El hijo de Walter White es paralítico cerebral, al igual que el actor que lo interpreta. Una discapacidad que no afecta a todos del mismo modo, que permite en muchos casos llevar una vida relativamente normal, pero causa cierta aversión entre el resto de la población.
Hoy hablamos con Mercedes García (@garcialaso), una treintañera con parálisis cerebral. Cuenta en su blog que a los 26 años empezó a coger el teléfono y hoy vive independiente y trabaja como psicóloga.
¿Qué es la parálisis cerebral?
Con el término “parálisis cerebral” se agrupan gran variedad de discapacidades debidas a una lesión cerebral ocurrida antes de los 3 años. Lo común es la alteración en el control de los músculos, que puede ser apenas perceptible o tan grave que la persona necesite ayuda para todo. Pero puede haber también problemas cognitivos y sensoriales. Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral.
La mía estuvo relacionada, al parecer, con una falta de oxígeno al nacer, por una negligencia.
¿Cómo es tu día a día? ¿A qué problemas te enfrentas?
Llevo una vida aparentemente normal: trabajo, salgo, viajo… En mis épocas buenas, soy muy autónoma y vivo sola, con cierta ayuda de mi familia. Lo único, que utilizo habitualmente silla de ruedas y tardo mucho en hacerlo todo, pues tengo afectados todos los músculos (piernas, manos, habla, respiración…).
Cualquier cosa me resulta una aventura, desde atarme los zapatos hasta llamar a la empresa de telefonía o coger el autobús. Quizá por eso no me importe lanzarme a cosas que se suelen considerar en general arriesgadas, como viajar sola.
¿Necesitas un asistente personal?
Habitualmente necesito sólo ayudas puntuales, para las que cuento con mi familia (vivo en el mismo edificio que mis dos hermanos). Únicamente cuando tengo una lesión necesito asistencia diaria. Mi situación es de esas que no contempla la Ley de Dependencia, y menos ahora. Pero yo me siento orgullosa de habérmelas ingeniado para tener tanta autonomía.
¿Tienes pareja?
No. He comenzado en el terreno afectivo-sexual muy tardíamente pero estoy recuperando el tiempo perdido de una manera que nunca hubiera imaginado. Muy contenta en este aspecto, la verdad.
Tú estudiaste en la Universidad y eres psicóloga... ¿Es la norma o la excepción? ¿Qué problemas tuviste en la facultad?
Soy psicóloga y farmacéutica. Y, por desgracia, una excepción en el mundo de la discapacidad, especialmente de la parálisis cerebral.
Siempre me las he apañado sola con la ayuda de mi gente. Nací en 1975 y nos ha tocado abrir camino. He tenido buena inteligencia pragmática y social, por lo que he tenido pocos problemas en este ámbito. Estudiaba con fotocopias y, cuando los exámenes no eran tipo test, los hacía reducidos y/o con más tiempo y/o orales.
¿Y para encontrar trabajo?
Aquí sí he tenido muchas dificultades, ya que mi primera impresión impacta y me es muy difícil mostrar al otro algo que salga de su idea preconcebida. Además la gente no quiere problemas. Eso sí, una vez que comienzo a trabajar no he tenido más dificultades de las habituales.
¿Se sorprenden los pacientes al verte? ¿Alguno ha pedido otro médico por tu discapacidad?
Ahora en la consulta privada las personas que me vienen saben de mi discapacidad. Pero cuando trabajaba en la pública no tuve problemas con ningún paciente. Comienzo diciéndoles: “Cuando algo no me entienda, me lo dice y se lo repito, ¿de acuerdo?”, y ya está. En consulta soy de hablar poco y he descubierto ventajas insospechadas de mis dificultades (por ejemplo, el tener que prestar atención para entenderme ayuda con la ansiedad).