La ELA no existe

Cuando mi padre empezó a perder fuerza en las manos, algo tan simple como abrir una botella de Coca Cola suponía hacerle más consciente de su enfermedad. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que poco a poco convierte el cuerpo de mi padre en una cárcel, llamaba a la puerta en cada gesto cotidiano: abrocharse una camisa, coger el teléfono o bajar la basura. Yo, cuando no me veía, aflojaba los tapones de las botellas. Cuando abriese la nevera para servirse un vaso, la Coca Cola tendría menos gas, pero el desgaste emocional sería menor. Era una forma de protegerle de esa toma de conciencia de que la enfermedad avanzaba. Ese instante en el que quitaba el tapón con facilidad era un momento menos en el que pensaba en la enfermedad. Está presente siempre, en cada gesto y en cada inhalación, pero para las administraciones la ELA no existe.

Cuando una persona recibe el diagnóstico de esta enfermedad, con una esperanza de vida media entre los tres y cinco años, se conoce el desenlace. Los músculos se van paralizando, dejas de poder andar, de usar las manos, de poder tragar y de poder respirar. Lo que hay entre el diagnóstico y el final, son cuidados. Cuidados paliativos para potenciar y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Porque no todo es investigar. Los que están ahora importan, aunque el Estado y las Comunidades miren hacia otro lado.

Cuando un paciente recibe esa noticia, el médico ya sabe lo que necesitará: logopedia, rehabilitación motora, rehabilitación respiratoria, adaptar su vivienda —o mudarse si es inviable—, un andador, una silla de ruedas, una grúa, un sintetizador de voz, una sonda de gastrostomía y/o una traqueotomía, horas y horas de atención de enfermería…

La realidad es otra. Cuando un enfermo pide ayuda a la oficina de Vivienda de la Comunidad de Madrid para adaptar su domicilio o buscar otro, recibe el teléfono de Cáritas. Cuando una familia tiene que gastar 2.500 euros en una silla, no tiene dinero en la cuenta. Cuando la enfermedad avanza y los cuidados aumentan, los cuidadores tienen que dejar sus trabajos y paralizar sus vidas.

Hacer frente a esta enfermedad cuesta a las familias, fuera de lo aportado por el sistema público, 34.594 euros al año, según el Observatorio de la Fundación Luzón. Solo el 6% tiene ese dinero. Más datos: solo el 5,6% puede contratar un cuidador, el 73% no recibe logopedia, el 72% de los que tienen problemas para comer no reciben información nutricional, el 48% no reciben fisioterapia, el 73% no recibe fisioterapia respiratoria, el 66% de los enfermos con problemas para hablar no tiene medios técnicos para comunicarse y el 75% no recibe asistencia psicológica. La realidad es que, en esta enfermedad, solo pueden alargar su vida y mejorar su calidad los que tienen dinero. El resto están condenados.

Mientras, el papeleo: la gestión de la discapacidad, la tramitación de la incapacidad laboral permanente, la solicitud de la dependencia… Decenas de trámites interminables en administraciones distintas que no se comunican entre sí hacen de la necesidad un laberinto sin salida.

Y las listas de espera. En España mueren cada día 85 personas dependientes con derecho a recibir la prestación o el servicio al que tenían derecho, según el Observatorio Estatal para la Dependencia. Mientras las administraciones miran a otro lado, son las asociaciones de pacientes como ADELA las que trabajan para paliar los limitadísimos recursos de una sanidad que hace lo que puede con unos profesionales excepcionales.

Escuchar un “tienes ELA” de la voz de un médico es una sentencia de muerte, pero el silencio y los brazos cruzados de las administraciones ante las peticiones de auxilio de los 4.000 pacientes que hoy viven con ELA en España duele igual. Porque sí, viven. Y hasta las vidas más frágiles merecen ser cuidadas y respetadas. Mirar a otro lado y fingir que la ELA no existe no cambia la realidad. La política sirve para mejorar la vida de sus ciudadanos. El resto es hacerse fotos.

Las familias, mientras, seguiremos aflojando los tapones de las botellas.