Hace casi 15 años Soledad Arnau se convirtió en una de las fundadoras del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID). La segunda palabra, inventada, es la unión de otras dos: Dignidad y Libertad. Alcanzarlas es uno de los objetivos de esta comunidad, que el pasado mes de septiembre convocó a cientos de personas a recorrer Madrid. “Una sociedad excluyente es la que me discapacita, la diversidad es la vida, la uniformidad es la muerte” fue uno de los lemas que enarbolaron. El colectivo quiere impulsar en España la llamada filosofía de vida independiente para las personas con discapacidad, un movimiento surgido en Estados Unidos en la década de los 70.
El Foro de Vida Independiente es también el que hace diez años acuñó el término diversidad funcional para referirse a las personas con alguna discapacidad. Soledad Arnau, filósofa, activista y presidenta del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente, suele referirse así a ellas (a sí misma) cada vez que habla. Resume esta teoría como “un proceso de empoderamiento de las personas con diversidad funcional, que tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones, a equivocarnos y a cometer errores, no queremos sobreprotección”.
Arnau critica las bases “asistencialistas y caritativas” sobre las que, en su opinión, se asienta la política social española, a las que el colectivo al que representa quiere dar la vuelta. Características que, dice, se reflejan en que la sociedad “nos reserva espacios y maneras de vivir especiales, oportunidades laborales especiales o una educación especial, no ordinaria”.
La figura del asistente personal
La visión paternalista que quieren romper surge, analiza al otro lado del teléfono, porque “seguimos pensando que las personas con diversidad funcional somos personas enfermas”. “En este país se sigue primando que vivamos en residencias y no de forma independiente. Yo he ido toda mi vida en silla de ruedas, pero también soy feminista y a lo mejor me apetece convivir con gente feminista”, afirma. “Parece como si a los que tenemos diversidad funcional no nos debiera importar nada más”.
En el otro extremo se coloca lo que ella llama “plena inclusión”. La educación es una de las herramientas que identifica para conseguirlo: “Tenemos corporalidades o maneras de interpretar el mundo distintas, pero como no existe una verdadera educación inclusiva, no sabemos convivir con las diferencias”. Sin embargo, para el colectivo la vida independiente no se entiende sin la figura del asistente personal, o lo que es lo mismo, personas que ayudan a otras en la realización de las tareas cotidianas. Las manos, las piernas de la que tiene diversidad funcional.
Arnau necesita de esta figura laboral de forma permanente porque para cualquier actividad precisa de apoyos humanos e insiste en que es justo eso lo que le concede autonomía moral. “No puedo valerme por mí misma físicamente, pero la que dirige las riendas de mi vida soy yo”, sentencia. La activista quiere romper con los prejuicios y la victimización. “El mundo me mira y dice 'pobre Sole', pero lo traumático no es que no pueda comer por mí misma, es que no haya nadie que me dé de comer donde, como y lo que yo quiera”.
El derecho a la sexualidad
También habla sobre sexo, sin tapujos ni prejuicios. Nombra el documental Yes We Fuck!, un proyecto transgresor que busca acabar con el imaginario que asocia diversidad funcional y asexualidad. La película muestra cómo viven su sexualidad y afectividad las personas con discapacidad y lo reivindican como acto político, como defensa de otras formas de placer alejadas de la heteronormatividad (o no). Reclaman, sobre todo, el derecho a la diversidad. “A las personas con discapacidad se nos trata como a seres humanos asexuales e infantilizados”, sostiene Arnau.
El documental ha contribuido a desmontar los tópicos, pero la filósofa sigue pensando que “cuando ves a alguien en silla de ruedas no lo concibes en términos de deseo, más bien piensas en qué le habrá pasado, por ejemplo”. La concepción actual de la estética ha acabado por alejar de lo objetivamente deseable los cuerpos diversos, lo que ha conducido a que “la manera más fácil y sencilla de gestionar la sexualidad de las personas con diversidad funcional haya sido omitirla”.
Al igual que la figura del asistente personal, Arnau reivindica la de los asistentes sexuales. Poco a poco van surgiendo en España organizaciones que sirven de enlace entre ellos y las personas con discapacidad, que basan sus encuentros en pactos alcanzados por ambas partes. En España esta figura se mueve en la alegalidad y el debate sobre qué hacer con ella y sus implicaciones no ha hecho más que empezar. Mientras, la organización Sex Asistent, junto a la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD) ha elaborado un código ético que incide en la necesidad de reconocer a las personas con discapacidad como sujetos de derechos y “no solo como objeto de tratamiento y protección social”.
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, celebrada en 2006 actúa como paraguas de las reflexiones de Arnau. Una hoja de ruta que en su artículo 19 propugna el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. El mismo año España aprobó la ley de la dependencia. La activista critica el bajo presupuesto que se destina al sistema, que prevé una prestación económica para familiares cuidadores o algunas horas de ayuda a domicilio. “Hay personas que invierten dos horas en levantarse y la asistencia les cubre tres horas...Dinero hay, lo que no hay es voluntad política suficiente”, denuncia.
Arnau defiende los planes personalizados de asistencia. Aquellos en los que las horas o la prestación económica para el cuidador o cuidadora dependen del ritmo vital de cada persona y de sus circunstancias. Este es el espíritu de las pocas Oficinas de Vida Independiente que existen en España, gestionadas por las administraciones públicas. Existen en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Barcelona y Galicia. “Lo cierto es que no siempre cubre la totalidad de la necesidad”, dice Sole, que cuenta con esta figura gracias a la OVI de la capital. “Pero es un avance que hay que seguir potenciando”, prosigue.