El tenso clima político ha encontrado un oasis de consenso este jueves con la aprobación de la ley ELA en el Congreso de los Diputados. El texto para “mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica” ha salido adelante con la unanimidad de todos los grupos parlamentarios dos años y medio después de que el primer proyecto se registrara en el Parlamento. Tras continuos retrasos, la norma ya puede enviarse al Senado para ser definitivamente publicada en el Boletín Oficial del Estado.
Los pacientes y sus cuidadores han ocupado por completo la tribuna de los invitados. El Congreso ha tenido que habilitar una sala extra para darles cabida en un día que la presidenta de la Cámara, Francina Armengol, ha calificado como “histórico”. Ha habido alegría, ilusión, aplausos y también una disculpa de parte de algunos diputados por “haberles mareado durante tanto tiempo”. “Hoy se demuestra que la justicia social importa más que los intereses de los partidos”, ha dicho el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, cuyo equipo tiene las competencias nacionales en dependencia y servicios sociales. .
La ELA es una enfermedad incurable. La ley no garantizará una recuperación de los pacientes, pero sí amplía el reconocimiento de sus derechos, han insistido varios diputados en sus turnos de palabra. Incorpora, entre las medidas más destacadas, una “garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” para las personas en una “fase avanzada” de la enfermedad –cuando la dependencia es completa para actividades básicas de la vida diaria– así como “asistencia instrumental y personal” para atender los problemas respiratorios y para tragar (disfagia).
La norma también acelera los procesos para reconocer la dependencia: la resolución que da acceso a las prestaciones deberá estar lista en un plazo máximo de tres meses desde su solicitud. La media de espera para resolver estos procedimientos sigue siendo inasumible para las personas que sufren una progresión rápida de su enfermedad. Alcanzaba los 324 días en 2023 según un informe de la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales. La revisión del grado de dependencia, habitual si la situación empeora, también deberá resolverse en el mismo plazo de tiempo.
El texto contempla, asimismo, que las personas cuidadoras que hayan dejado su empleo para dedicarse a atender a una persona a un gran dependiente puedan mantener la base de cotización de su último trabajo siempre que sea superior al tope mínimo del Régimen General. Además, ayudas para las personas electrodependientes –en la última fase todos los pacientes requieren el uso de un respirador–, un registro estatal de enfermos y una nueva estructura de investigación de Instituto de Salud Carlos III.
Unas 3.000 personas están diagnosticadas con ELA en España. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.
Los asuntos pendientes
Una vez aprobada la ley, se encara otra fase fundamental para que no quede en papel mojado: la financiación y los reglamentos que concreten su aplicación. Las organizaciones de pacientes, como conELA y la fundación Luzón, calculan que requerirá un presupuesto de unos 230 millones de euros anuales. En el horizonte está también la reforma de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (la conocida como la ley de dependencia) que quiere impulsar el Ministerio de Derechos Sociales.
“No está en manos de esta Cámara la cura, sino ahorrar a quienes la padecen el sufrimiento que conlleva la falta de recursos para afrontarla. Cargar con la injusta culpa de añadir apuros económicos a sus seres queridos o a sí mismos”, ha defendido el líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, encargado de defender la ley en nombre del grupo popular.
El diputado de Sumar Rafael Cofiño ha avanzado que “ahora toca ahora poner las piezas de dentro”. “Trabajar rápido para ese reglamento que establezca quienes son los beneficios y agilizar los procesos de dependencia. Nuestros ministerios tienen que trabajar fuerte y también las comunidades autónomas”, ha declarado.
Maribel García, del PSOE, ha pedido a la Cámara que este “gran acuerdo” no sea el “último” y ha subrayado que “no hay avances en derechos sociales si no hay presupuestos que los sostengan”. “Con nuestros impuestos se pagan las camas de los hospitales, se paga la ley de dependencia y se pagará a partir de hoy esta ley que dará calidad de vida y dignidad a miles de personas”, ha afirmado la diputada socialista entre los murmullos de algunos grupos. Desde Vox, Rocío De Meer ha pedido que “no se frustren las esperanzas que hoy se generan” y ha recordado “para que la ley se aplique hay que pagarla”.
Un paso pendiente es también listar qué enfermedades estarán incluidas en la ley. La norma también ampara a los pacientes que sufran “procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad” siempre que que no haya posibilidad de cura, no hayan tenido “una respuesta significativa al tratamiento” o no existan alternativas terapéuticas que mejoren su pronóstico, precisen cuidados complejos con alto impacto en su entorno y tengan una rápida progresión. A todas se les reconocerá por sistema un grado de discapacidad de al menos el 33% con la entrada en vigor de la ley.