El maremágnum de propuestas legislativas en torno a la ley de la ELA, presentadas por PP, PSOE, Sumar y Junts por separado en los últimos meses, ya tiene una forma común y está lista para aprobarse. Los grupos parlamentarios han acordado un texto conjunto dos años y medio después de que se iniciara la tramitación de una norma para “mejorar la calidad de vida” de las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias. La previsión, ahora que hay acuerdo y los apoyos están garantizados, es que se apruebe en el Congreso en octubre y después en el Senado para que entre en vigor en un corto plazo de tiempo.
En España hay unas 3.000 personas diagnosticadas, el 55% son hombres y el 45% mujeres. Se trata de una enfermedad que hoy por hoy es incurable y se inicia entre los 40 y los 70 años en la mayoría de los casos. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.
Estos son los cambios que introduce la ley, basada inicialmente en una propuesta del colectivo de personas afectadas ConELA.
Pacientes beneficiados
La norma se aplicará a las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. Sin embargo, el texto incluye también, como pedían PSOE y Sumar, a los pacientes que sufran “procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad” siempre que que no haya posibilidad de cura, no hayan tenido “una respuesta significativa al tratamiento” o no existan alternativas terapéuticas que mejoren su pronóstico, precisen cuidados complejos con alto impacto en su entorno y tengan una rápida progresión. A todas se les reconocerá por sistema un grado de discapacidad de al menos el 33% con la entrada en vigor de la ley.
Agilización de la dependencia
La norma acelera los procesos para reconocer la dependencia: la resolución que da acceso a las prestaciones deberá estar lista en un plazo máximo de tres meses desde su solicitud. La media de espera para resolver estos procedimientos sigue siendo inasumible para las personas que sufren una progresión rápida de su enfermedad. Alcanzaba los 324 días en 2023 según un informe de la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales. 111 personas murieron al día el año pasado esperando su ayuda. La revisión del grado de dependencia, habitual si la situación empeora, también deberá resolverse en el mismo plazo de tiempo.
El Gobierno creará un grupo de trabajo interministerial para “abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos” y garantizar que estos tiempos se cumplen.
Una atención 24 horas
La ley incorpora medidas dirigidas a “asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” que requieren las personas en una “fase avanzada” de la enfermedad –cuando la dependencia es completa para actividades básicas de la vida diaria– así como “asistencia instrumental y personal” para atender los problemas respiratorios y para tragar (disfagia).
Para llegar hasta este punto, en un plazo de un año se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas de las personas que sean atendidas en otra comunidad autónoma de su lugar de residencia y se actualizará la cartera de servicios de rehabilitación para incluir la fisioterapia, ya sea en un centro o en casa, para maximizar el tiempo de autonomía de los pacientes. Además, la ley prevé formación específica para cuidadores profesionales y un nuevo marco de coordinación entre los servicios asistenciales de salud y los sociales.
Una vez entre en vigor la norma, los recursos serán financiados como establece la ley de Dependencia, es decir, con una financiación mixta entre el Estado y las comunidades autónomas, que tienen las competencias.
Cotización de los cuidadores
Las personas cuidadoras que hayan dejado su empleo para dedicarse a atender a una persona a un gran dependiente podrán mantener la base de cotización de su último trabajo siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General. La mitad del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador y el otro 50% se abonará por parte del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
Ayudas a electrodependientes
El Gobierno y las comunidades estudiarán ayudas a personas en situación de electrodependencia y la garantía de que no se les pueda suspender el suministro y de que las compañías les notifiquen cortes programados. También se contempla que tengan mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica y que dispongan de equipos electrógenos para garantizar la red eléctrica cuando se produzcan cortes.
Un registro estatal
La ley prevé la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para recopilar datos de incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad. Esta información ayudará a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.
Investigación
El Instituto de Salud Carlos III integrará una nueva estructura específicamente dedicada a la investigación sobre la ELA para coordinar, seguir y promocionar los avances científicos que mejoran el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Esta medida está encaminada, además, a fomentar la propia investigación, el desarrollo y la divulgación en torno a esta patología.