“A mi abuela le dijeron que lo tenía después que a mí”. Paqui Ruiz lo comenta medio riéndose, intentando darle un ligero toque de humor a la enfermedad que sufre y que apareció hace ya nueve años. No había cumplido los 50 cuando el médico le dio el diagnóstico: parkinson. “Yo no me lo podía creer. Solo me decía a mí misma: tengo 48 años, ¿cómo voy a tener parkinson? Tienen que estar equivocados”, cuenta desde Tenerife al otro lado del teléfono. Pero no lo estaban. Teresa Borque era aún más joven cuando recibió el diagnóstico. Tenía 37 años y hacía solo unos meses había dado a luz a su hijo. “Yo pensaba '¿pero cómo puede ser si soy joven y no tiemblo?”
Paqui y Teresa son dos de las entre 150.000 y 160.000 personas, según diversas fuentes, afectadas de esta enfermedad en España. Se calcula que aproximadamente un 15% tienen menos de 50 años y han sido diagnosticadas del llamado 'parkinson de inicio temprano'.
“Fui a una asociación a los cinco años del diagnóstico y el resto eran 21 hombres. Me sorprendió mucho que no hubiera mujeres y siempre me he preguntado que dónde estamos en todo esto. Eso y la poca información que hay” motivaron a Paqui a poner en marcha 'Con P de Parkinson', un blog que arrancó el pasado noviembre y al que se han sumado Teresa y otras cuatro compañeras. Algunas fueron diagnosticadas antes que otras, pero todas comparten la necesidad “de hablar del trastorno desde esta perspectiva joven y desconocida”. En solo tres meses, el espacio ha recibido casi 10.000 visitas.
“Yo tenía 37 años. Y claro, tú lo que has visto siempre es que esto es cosa de hombres y mayores, así que no llegas a creértelo. A los 36 era una chica sana y sin hijos. Y de golpe te cambia la vida”, cuenta Teresa, que vive en Barcelona. Ella se pasó prácticamente toda su baja de maternidad “de médico en médico” intentando encontrarle una explicación a la descoordinación que sufría su cuerpo y que provocaba que se cayese al caminar. Aunque habitualmente el parkinson suele asociarse con temblores en las manos, no es el único síntoma ni el más invalidante. De hecho, ninguna de las dos los tiene.“, dice Teresa.
Lentitud, rigidez, fatiga...la larga lista de síntomas
El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa y de causa desconocida cuyos síntomas son múltiples y variables. De acuerdo con la Federación Española de Parkinson, suelen vivirse diferentes fases y evoluciona de manera distinta en cada persona. Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, explica que es más frecuente a partir de los 60 o 70 años, pero “vemos también pacientes de menos de 50”. Aunque las manifestaciones “dependen mucho” del enfermo, sí es habitual que en los más jóvenes la enfermedad “progrese más despacio, es decir, tienen que convivir mucho más tiempo de su vida con ella, pero suele evolucionar más lentamente”.
La lista de síntomas es larga y se agrupan en motores y no motores, pero no todos tienen por qué mostrarse en el mismo momento y en la misma persona. Temblores en reposo, rigidez, inestabilidad postural, lentitud de movimientos, falta de equilibrio y coordinación o fatiga, pero también dificultad para concentrarse, alteraciones del sueño y otro tipo de disfunciones cognitivas...Todo ello puede presentarse en mayor o menor grado y solo es capaz de paliarlo la medicación, que alimenta la dopamina que el organismo está perdiendo. Paqui compara la situación con “unas pilas que se cargan” con los fármacos, de manera que cuando hacen efecto, el paciente “está en modo ON” y “se encuentra razonablemente bien”, pero cuando se diluye, pasa “al modo OFF” y se reavivan los síntomas.
Teresa reconoce que ahora está “bastante bien”, pero cuando está en un contexto estresante, empeora. “Me he llegado a quedar pegada literalmente al suelo en un concierto. Y quieres desplazarte, pero no puedes. Puede ocurrir que de repente pierdas el ritmo de la marcha y de donde estás a 100 metros tengas que parar a tomar un café porque no eres capaz de seguir”, relata. Paqui habla lento al otro lado del teléfono. Uno de sus síntomas es el freno en la velocidad a la que el cerebro manda la orden. Y explica que precisamente el desconocimiento sobre la enfermedad y sus manifestaciones es uno de los “vacíos” que conduce a una “mayor angustia” tanto en el momento del diagnóstico como en el impacto posterior: “Es que de repente te llega y no sabes lo que es, ni cómo te va afectar ni qué significa...”.
“Normalmente no se nos ve”
Ambas defienden que con información “y reajustes” las posibilidades de poder llevar una vida lo más normalizada posible aumentan, y reivindican que el tema se aborde desde esta perspectiva en todos los ámbitos. “A mí me mandaron las pastillas y punto. Es una enfermedad que está muy asociada con la vejez, con un momento de la vida en el que ya no tienes tanta actividad...y creo que ese es el enfoque desde el que se trata. Pero para las personas que somos más jóvenes, con trabajo, hijos pequeños...al final supone un impacto vital brutal. Con el tiempo vas aprendiendo que hay cosas que se pueden entrenar, que te puedes organizar, que debes evitar el estrés, y fijar rutinas, horarios...”, añade Teresa, a la que dos años de terapia psicológica le ayudaron a organizarse y planificar su día a día.
