Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.
Una vez más hablamos de enfermedades invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas, te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots que bien podrían ser personas y móviles de última generación con los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza, reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el dolor es tal que no puedes ni moverte.
También y como en el resto de enfermedades que padecemos sobre todo las mujeres, ha jugado un papel muy importante el sexismo: la fibromialgia era una de las enfermedades que se llamaban histeria hace años, y por las que se ingresaba a las mujeres en manicomios, porque decían, se inventaban los dolores para llamar la atención.
Normalmente como se trata a las pacientes –suelen ser más mujeres- como histéricas se pierde mucho tiempo en el diagnóstico. Con un diazepam o lorazepam te vas a casita y te quedas sopa. Y ya si te quejas mucho te mandan a la unidad del dolor y te hacen adicta a la morfina.
“Lo que llevo peor, a nivel personal, es la impresión y la minimización de mi problema. Desde pequeña se ha dudado de que a mí me dolerá todo todos los días, llevo escuchando toda la vida palabras y frases como: no seas exagerada, no será para tanto, es imposible que te duela, es imposible que tengas frío, etc”.
Al ser una enfermedad de las invisibles y de origen desconocido y sin tratamiento, se mira a las que la padecen como si de cuentistas se tratara. Locas, histéricas, mentirosas, quejicas. Imaginen que padecen unos dolores insoportables y además tienen que cargar con la mochila de la incomprensión. Porque debe ser que a la gente le encanta quejarse y pasar la mitad de su vida de médico en médico, gastando dinero incluso en especialistas u otro tipos de medicina que no están costeadas por la seguridad social.
“Además, cuando hablas con alguien que no lo conoce o no la tiene, lo más habitual es que te tenga lástima el primer minuto, pero luego en seguida te dice: a mi también me duele *inserte parte del cuerpo*. La fibromialgia tiene también una parte que afecta al plano cognitivo y cuando se lo he intentado explicar a algunas personas, la respuesta es: a mí también me pasa, eso no es por la fibromialgia, a ver si yo también voy a tenerlo ja-ja-ja. Te puedes imaginar la gracia que hace, no?”
Obviamente con esta situación y este panorama tan desolador, muchas de las que la padecen terminan teniendo también depresión. Con un poquito de empatía se puede entender, ¿no creen? Y al final es la pescadilla que se muerde la cola: “¿Ves?, la Conchi estaba loca, era todo cuentitis”. La ignorancia que vivimos nos lleva a rechazar y marginar realidades dolorosas. Esa misma ignorancia y desconfianza es la que hace que el 92,7 % de quienes tienen fibromialgia son mujeres en riesgo de exclusión social. ¿Dónde están las administraciones? Espero que alguien pueda responder a esta pregunta.
“Cuando tienes fibromialgia, aunque no quieras, tienes que cambiar ciertos aspectos de tu vida, no forzar tanto el cuerpo, y hay gente que no lo entiende, que no es capaz de, aunque sea andar más despacio. Por supuesto que hay gente que sí, está claro, pero la rabia viene de haberme encontrado con demasiada gente que no tiene en cuenta tu problemática incluso aunque se lo digas”.
Sobra decir que la mayoría de especialistas y médicos quieren ayudar al paciente pero se sienten impotentes por falta de tiempo en las consultas (5 minutos en Andalucía) y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar.
Una vez más todo vuelve a pasar por lo mismo. La solución pasa por tener voluntad política para invertir en investigación y formación de médicos expertos en este tipo de unidades multidisciplinares.
“Al final es mucho peor la parte emocional y mental que la física, el dolor lo llevas de serie y más o menos te acostumbras”.
*Los entrecomillados pertenecen a una mujer que tiene fibriomialgia y que ha tenido la valentía de compartir conmigo su experiencia
Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.
Una vez más hablamos de enfermedades invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas, te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots que bien podrían ser personas y móviles de última generación con los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza, reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el dolor es tal que no puedes ni moverte.