Estamos acostumbrados a leer perfiles de personas con discapacidad a las que les va bien. Ejemplos superación y todo eso. También en este blog hemos entrevistado a personas que tienen su trabajo, su pareja, su vida… Pero no es lo habitual. Creo que la biografía y situación de buena parte de los retrones se asemeja a ésta que hoy publicamos.trabajoparejavida
Aunque sea una historia dura, no quiere decir que la protagonista esté todo el día llorando por los rincones. De hecho, en su Facebook se la ve bastante alegre. Pero hay que ser realistas: no todas las dificultades se solucionan con una sonrisa.
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Se llama Ana María, tiene 18 años y pesa 35 kilos. En parte porque come menos de lo que debería y en parte porque tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 2, una enfermedad degenerativa para la que todavía no han encontrado cura. El tipo 1 es el más agresivo, pocos bebés sobreviven al año. Ana María fue diagnosticada a los 2 años, cuando sus padres la llevaron al médico para averiguar por qué que no caminaba. Ahora se mueve en silla de ruedas a motor y necesita ayuda para todo.
Poco a poco, ha perdido fuerza en los brazos, tiene dificultades para tragar y duerme con un Bipap para respirar. Recuerda como un punto de inflexión en su vida la operación de la espalda a la que se sometió a los 11 años. Sufría escoliosis, algo habitual en personas con AME. Su espalda llegó a doblarse 90 grados y pasó por quirófano. Me cuenta vía Skype que perdió mucha sangre y casi se muere. La debilidad general producida por la AME se agudiza en operaciones, enfermedades comunes... Pocas mujeres llegan a dar a luz y es un embarazo de alto riesgo. Tuvo suerte y la operación salió bien. Al entrar en quirófano tenía el pulmón casi aplastado y le costaba respirar. Eso también la llevaba a coger muchos catarros. Cosa seria. Para una persona cualquiera es una incomodidad, pero para Ana María suponía estar ingresada 5 veces al año porque el catarro se complicaba y terminaba en neumonía. Para evitarlo, ahora tiene mucho cuidado con el frío.
Vive con sus padres, su hermano y su perro en un pueblo de Burgos llamado Briviesca. Es la madre la que se ocupa de ella. Estos días le echa la bronca por estar en casa sin hacer nada. Dejó el bachillerato porque suspendía casi todas las asignaturas; “soy bastante vaga”, confiesa. Se planteó estudiar un módulo de integración social pero es difícil: en su pueblo no lo imparten y estudiar fuera cuesta mucho dinero y esfuerzo. El psicólogo de su instituto le recomendó que echara una beca para el Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Lardero, un centro de La Rioja dedicado a la recuperación y formación de personas con discapacidad. Tiene 85 plazas para residencia. Ana María solicitó una y, después de varios meses de espera, la llamaron y comenzó en febrero. Aguantó una semana.
No se sentía a gusto, “la gente trabajaba allí por dinero, por por otra cosa”. Le pido ejemplos concretos y me dice que estuvo toda la semana sin que nadie le lavara el pelo: “la excusa era que lo tenía muy bonito”. Lo peor eran las noches. Ana María necesita varios cambios de postura por el dolor de huesos. “Llamaba a las cuidadoras y sólo me cambiaban 1 vez, a las 4 de la mañana. Me decían que aguantara”. La comida también era un problema. “Las mesas eran de 4 y en algunas había varias cuidadoras y en otras ninguna. Tenías que estar llamando para que partieran la comida o lo necesitaras. Yo tengo problemas de deglución, a veces me atraganto. Había gente tosiendo y no hacían mucho caso, tardaban en venir”.
Ana María me reconoce que no estaba concienciada de adónde iba a ir. “Igual también influye”. Salvo en unos campamentos, nunca se había alejado mucho de casa.
La etapa escolar puede ser muy complicada para una persona con discapacidad. Ana María diferencia sus años en el colegio del tiempo que pasó en el instituto. En primaria se llevaba mejor con los chicos que con las chicas “por el tema de verme en silla y eso, les parecía novedoso”. Dice que con sus compañeras tenía un trato “cordial”, que alguna llegaba a envidiarla porque los chicos se le acercaban. Todo cambió al pasar al instituto.
Allí se encontró con grupos cerrados y ella se convirtió en una de las marginadas. Pasaba los recreos sola, estudiando. “La gente ni se me acercaba y, claro, yo al ser tímida y no darme un voto de confianza, tampoco intentaba acercarme por miedo al rechazo”. Si cruzaba cerca de los grupos de chicos, escuchaba “cuidado, que pasa el coche y te pilla”. Se quedó con ganas de atropellar a alguno… En una ocasión le pusieron papel higiénico en las ruedas antivuelco de la silla y muchas veces omitían su nombre: era “la de la silla”.
Aunque lo habló con una cuidadora y llevaron el asunto al director, de poco sirvió. Varios compañeros pidieron perdón pero continuaron con su comportamiento. Confiesa que a veces se hacía la enferma para no ir a clase, que ha tenido momentos de “quererme morir”.
Hace 2 años le surgió un grupo de amigas, con las que tiene muy buena relación. Dos chicas en especial la entienden, aunque Ana María siente que escucha y apoya, en lugar de ser al revés. Siempre se ha considerado madura para su edad, le gusta que sus consejos ayuden a la gente. A veces, sin embargo, necesita hablar con alguien que pase por lo mismo. Por eso entró hace unos meses en Handibook, una red social para retrones. Ha encontrado gente interesante pero también muchos que buscan dar pena. “Y no es eso. Yo me considero una persona bastante normal dentro de lo que cabe y no me gustaría dar pena”.
Queda con sus amigas por la tarde, durante las mañanas se aburre. Su madre le insiste en que estudie algo y ella quiere sentirse útil. Es consciente de un retrón no puede realizar cualquier trabajo y que necesita una base de estudios. Se plantea el módulo de integración social o algo relacionado con psicología, la única asignatura que aprobaba en el bachillerato. Lo mirará de aquí a final de curso.