“El día a día de los pacientes de ELA es muy diferente al caso de Stephen Hawking”. Lo cuenta José Torriza que padece la enfermedad desde hace cuatro años y medio. “Hawkings ha sido muy valiente, sí. Pero era un privilegiado en cuanto a que la tecnología de la que disponía y esos cuidadores no están al alcance de la mayoría de los enfermos de ELA”, explica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA, tras la muerte del físico británico este miércoles después de décadas de esclerosis lateral amiotrófica.
Torriza relata en conversación con eldiario.es que, si bien la investigación es la “esperanza para el futuro”, el presente para quienes desarrollan la enfermedad es la asistencia: “Es lo que puede mejorar tu calidad de vida”. Y ahí, explica, “la ley de dependencia, que debería ser un paraguas para nosotros, al final nos deja desamparados.”
La imagen del científico inglés dando conferencias, presentando libros o acudiendo a congresos se convirtió en un potente icono de la ELA: silla de ruedas de última generación, adaptada a sus necesidades, sintetizador de voz, asistentes… Las cuentas de los gastos se disparan.
Guevara ilustra que “solo un comunicador sencillo puede costar 1.800 euros. Otros modelos, 3.000”. La lista de elementos tecnológicos que se van haciendo necesarios según se pierden capacidades motoras incluye tosedores, respiradores…“y cuando te llega la traqueotomía (para permitir la respiración artificial al fallar los músculos), es necesario alguien que esté pendiente todo el rato. Si la máquina falla solo dos minutos, simplemente, te asfixias”, cuenta José Torriza que también es miembro de la Plataforma de Afectados de ELA.
El cálculo que ha hecho la organización de Adriana Guevara es que “un servicio básico de asistencia cuesta unos 7.000 euros anuales”. Con esas cuentas, “no hay pensión que resista el esfuerzo económico de una enfermedad súper cara”, remacha Torriza. Este afectado recalca que la legislación “hace que cuando tienes una pensión de más de mil euros, las ayudas por dependencia se limitan mucho”.
La ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, está dentro del grupo de enfermedades raras. Esto supone que se da en menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes. Es la tercera patología neurodegenerativa más común. Su incidencia (casos nuevos) es de 1 por cada 100.000 habitantes en España. La prevalencia (el número de casos general) es de 3,5. Se calcula que hay unos 4.000 afectados en el país. Con todo, es, quizá, la enfermedad rara más famosa del mundo. Mucho puede haber sido debido al caso de Stephen Hawking tanto por su figura como por la extraña longevidad con ELA (la mortalidad llega habitualmente en algunos años, no en varias décadas).
“Su caso, claro que ha dado motivos de esperanza, pero es muy muy atípico”, repite Guevara al tiempo que subraya en la necesidad de incidir en la atención de los que hoy padecen ELA. “La mayoría pasan todo el tiempo en su domicilio por lo que se han convertido en invisibles. Si tuvieran que están atendidos en centros públicos… el gasto sería gigantesco”, contrapone. Aunque Torriza matiza con cierta amargura: “En cuanto tienes esa traqueotomía no te aceptan en ninguna residencia. No hay plazas preparadas”.
Escalada de necesidades
Para comprender lo intrincado de esta patología, puede echarse un vistazo al espectro variadísimo de ensayos clínicos que se están realizando actualmente en todo el mundo sobre la enfermedad: fármacos, estimulaciones del punto-motor para estimular el diafragma, entrenamiento muscular, mecanismos de disfunción del sistema motor, estudios sobre la seguridad de administrar células madre propias, transplante de células madre o incidencia de la nutrición en la ELA. Una larga lista de campos, según la recopilación que actualiza la Fundación para el fomento de la investigación en ELA.
Guevara y Torriza coinciden en su análisis sobre la carga que, al final, impone la ELA: “Al principio es una silla de vez en cuando. Luego una silla eléctrica. Una grúa… hay que tener en cuenta que, según avanza la enfermedad llegan necesidades tecnológicas que, además, dejan abandonadas las anteriores. Es una patología que no te permite elegir cómo vivir”. Su testimonio incide en que “Hawking la ha hecho muy visible, pero su vida ha sido muy diferente a lo que vemos diariamente”.