María Gimeno estaba yendo a clase de piano cuando recibió “la llamada de la lotería”. Hacía cuatro años se había apuntado en un registro de donantes, le tomaron una pequeña muestra de sangre y continuó con su vida normal. “Me dijeron que había una posibilidad entre 3.500, así que puede que nunca se pongan en contacto contigo, pero si lo hacen es un momento muy fuerte, ¡un subidón!”, explica. En alguna parte del mundo, una persona necesitaba un chute de médula ósea como última opción para sobrevivir y la de María era compatible. Cada año se realizan en todo el planeta unos 20.000 trasplantes de este tipo, a partir de donante anónimo. Hay alrededor de 40 millones, en una base internacional a la que España aporta 480.000 voluntarios. Pero esa posibilidad entre 3.500 hace que sean insuficientes.
El Ministerio de Sanidad se ha propuesto alcanzar el millón de donantes. Y el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo) quiere afinar la búsqueda. “Estamos haciendo un esfuerzo por captar jóvenes”, explica su directora, Juliana Villa. El mejor perfil, aquel que hace que la supervivencia del receptor sea mayor, viene determinado por la edad. Aquí da igual si es hombre o mujer, pero ellas, que suponen más de dos terceras partes del registro, al quedarse embarazadas generan una serie de proteínas que dificultan el trasplante. Además, en la próxima década la red dará de baja a 85.000 voluntarios que tienen más de 50 años. Porque, aunque una de las condiciones para registrarse es tener entre 18 y 40 años, aquellas personas que se apuntan antes pueden formar parte del Redmo hasta los 60. “Por eso es importante que la gente se anime, que se informe y que tenga ese compromiso de darle una oportunidad a una persona que no la tiene”, llama la doctora.
En España, el Redmo depende de la Fundació Josep Carreras. “Se puso en marcha en 1991, al principio, con familiares de pacientes que no podían donar para su ser querido, pero que conocían la necesidad de donar. Cuando tuvimos un volumen grande, se firmó un acuerdo con el ministerio”, explica Villa, que dirige todas las búsquedas para pacientes españoles de donantes no emparentados, que suponen el 75% del total de trasplantes de médula de cualquier parte del mundo: “Somos más de 100 registros en 61 países y todos estamos conectados para trabajar conjuntamente”.
A Lucas Barral le diagnosticaron un linfoma de Hodgking en 2019 y, tras varios tratamiento fallidos, necesitó un trasplante de médula ósea. Tiene tres hermanos, pero ninguno era compatible. Tres semanas después de comenzar la búsqueda de un donante no emparentado, burló la probabilidad. “Me gané la lotería dos veces porque consiguieron un donante italiano y otro alemán compatibles al 90%”, recuerda 17 meses después de someterse a la intervención. “Estaré agradecido de por vida, aunque él no sepa quién soy”, asegura. En España, alrededor del 70% de los trasplantes se realizan con donantes de otros países, principalmente de Alemania, pero también de Polonia, Reino Unido o Brasil. Al otro lado, alrededor de la mitad de las extracciones que se realizan aquí cruzan frontera.
Cuando te apuntas no eres consciente de lo que implica, pero cuando te llaman y te dicen que has hecho match con alguien, te das cuenta de la envergadura que tiene
“Cuando te apuntas no eres consciente de lo que implica, pero cuando te llaman y te dicen que has hecho match con alguien, te das cuenta de la envergadura que tiene”, señala Carla Ferrer. Ella se había inscrito en el registro de donantes seis años antes, con 19. “Fui a donar sangre y cuando me lo explicaron pensé, ¿por qué no?”, recuerda. “Cuando te inscribes como donante solo estás mostrando tu disponibilidad”, indica la directora del Registro. “En ese momento te sacamos una muestra de sangre o de saliva para ver las características genéticas”, desgrana Villa. Para miles de donantes, ahí acaba el viaje.
En el Redmo inician alrededor de un millar de búsquedas cada año. En los centenares de rastreos que ha llevado a cabo la doctora Villa, nunca ha encontrado su propio nombre, pese a llevar registrada “muchísimos años”, ni la han llamado de ninguno de los otros 60 registros para solicitar su donación. “Lo estoy esperando con ansia”, bromea. Tampoco ha tenido esa suerte su colega Laura Medina, que es la responsable del Banc de Sang al Hospital de Sant Pau. “La fe es lo último que se pierde, aunque estadísticamente no estoy entre las preferidas, porque tengo más de 40 años. Pero me haría muchísima ilusión”, dice.
“En un primer momento te asustas, porque no sabes nada, ¿qué voy a hacer? ¿me van a pinchar? ¿voy a tener que pedir la baja? Luego viene un proceso de reflexión sobre cuál es el objetivo. Cuando te das cuenta de que vas a ayudar a alguien a curarse de una leucemia, el proceso pasa a un segundo plano. ”Luego hay una segunda fase, en la que el médico te explica qué le pasa al paciente que va a recibir la donación. En un momento dado te dice: “Aquí es donde le salvas la vida”. Esa sensación es increíble“, recuerda Carla. En primer lugar, a las personas candidatas a donar se les cita en su centro u hospital más cercano, que es donde se realizará después la extracción, para hacerle un examen físico y de salud completo. ”Para estar completamente seguras de que está sano“, señala Villa.
