Caminar los seis pasos que separaban su habitación del ascensor era como escalar el Everest, así que verla hoy moviendo la cadera con el hula hula, el cabello perfectamente engominado y brillante, parece un milagro. Mari Carmen es una de las 70 pacientes pediátricas de oncología del Hospital Universitario La Paz (Madrid) que ha pasado por una unidad creada específicamente para que los niños y niñas diagnosticados hagan ejercicio físico como una parte más de su tratamiento.
“El oncólogo prescribe el ejercicio y aquí lo hacemos, adaptándonos a cada paciente y viendo su situación día a día”, explica Rocío Llorente, una de las fisioterapeutas que se encarga de la unidad de terapia no farmacológica promovida y gestionada por la Fundación Unoentrecienmil en el hospital público madrileño. Lleva un año funcionando y es de las pocas que hay en España. De los 49 hospitales que tienen Oncología Pediátrica en todo el país, solo ocho tienen algún espacio dedicado al ejercicio.
En este caso, además, la práctica clínica se complementa con un proyecto de investigación para seguir profundizando en la evidencia que ya confirman algunos estudios: el entrenamiento en pacientes pediátricos con cáncer reduce los efectos secundarios de la quimioterapia, mejora la fuerza muscular y la capacidad cardiorrespiratoria; además de potenciar la respuesta inmune frente a los tumores.
Menos hospitalización, menos secuelas
“Las reacciones hace una década al escuchar que los pacientes tenían que hacer ejercicio era que estábamos locos, que cómo iba un niño con cáncer a hacer deporte. Pero progresivamente se vio que tenían menos secuelas, que se curaban mejor de manera integral para reincorporarse a su rutina”, cuenta Carmen Fiuza, doctora en Biomedicina y parte del grupo de Investigación en Ejercicio y Cáncer Pediátrico del Hospital 12 de Octubre.
Es coautora de un estudio que pone cifras a los beneficios del ejercicio. Tras comparar la evolución en pacientes que hacían con los que no, se confirmó que el tiempo de hospitalización de los primeros se reducía un 17%.
Por eso la unidad de La Paz se llama 'Aceleradora'. Luce como un gimnasio con máquinas, esterillas, pesos y una canasta en un espacio con grandes ventanales. Helios acaba de entrar por la puerta. Acude cada dos semanas, cuando debe pasar por el hospital para sus controles. Sigue recuperándose de una leucemia diagnosticada hace algo más de un año con un tratamiento ahora en pastillas que llaman “de mantenimiento”.
“Venir te permite no pensar un rato. No piensas que estás malo ni en curarte sino en hacer deporte”, asegura Helios, que a punto de cumplir 13 años está volviendo poco a poco a una de sus grandes aficiones, jugar al baloncesto. Rocío le ha preparado una tabla de planchas y piensa que quién le ha visto y quién le ve. Se acuerda de cuando llegaba a la unidad y se tiraba al suelo, exhausto únicamente por caminar desde su habitación. Han toreado en plazas muy complicadas juntos.
Las reacciones hace una década al escuchar que los pacientes tenían que hacer ejercicio era que estábamos locos. Pero progresivamente se vio que tenían menos secuelas, que se curaban mejor de manera integral"
El estado de los niños varía mucho en función de si acaban de ser diagnosticados, están en pleno tratamiento o han tenido una recaída. “Valoramos con el equipo multidisciplinar qué pueden hacer, si bajamos a su habitación o pueden subir; o si hay que suspender las sesiones porque están con fiebre o algún virus”, describe Llorente.
Una integración pendiente
“La rehabilitación la asociamos con una operación de rodilla pero no con otras patologías porque no hay conciencia del efecto tan positivo que tiene en la recuperación. Pasa como con la nutrición, llegará un día en que estén integradas, pero todavía no hemos alcanzado ese momento”, opina Mercedes Hermosilla, supervisora de la Unidad de Trasplantes Pediátricos del hospital.
