secundario. Lo importante es llegar a ese momento con la vida muy vivida”, asegura. Dos años después de la muerte de Daibel, su madre Ana sigue acudiendo a la Unidad de Paliativos del Niño Jesús para hacer seguimiento psicológico de su duelo. Incluso ha vuelto a visitar la habitación donde el niño murió. “Lo siento como un lugar mío, como si fuera mi casa, a donde puedo volver para conectar con él”, concluye.