Isabel Gemio publica “Mi hijo, mi maestro” y reivindica más investigación

La periodista Isabel Gemio ha presentado hoy en la Biblioteca Nacional de España “Mi hijo, mi maestro”, un homenaje a su primogénito, Gustavo, que padece distrofia muscular, un libro en el que también denuncia la falta de investigación científica en enfermedades raras, más de 7.000 en todo el mundo.

Gemio (Alburquerque, Badajoz, 1961) ha definido “Mi hijo, mi maestro”, acompañada por sus hijos Gustavo y Diego, como el “testimonio de una madre que ha aprovechado el privilegio de poder llegar a mucha más gente que otras muchas madres y otros muchos padres intentan y no consiguen”.

Editado por La Esfera de Los Libros, el volumen narra las vivencias de la periodista, ya “sin pudores”, y también recoge entrevistas a profesionales de la salud y testimonios de más personas que tienen familiares con enfermedades raras.

“De las 18.000 enfermedades que existen, 7.000 y pico son enfermedades minoritarias, de estas que llamamos raras. Es decir, casi la mitad. Y sin embargo, estos enfermos siguen invisibles para la sociedad, pero existen”, ha indicado Gemio.

Cuando estaba embarazada de cinco meses de su segundo hijo, Diego, le comunicaron a Gemio que a su primogénito, con casi dos años, le habían diagnosticado distrofia muscular.

“He escrito un libro desde el corazón. No he querido hacer un libro dramático, no he edulcorado tampoco la realidad. La he contado tal y como es”, ha apuntado la periodista, al tiempo que ha añadido que la realidad es más difícil de “radiografiar”.

“La realidad -ha continuado- es que a las madres que tenemos un hijo con una enfermedad incurable nos gustaría gritar y decirle al mundo que estamos desesperadas, que ver sufrir a nuestros hijos es insoportable. No entendemos por qué la investigación no es un asunto de Estado de primer orden”.

El presupuesto para investigar es “sencillamente ridículo” y “parece que a casi nadie le importa”, ha denunciado Gemio.

“No entendemos por qué habiendo medios para curar a nuestros hijos se gasta el dinero en cosas que no son tan importantes como la salud y la vida. No lo entendemos”, ha apostillado, y ha aseverado que España “está muy lejos de la Unión Europea” en investigación.

Gemio, quien ha agradecido a su hijo Gustavo, su “héroe”, su consentimiento para lanzar este libro, ha apuntado que es “urgente” que la sociedad conozca la realidad de millones de personas, y ha lamentado que “haya tantas cosas pendientes”.

“Hay madres que se dedican en cuerpo y alma a ser cuidadoras de sus hijos, que entran en depresión, que se medican, que tienen que renunciar a su vida, a su trabajo, por cuidar de sus hijos”, ha dicho señalado Gemio quien ha lamentado que las ayudas sean mínimas y dependan de cada Comunidad.

La periodista Ana Pastor y la psicóloga María Jesús Alava Reyes han acompañado a Gemio en esta presentación de “Mi hijo, mi maestro”, que se publica coincidiendo con el décimo aniversario de la creación por parte de la autora de la Fundación que lleva su nombre y que se dedica a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades poco frecuentes.

Según indica la editorial en una nota de prensa, parte de los derechos de este libro están destinados a la Fundación Isabel Gemio para continuar con su labor de investigación.

Pepi Cardenete Cuenca