“¡Vamos Pablo, deprisa, deprisa¡”. Le grita su padre José Manuel empujando su silla de ruedas, y Pablo abre la boca y grita mientras corren sobre el adoquín de Sevilla. “Le teníais que ver ayer (por el lunes 3 de mayo), el primer día que salió a la calle después de 50 días de confinamiento. Estuvo riéndose 10 kilómetros”, explica su padre mientras no para de “bregar” con él para ponerlo derecho.
Pablo tiene el síndrome de West, una enfermedad que le mantiene en una silla de ruedas y que no le permite hablar, entre otras muchas cosas. Se hizo popular cuando su padre y él se convirtieron en habituales de las carreras de larga distancia. Han corrido ya nada menos que 9 maratones. “Medias, ni llevamos la cuenta”. José Manuel explica que podían haber salido desde el principio por la enfermedad de Pablo pero “era un riesgo para él y además lo estábamos llevando bien. Y si sales y luego te tienes que volver a encerrar corres es riesgo de volver atrás”. Porque Pablo no habla pero se hace entender y “se pone nervioso y se muerde”. “Y no teníamos la certeza de si se infectaba iba a tener un respirador”.
Además, en el caso de Pablo la mascarilla es “imposible” ponérsela y de los guantes ni hablamos. “¡Si no me deja ni ponerle gorra!”. Total, que empezaron a salir justo cuando dieron permiso para salir a correr. Porque la carrera, y el viento en la cara, le da vida a este joven de 21 años.
José Manuel ha contado “mil millones de veces” que empezaron a correr, padre e hijo, por casualidad, un día que no lo podía dejar con nadie. Y a Pablo le gustó tanto que ya no han parado. Hasta que en 2014 empezaron su primera maratón. “Yo tenía claro que iba a aguantar”. Así fue. También después. Y ahora, que ha habido que resistir en casa días y días, lo sigue haciendo.
Esta vez han salido por la mañana pero “vamos a salir a partir de las 20.00” porque hay más gente. Y la gente les saluda. “La pena que no puede chocar manos, que le encanta”.
Una rutina “muy triste”
Pablo no está solo durante la cuarentena. Son una familia de 7 y estaban todos en casa cuando se decretó el estado de alarma. “Una de mis hijas, que está trabajando en Irlanda, coincidió con que vino justo antes y ya se quedó”. Eso les ha permitido recuperar algunas cosas: “Hemos hecho cosas que hace mucho que no hacíamos: jugar a juegos de mesa, ver una película juntos”.
Y siempre con un ojo puesto en Pablo que tuvo que cambiar su rutina a una rutina “muy triste”, explica su padre. “Se acuesta tarde, se levanta tarde. Su hermano mayor se encarga del aseo, un poco de fisio, y, eso sí, nunca está solo”. Aunque José Manuel confiesa que está él “más estresado que antes”. Pero su hijo “es prioritario” y le obliga a hacerse horarios.
La realidad de lidiar con Pablo se mezcla con las dificultades que están viviendo miles de familias españolas. Teletrabajo, teleestudio, más higiene. José Manuel es profesor de Historia en el Instituto de Pino Montano. Está en modo clases on line y ahora “se me acaba de romper el portátil”. Así que, de momento, contesta los correos de sus alumnos con el móvil. “¡12 horas estoy echando!”, a pesar de tener reducción horaria por cuidado de un gran dependiente. “Me estoy echando a temblar con el año que viene”. Y parte una lanza por el colectivo de profesores y maestros por “su voluntad de trabajar”. “Estamos trabajando desde el primer día aunque las instrucciones de Consejería no llegaron hasta hace dos viernes”.
También es crítico con la situación y la gestión de esta crisis en la que piensa que “se ha apelado más al miedo que a la responsabilidad”. Y eso, insiste, “es lo fácil”. 50 días después, José Manuel cree que el coronavirus está tapando cosas que pasan y que deberían estar también en los informativos.
Pero José Manuel no quiere perder la perspectiva. “Cuando tienes a un Pablo puedes dejar de comprender a la gente, pensar que no hay problema más grave que el tuyo”. En una situación cuando menos rara como la que estamos viviendo parece más que preparado para entender que “cada persona tiene su sufrimiento, su cruz, como decimos los creyentes”. Se considera crítico pero “no reivindicativo” porque vivir en un estado “de reivindicación permanente” le resulta “agotador”. Apoyan sólo a la Fundación Síndrome de West porque “se dedican a la investigación y apoyo a las familias”.
“No sé cuánto entiende, pero entiende”
Ha pasado la tía de Pablo y poca gente más justo al lado de la Catedral de Sevilla. A las 12.00 repican las campanas y parece que se va a caer el cielo sobre nuestras cabezas. Ya es hora de correr otra vez, que lleva mucho tiempo parado. En cuanto su padre empuja la silla, su gesto cambia y sus manos se disparan. Mientras José Manuel cuenta que uno de los momentos más emocionantes de esta pandemia ha sido “cuando se vio que iba a salir”. Y de la “pereza” que le daba, confiesa, el momento cambia y se vuelve “especial”. “Yo no sé cuanto entiende, pero el sábado sabía que salía”.
Ahora, desde que cruzó la puerta el primer día, “está más protestón”. “Nota que la rutina ha cambiado y se pone nerviosito”. (Con la lluvia de estos días, lo estará notando). Pero en cuanto le da el aire, se le cambia la cara. Hará su ruta: Kansas City, Luis Montoto, Eduardo Dato, Ramón y Cajal y hasta la ronda y el centro, “ahora que se puede entrar, que no hay mucha gente”. Porque lo que de verdad hace reír a Pablo estos días es “correr sobre los adoquines” y, como dice su padre, “la vida continua”.