Como ha pasado con el resto de enfermedades, la pandemia de COVID-19 ha agravado la situación de los enfermos de parkinson y ha relegado aún más la enfermedad. Según un estudio impulsado por la Federación Española de Parkinson, con el aval de la Sociedad Española de Neurología, que preguntó a 600 pacientes de todas las comunidades, el 66% ha percibido un empeoramiento de sus síntomas. Santos considera que “probablemente” porque son personas “prudentes y estrictas con las medidas de precaución” el impacto del virus en ellas ha sido menor, pero la crisis sanitaria “les ha afectado negativamente” porque “aunque se han buscado fórmulas alternativas como terapia online o telemedicina” muchos de ellos “han visto la ansiedad o la depresión más agudizada, han perdido citas médicas o han tenido que abandonar terapias complementarias”.
La visibilización de que hay mujeres con la enfermedad es otro de los objetivos de las impulsoras de con 'P de Parkinson', a las que, opina Paqui, “normalmente no se nos ve” y que están en mucha menor medida en las asociaciones de pacientes. Hay estudios que apuntan a que la prevalencia es mayor en hombres –“más o menos un 60% de hombres y un 40% de mujeres”, resume Santos–, pero “a los problemas de desigualdad de cualquier mujer se suman los propios” de la enfermedad, razonan. Entre ellos, destacan las dificultades para conciliar, que “se multiplican” debido a que el propio paciente requiere mucho apoyo, pero al mismo tiempo las mujeres son las que más carga de cuidados tienen. También apuntan a que en lo profesional “la discriminación puede aumentar si de la mujer cuelga una etiqueta como el parkinson”.
Una cultura laboral adaptada a la enfermedad
El laboral es uno de los ámbitos en los que mayor impacto tiene el diagnóstico. Paqui, que era empleada en una empresa de automoción, ha dejado de trabajar y tiene una incapacidad permanente; Teresa está de baja en Televisión Española, donde es periodista, pero ahora está planteándose volver, dado que la pandemia de coronavirus ha impulsado la regulación del teletrabajo. Ya lo intentó tras el diagnóstico, pero “era muy invalidante”, resume. “Mi empresa se portó muy bien, pero es que no es fácil. La fatiga te obliga a descansar un ratito cada cierto tiempo, el estrés ambiental a veces se me hacía imposible de soportar, estaba dispersa, llegaba tarde... Ahora que estoy mejor y que se puede trabajar desde casa, creo que es una opción”.
Desde la Sociedad Española de Neurología, Santos señala que la posibilidad de poder continuar trabajando “es muy variable” dependiendo del paciente. Algunos “están desde el principio bastante afectados”, y aunque los tratamientos tienen su efecto, “puede que estén más condicionados para trabajar”; pero otros “tienen una evolución más lenta y una respuesta mejor y pueden estar incluso hasta siete años bastante estables”.
En este sentido, la Federación Española de Parkinson acaba de lanzar una campaña para sensibilizar a las empresas porque, defienden, muchas personas con parkinson de inicio temprano “pueden desarrollar su carrera profesional y mantenerse en su puesto de trabajo”, pero también hace falta una cultura laboral que las integre. Según cuenta Paqui, “no es fácil que las empresas te permitan que yo a las 10.00 de la mañana necesite acostarme 15 minutos porque mi cabeza tiene que resetearse o que llegues tarde porque tienes el pie totalmente torcido y tienes que esperar a que el medicamento haga su efecto”. En ocasiones, además, las personas que lo sufren “se esfuerzan por esconder la enfermedad en el trabajo” con el objetivo de evitar “sentirse etiquetadas”, por temor a perder el empleo o a no ser contratadas, añade la federación. Y es que en todo esto de sufrir parkinson con menos de 50, hay también algo de vergüenza debido al estigma.
“Al blog nos llegan muchos testimonios en ese sentido. Algunas no se han atrevido a decirlo a su entorno cercano...”, cuenta Paqui, que rememora el caso de una mujer que escribió para hablar por primera vez del tema con alguien que no fuera su marido y sus hijos. “Ella decía que los síntomas eran ya evidentes, pero que no sabía cómo contarlo...”. Teresa cree que en esto también puede ayudar la visibilización: “Hay cierta incredulidad. No se acaba de entender... Tú ves a la gente con unas caras como diciendo '¿pero esta tía, qué me está contando?' Y el 'ay, pero si eres muy joven para tener parkinson' es tan común... Es verdad que ninguna enfermedad neurológica está bien comprendida y se suele basar en tópicos... Pero en esta lo que pareces en el trabajo es una tía que es un desastre, no que tienes un diagnóstico. Hace falta que se sepa que estamos aquí, que se nos vea”.