“Tengo muy difícil salir de esta, pero seguiré con mi batalla contra la ELA”

El periodista y futbolista Carlos Matallanas se ha convertido -sin buscarlo- en un referente en España de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Carlos, que padece esta enfermedad desde hace más de un año, ha aprovechado su presencia en los medios para llamar la atención sobre esta “asesina impune” que afecta cada año a 900 personas más en nuestro país y para colaborar en la recogida de fondos para investigación.

La ELA, que hasta el momento no tiene cura y de la que tampoco se han desarrollado evidencias científicas que expliquen su aparición, ataca progresivamente a las neuronas motoras y provoca poco a poco una parálisis de los órganos que se extiende hasta provocar la muerte del enfermo.

Carlos ha respondido a las preguntas de esta entrevista por escrito porque su enfermedad ya no le permite hablar. Él expresa en este libro, formado por la recopilación de sus artículos en El Confidencial, reflexiones íntimas sobre cómo es vivir con ELA. Cuenta como afecta esta “asesina” al enfermo y su entorno, como cambia la visión de la vida cuando sabes que vas a morir y como es su incansable lucha por “ayudar a los demás” fomentando la investigación.

¿Qué es para usted la ELA?

Es de los peores, sino el peor, punto de inflexión negativo que puede sufrir la vida de un ser humano sin ningún problema previo de salud. Te mete, sin saber las razones, en una cuesta abajo sin frenos y donde no hay nada a lo que agarrarse. Con los primeros síntomas se va todo lo que ha sido tu vida hasta entonces, y te dispones a ser testigo privilegiado de un cruel deterioro físico y de un cercano y cierto final.

¿Cuál es el cambio que más le ha costado aceptar?

Eso es difícil de elegir. En general, más que la pérdida física en sí, de la que vas siendo muy consciente por la propia limitación, lo que requiere más esfuerzo es asimilar rápidamente lo que esa pérdida significa en tu vida íntima y en las relaciones con los demás. A mí me sirve ser muy tajante y no engañarme jamás. Saber que algo que estoy haciendo es la última vez que lo voy a hacer (si es el caso), y no intentar hacerlo una vez que ya no puedo. Esto me resulta satisfactorio aunque parezca duro de oír, porque supone una adaptación y evitas frustraciones.

'Mi batalla contra la ELA' manda un mensaje de lucha y de vida. ¿Cómo consigue eso?

Sí hay quien me ha dicho alguna vez que les gustaría reaccionar como yo ante una desgracia así. Pero para eso no hay manual, es un cúmulo de experiencias sumado a una forma de ser y de estar en el mundo. Cada cual tiene las suyas. Si lo pongo en perspectiva con el resto de mi vida, siento mi personalidad igual de reflejada en este periodo que en mi desarrollo personal antes de la enfermedad. Eso sí me satisface, que en lo importante me siento bien conmigo mismo en todo momento.

¿Por qué cree que esta enfermedad está tan silenciada?

A grandes rasgos, ha influido que hasta hace pocos años los enfermos no eran ni diagnosticados por propia ignorancia médica. Y que la supervivencia es tan baja (de tres a cinco años de media) y el deterioro tan rápido que no permite que haya una cantidad suficiente de pacientes vivos a la vez para que se vean por las calles, ni para poder crear un grupo de presión.

El sufrimiento y el shock emocional de todos los que rodean al afectado son tan grandes que rara vez las familias y amigos siguen haciendo presión para darla a conocer o reclamar investigación. Eso si llegaron a hacerlo en algún momento, porque lo habitual, y respetable y entendible, era que cada enfermo y afectado se centrara en pasar ese mal trago de puertas para dentro. Y una vez que esa enfermedad rara, cruel y desconocida, de la que no les dijeron ni el nombre porque nadie lo sabía, se había llevado a su padre, hermana, amigo, marido, etcétera, pues todo el entorno pasaba a olvidarlo. Ahora recibo constantemente testimonios en ese sentido, de gente que perdió a alguien de ELA hace 15, 20 o 30 años, y que muchos supieron después de lo que se trataba.

¿Qué medidas cree que debería tomar el próximo Gobierno para acabar con esta “asesina impune”?

Para esta enfermedad no te salva ni todo el dinero del mundo, da igual que ser rico o pobre, pero cuanto menos tengas más difícil será sobrellevarla, por eso la Sanidad pública debe ampliar su campo de acción actual. Lo que se ve con claridad desde mi situación es que muchas mejoras no dependen solo de invertir más dinero, sino de optimizar recursos, reorientar el trabajo de los sanitarios o permitir y potenciar la súper especialización de algunos profesionales estratégicamente distribuidos por el territorio.

¿Por qué pensamos “a mi no me va a tocar nunca”?

Eso creo que reside en el ámbito de la herencia cultural, y el antídoto, como para corregir todos los defectos heredados, es la educación. En este caso, la educación en valores. No se trata de vivir amargado pensando que te puedes morir mañana, ni tampoco de vivir pensando que se es inmortal. Se trata de enseñar desde pequeños a reflexionar sobre lo efímero y extraordinario que es esto de la vida. Desde ese punto de vista estrictamente ético, sin dogmas ni bastones morales, el ser humano estaría más preparado para cualquier infortunio o éxito, lo que lleva aparejado la correcta comprensión del infortunio y éxito ajenos.

¿Qué cree que el mundo debe saber sobre usted y sobre la ELA?

Me cuesta cada vez más escribir con fluidez así que no voy a explayarme más porque además el libro es buen vehículo para que quienes quieran saber algo más de mí o de mi enfermedad profundicen a través de él. Todo lo recaudado va para investigación, es decir, quien lo compre que piense que está invirtiendo en su salud y en la de todos los que le rodean. Yo tengo muy difícil salir de esta. Pero mientras, seguiré con mi batalla.