Mi compañero por su trabajo, tiene que viajar más de lo deseable, la gente cuando lo ve por la calle cree que es parapléjico. En un viaje lo confundieron con Nick Vujicic, yo me reí un montón porque aunque suene fatal para las personas todos los chinos son iguales, los negros son iguales, los sudacas son iguales, pero es que también los retrones son todos iguales, aunque unos tengan brazos y otros no.
Alberto tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética de las más frecuente en mortalidad de lactantes. En los enfermos de AME, la enfermedad pulmonar es la principal causa de morbimortalidad, sobre todo en los tipos más graves de la enfermedad. Los principales problemas respiratorios son: tos, generando una pobre eliminación de las secreciones de las vías respiratorias bajas, hipoventilación durante el sueño, infecciones recurrentes que agravan la debilidad muscular, etc.
El AME, se caracteriza por presentar debilidad y atrofia muscular. Para que una persona esté afectada por esta enfermedad, debe ser concebida por dos personas portadoras del gen defectuoso. Su progresión varía considerablemente presentando diversos déficits que pueden variar desde la debilidad muscular, dolor, fatiga y la disfunción autonómica, los que se combinan para dar lugar al daño músculo-esquelético generando limitaciones en las actividades de la vida diaria.
A consecuencia de su enfermedad, Alberto tiene escoliosis, y no puede mantenerse sentado, es por ello que éste va sentado sobre un asiento moldeado. El asiento moldeado le proporciona una mayor estabilidad del tronco, y esto a su vez, le permite el uso funcional de sus manos. Además tiene luxación de caderas, pero no es algo doloroso.
Los soportes móviles de antebrazos anclados a su silla de ruedas le facilita movilizarse y llevar a cabo sus actividades como coger un lápiz, la cuchara, el cepillo de dientes, etc., pero se agota con rápidez. Por cierto, tampoco puede extender su mano en un saludo, ni levantar su mano.
EL PC facilita la escritura pudiendo llevar a cabo su trabajo, introducción de sistemas de control del entorno así como la adaptación a la vivienda le ayuda a poder abrir y cerrar puertas, ventanas, apagar y encender luz, estufa, etc.
En su día a día, soy la persona que le asiste. Sea la decisión personal que se tome y las circunstancias que acompañen dicha decisión cuidador o Asistente Personal, las personas con AME no son independientes, hay que proporcionarles las herramientas para lograr la mayor autonomía posible. Debido a su enfermedad les cuesta movilizar los brazos contra gravedad, no pueden llevar a cabo su higiene, no se pueden vestir y no se pueden alimentar sin ayuda.
Entre las cosas que no puede llevar a cabo un enfermo con AME, es moverse durante la noche como lo haría un bípedo. Por la noche si no nos moviéramos como sucede en el caso de los retrones, aquellos tejidos sobre los que realizan presión los huesos, como los tobillos, las rodillas, los talones, los codos, las caderas, etc., sufriríamos mucho de dolor e incomodidad. Es por ello que a las personas con AME hay que moverlas con frecuencia durante la noche cada 2-3 horas, para cambiar los puntos de apoyo, colocar almohadas en diferentes sitios para descargar zonas de presión, colchones especiales, almohadillas, etc.
Como comentaba más arriba, solemos viajar mucho por trabajo, que es otro lío. Lo cierto es que con tanto viaje, nos quedamos en hoteles donde el colchón aumenta los sitios de presión, por tanto es más frecuente el tener que despertarse y mover a Alberto, lo cual resulta agotador, se duerme muy mal. Durante el día debido a los múltiples desplazamientos por viajes, reuniones o sesiones a pesar del asiento moldeado, duele mucho la posición en la silla, aparecen puntos de presión, razón por la cual hay que volver acomodar a Alberto en su silla para que pueda llevar a cabo su trabajo, esto varias veces al día.
Por cierto algo importante, precisamente por su debilidad Alberto no lleva mucha ropa encima, esto le impide conducir su silla. Lo comento porque todo el mundo me ve como si fuera la mala de la película que no le ayuda a ponerse abrigo y no es así, el llevar la ropa que lleva (ligera) tiene su razón de ser, y no es más que si lleva mucha es imposible que pueda conducir sin cansarse.
Para una persona con discapacidad sería imposible llevar su trabajo si no tuviese ayuda todo el día, el coste económico de esto es enorme, y para una persona sin recursos económicos elevados es IMPOSIBLE.
Cuando caminamos juntos y veo a otro retrón en silla con AME con su asistente, miro al asistente con mucho respeto, porque mucha gente en la vida siempre quiere ser un famoso veterinario, médico, arquitecto, ingeniero, presidente, etc.
Yo he estudiado y obtenido muchos títulos profesionales a lo largo de mi vida, pero la profesión más importante que he tenido en este mundo y tan poco valorada es la asistencia. Es por ello que he decido escribir este post de modo que el mundo sepa que aunque todas las profesiones que he nombrado te da reconocimiento, etc., la asistencia te enseña a respetar, ser y permanecer humano.