El testamento vital, también llamado instrucciones previas o voluntades anticipadas, es el documento por el cual se registran cuáles son las voluntades anticipadas de la persona en caso de desarrollar una enfermedad que le imposibilite comunicarse o ante la muerte. Está regulada oficialmente en España desde la implantación de la ley 41/2002, con diferentes leyes en cada comunidad autónoma que establecen cómo llevarse a cabo. A pesar de que el testamento vital lleva más de 16 años de recorrido en nuestro país, apenas un 0,6 % de los españoles (alrededor de 265.000 personas) ha registrado su testamento vital. La mayoría de las personas que formalizan su testamento vital (el 50 %) son mayores de 65 años y tan solo el 16 % de ellas tienen entre 31 y 50 años.
¿Por qué el testamento vital está tan poco implantado? Son numerosas las razones que explican este fenómeno. Por un lado, existe un gran desconocimiento de la población sobre este documento. Aunque sea un derecho para los pacientes ofrecido por la Sanidad española, se trata, en realidad, de un derecho semioculto. La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) explica esta situación: “Las campañas de información sobre el testamento vital promovidas por las instituciones han sido pocas y de baja intensidad. Navarra es la única comunidad que, más o menos, se ha tomado en serio (y se nota en sus datos) promover el documento de instrucciones previas. El Ayuntamiento de Barcelona hizo unos dípticos en colaboración con DMD Catalunya. Nuestra impresión es que la mayoría de las charlas y talleres de promoción del testamento vital las organizan los distintos grupos de DMD y que las comunidades autónomas (y muchos médicos) no le hacen ningún caso. A nosotros aún nos llega mucha gente que nos dice que su médico les ha dicho que ”eso no vale para nada“.
Además, sobre el testamento vital pesa el tabú de la muerte y la enfermedad terminal. El acto de realizar un testamento vital supone enfrentarse a la idea de que vas a morir y de que, quizás, podrías sufrir una enfermedad terminal e incurable. No se trata, desde luego, de un pensamiento feliz, pero es la realidad: todos nos vamos a morir algún día. ¿Qué mejor forma que dejar claras nuestras preferencias para esos momentos finales de la vida? No se trata de una decisión pensando solo en nosotros mismos, sino también en nuestras personas más cercanas que pueden verse en la dura disyuntiva de tener que elegir por nosotros si no hemos dejado claras nuestras condiciones anteriormente.
Con estas ideas en mi mente, decidí realizar y registrar mi testamento vital hace una semana en Madrid. Probablemente alguien al leer el título del artículo “Así he hecho mi testamento vital” haya pensado que sufro una enfermedad terminal, que la muerte me acecha o que estoy “depresiva”. No es así. Disfruto de muy buena salud y optimismo y mi intención es tener una vida muy larga. Eso no es obstáculo para que tenga muy claro cuáles son mis preferencias en caso de padecer una enfermedad terminal y la muerte sea inminente. Formalizar mis voluntades por escrito es un paso lógico y racional para que, llegado el momento, nadie tenga dudas sobre mi postura al respecto.
Realizar el trámite del testamento vital fue sencillo para mí, aunque varía para cada comunidad autónoma. En la Comunidad de Madrid, lo primero es descargar los documentos necesarios a través de la página web de Instrucciones Previas o solicitarlos a los servicios de atención al paciente y unidades administrativas. El documento principal es el documento de solicitud de inscripción. En él se detallan múltiples supuestos en el que, a modo de examen de respuesta múltiple, seleccionas cuáles quieren que se tengan en cuenta para ti. No sólo se centran en las instrucciones sobre atención médica y las situaciones clínicas (enfermedad incurable avanzada, enfermedad terminal o situación de agonía) en las que te puedas encontrar, sino también en otros detalles: si quieres permanecer en el domicilio habitual en los últimos días de la vida o si deseas donar tus órganos para investigación o para trasplante en caso de que sea posible.
También existe un apartado “Otras instrucciones” en las que puedes incluir preferencias adicionales que no se contemplan en los apartados definidos en el formulario de inscripción. En mi caso, por ejemplo, he añadido que, si existe una ley aprobada sobre eutanasia activa en un futuro, me gustaría morir de forma rápida e indolora, de acuerdo con la ley, si me encontrara en una situación de agonía previa a la muerte o sufro una enfermedad terminal y avanzada.
Una vez completado el formulario, hay que realizar el otorgamiento que, en Madrid, pueden ser ante tres testigos, en centros sanitarios y sociosanitarios públicos y privados o en cualquier soporte de forma excepcional, si existe un riesgo vital (no existe la posibilidad de hacerlo ante notario). Yo realicé el otorgamiento en un centro sanitario público que, además, realizaba el registro del testamento vital por lo que me ahorraba desplazamientos y papeleos. El registro es opcional en algunas comunidades autónomas, pero imprescindible si deseas que este documento quede registrado de forma telemática a nivel nacional y se pueda acceder a él desde centros de salud y hospitales.
En mi caso, no he tenido problemas para realizar todo el proceso del testamento vital porque estoy acostumbrada a la terminología médica y a la burocracia. Sin embargo, hay ciertas dificultades que pueden aparecer durante este trámite, como informa DMD: por ejemplo, en diversas comunidades autónomas no es posible registrar testamentos vitales si no están hechos con su modelo de documento. Además, tampoco es posible en muchos lugares formalizar y registrar el testamento vital mediante envío en sobre cerrado. Es decir, en casi todas las comunidades se exige hacer una visita para hacerlo (lo que es un problema para personas con movilidad reducida ante una situación de urgencia médica).
Por otro lado, excepto en Andalucía, Navarra y Euskadi, el documento de instrucciones previas está completamente separado de la historia clínica. Se accede a ambos documentos por caminos diferentes y uno no señala al otro. Esto puede ser un gran problema ya que el personal sanitario está muy acostumbrado a consultar historias clínicas digitales, pero muy poco a consultar testamentos vitales, por lo que no es raro que se olviden salvo que se lo pida algún familiar.
DMD plantea diferentes medidas para extender la implantación del testamento vital en España: que las administraciones lo promuevan de verdad, realizando más campañas informativas hacia la población. También sería importante garantizar que todos los centros de salud, hospitales y residencias (tanto públicos como privados) tengan información y permitan otorgar y registrar el testamento vital. Por otro lado, es muy recomendable que el testamento vital forme parte siempre de la historia clínica digital y que los modelos orientativos no se conviertan en obligatorios y estén redactados de forma más clara. Se trata, en definitiva, de que a la barrera psicológica de realizar un testamento vital, no se sumen más barreras burocráticas y logísticas.