La quimioterapia cura, pero al mismo tiempo intoxica las células buenas. La “cardiotoxicidad” es habitual, especialmente al final de los tratamientos por la acumulación. El síntoma más frecuente es la fatiga por la pérdida de capacidad cardiorrespiratoria. “El efecto secundario que más nos preocupa a nivel científico y clínico es la afectación del corazón. La función del ventrículo izquierdo, encargado de enviar la sangre a todo el cuerpo está negativamente influenciada por el tratamiento”, desarrolla Fiuza.
La reducción de la masa muscular suele ser otro problema vinculado directamente a la quimioterapia que, además, se acentúa en las convalecencias porque los pacientes se mueven mucho menos. “Los músculos son muy importantes porque se convierten en un órgano endocrino que libera muchas sustancias al torrente sanguíneo. Si están en buenas condiciones, pueden contribuir a que otros tejidos también estén mejor”, continúa la investigadora. “Que el paciente se mantenga lo más saludable posible garantiza que pueda recibir las sesiones cuando le toca”, añade.
"Venir te permite no pensar un rato. No piensas que estás malo ni en curarte sino en hacer deporte"
Más allá de lo físico, aparece “el beneficio emocional de levantarse y tener la ilusión de ir a un sitio donde distraerse y socializar”, defiende Hermosilla. La enfermedad paraliza la vida. Te saca del entorno y de las rutinas de la noche a la mañana. Más aún un tratamiento tan demandante y largo como el oncológico. Los pacientes con leucemia, concretamente, viven una primera fase muy intensa que suele vincularse con, al menos, un ingreso en el hospital.
Puede haber muchos más. El equilibrio durante el tratamiento es muy frágil: si tienen más de 37,5 de fiebre, corriendo al hospital; si hay sospecha de un virus, también. Teresa Viejo habla así de su hija Alicia, que está metiendo canastas con Helios a unos metros. “Lo ha pasado realmente mal. Pero como ella dice: con familia y amigos se pasa mejor, aunque vomites”.
Viejo pidió un permiso especial de cuidados y para Alicia se acabó el cole, el entrenamiento y la piscina. “Siempre hay ingresos inesperados, vives con la incertidumbre, pero desde el primer día me agarré a una cifra. Me dijeron que el 93% de los niños se curan”, recuerda. Alicia sigue en tratamiento con pastillas pero hoy está libre de enfermedad.
La madre de Mari Carmen, Eudis, perdió la mitad de los dientes del maxilar superior cuando las cosas se pusieron feas. La niña tuvo un injerto contra huésped, una complicación de rechazo que puede suceder después de un trasplante de médula, y estuvo hospitalizada cuatro meses. Hace dos recibió el alta. “Esto ha sido muy beneficioso en un proceso tan duro. Apenas podía subir escaleras porque perdió mucha masa muscular y mira ahora”, dice contenta y emocionada.
Mari Carmen se encontraba tan mal que no quería oír hablar de ejercicios ni de moverse de la cama. Rocío insistió. “Intento aproximarme compartiendo que lo que les está pasando es una mierda. La mayoría están enfadados y se encuentran muy mal por el efecto de los tratamientos”, comparte la fisioterapeuta, que ha tenido muchas alegrías en el último año. Pero también ha visto a pacientes con mal pronóstico que han fallecido. “Estamos contando lo bueno, pero no siempre sale todo bien”, lamenta.
La vocación de la Fundación Unoentrecienmil, dedicada a la investigación en leucemia infantil, es expandir el modelo a más hospitales de España. Llegar donde todavía no lo hace la sanidad pública con sus fondos. “Ahora notamos que ha ganado ritmo y está empezando a implementarse en más sitios, pero falta mucho camino porque hay comunidades que no tienen ningún hospital con una unidad de terapia no farmacológica de este tipo y eso no es justo”, zanja Fiuza.