Un proceso “nada agresivo” y “muy sencillo”
Entre la llamada y el momento efectivo en el que se realiza la donación suelen pasar unos 27 días de media, aunque la espera puede alargarse, porque los pacientes deben someterse a un tratamiento muy fuerte y estar en remisión completa de la enfermedad. “Estás un poquito inquieta, nerviosa y no quieres salir mucho. Intentas ser un poquito prudente, porque sabes que ellos tienen que pasar por un proceso muy duro para poder recibir la médula y tú solo tienes que portarte bien”, indica Carla. A Marta Ruiz, de 23 años, le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin cuando tenía 21. A finales de agosto le encontraron un donante 100% compatible en Finlandia. “Desgraciadamente, he tenido otra recaída y están buscando otro tratamiento para poder llegar al trasplante, pero en ese momento fue una alegría. ¿Cómo iba a haber alguien compatible? ¡Y en Finlandia! Es tu única oportunidad, tu segunda oportunidad de vida. Quieres que metan a esa persona en una burbuja de cristal y que no le pase nada”, recuerda.
Pese a esa escena grabada en el imaginario colectivo de una gran aguja atravesando la columna, la realidad es bien diferente. “En el 15% de los casos, requiere entrar al quirófano y administrar anestesia general para extraer la médula ósea desde las crestas iliacas. Se pinchan los huesos de la cadera para aspirar la sangre que está dentro del hueso, que es muy rica en células madre”, explica la doctora Villa. En el otro 85% de los casos, se realiza la aféresis. Durante los días previos, el donante debe inyectarse un medicamento dos veces al día, para que las células madre salgan del interior de los huesos a el torrente sanguíneo. Después, “es un pinchazo en un brazo para sacar la sangre, que va a una máquina, y otro pinchazo en el otro brazo, por el que vuelve”, explica Medina. Lo que hace esa máquina es separar las células madre de la sangre, que necesitan paciente con leucemias agudas, síndromes mielodisplásicos, algunas aplasias medulares o inmunodeficiencias congénitas, entre otras. “No es para nada agresivo, es algo muy sencillo. Pensar que hay alguien que lo está esperando y que no encuentra donante...”, lamenta María.
Este año, en el BST van a superar las 100 donaciones por vía periférica (por aféresis) y quizá lleguen a las cinco de médula ósea. “En 2012, cuando empezamos a recoger datos de este registro, no llegábamos a 15 al año, pero en esta década hemos tenido un aumento exponencial, porque se ha mejorado mucho la calidad”, explica su directora, que habla de “100 segundas oportunidades”. En términos globales, la supervivencia de los pacientes españoles al cabo de un año tras el trasplante fluctúa entre el 65% y el 75% y, a nivel mundial, está al rededor del 70% a cinco años, según datos de Redmo.
La dificultad en encontrar donantes compatibles radica en el sistema de histocompatibilidad (HLA), el DNI de las defensas. “Cuando introducimos defensas en un organismo ajeno, el sistema inmune de ese organismo les va a pedir la identificación y más le vale que ese DNI sea lo más parecido posible al que habita ese cuerpo, porque si no, le atacará”, resume la doctora Medina. Esa identificación es muy larga, pero se analizan fundamentalmente 12 letras. “Los HLA se parecen a nivel de raza y geografía, así que es más probable que los caucásicos que vivimos en una zona concreta compartamos más características que las que podemos tener con un chico de Haití”, desarrolla.
En la última década, Júlia Palou se ha casado, ha trabajado y ha tenido un hijo. “He vivido”, resume. Porque hace 10 años, el escenario no era tan claro. “En 2013 me diagnosticaron una leucemia y, como el tratamiento no funcionó, la única opción que me quedaba era un trasplante. En tres meses encontraron un donante, que es algo muy importante, porque mucha gente no tiene ese tiempo”, explica. En su caso era de cordón umbilical. “Cuando tienes un bebé, te hacen la extracción en el momento y no tienen ningún riesgo. Tuve la suerte de que unos padres quisieron donar el de su hijo y fue compatible conmigo”, explica. A día de hoy, en España hay almacenadas 62.409 unidades de sangre de cordón, que suponen el 8% de las de todo el mundo. Es, según datos de Sanidad, el mayor registro de Europa y el tercero del mundo, tras Estados Unidos y Taiwán.
Aunque las donaciones son anónimas, voluntarias y altruistas, el Redmo actúa a veces como intermediario para que donante y receptor puedan escribirse una carta. Carla lo hizo. “Le dije que ser donante me ha hecho muy feliz y que soy afortunada por haber hecho match con él. Le di las gracias y le mandé muchos ánimos, porque sé que el cáncer es una carrera de fondo”.