Guillermo y Mónica solo tienen 5 años pero su amistad nació a los pocos días de vida en el Hospital La Fe de Valencia, donde fueron “vecinos” de incubadora tras ser sometidos, casi a la vez, a una compleja reconstrucción de la tráquea por problemas respiratorios y dificultades para alimentarse.
Ahora llevan una vida prácticamente normal, van al colegio y se relacionan con otros niños y, aunque viven a casi 400 kilómetros de distancia -él en Peñíscola (Castellón), y ella en Dolores (Alicante)-, el vínculo entre ambos durante su estancia hospitalaria ha mantenido tanto su amistad como la de sus familias.
Los menores son atendidos en el Comité de Vía Aérea Pediátrica (CVAP) de La Fe, creado a finales de 2013 y uno de los pocos de referencia que existe a nivel nacional, donde siguen acudiendo para ser revisados de la intervención de reconstrucción de la tráquea a la que fueron sometidos.
El presidente del CVAP, Carlos Gutiérrez, asegura a EFE que estos menores tienen la “suerte” de tener unos “padres increíbles”, que, tras conocer la dolencia de sus hijos, se han convertido en los “mejores enfermeros de vía aérea del mundo. Saben cómo controlarlos, sus síntomas y cuándo tienen problemas graves”.
Guillermo nació en septiembre de 2011 en La Fe de forma prematura, a las veinticuatro semanas de gestación, y con una estenosis (estrechamiento del conducto de la tráquea) y, aunque le realizaron una traqueotomía a los pocos días de nacer, tuvo que ser derivado a Madrid porque en Valencia no existía un servicio específico para estos casos.
Cuando se creó el Comité de Vía Aérea en 2013, el pequeño pudo volver a ser atendido en el centro valenciano y, tras varias intervenciones quirúrgicas, tiene reconstruida la tráquea con éxito; en breve se le podrá quitar la traqueotomía y llevar una “buena calidad de vida”, según Gutiérrez.
“Tras cinco años, ahora empiezo a ver la luz”, asegura a EFE María del Carmen Bataller, madre de Guillermo, que indica que, a pesar de que en un primer momento les derivaron a Madrid, “lo mejor” que pudieron hacer fue quedarse en Valencia tras la creación del Comité.
Bataller, que asegura que su hijo lleva una vida normal y acude a un colegio que cuenta con una enfermera que le atiende, explica que mantienen una “amistad muy fuerte” con los padres de Mónica, con quienes llegaron a compartir piso cuando sus hijos estaban ingresados en La Fe.
El caso de Mónica es “más complejo y poco común”, porque nació con un saco único de esófago y tráquea en el Hospital General de Alicante y fue remitida a La Fe al sufrir graves problemas de asfixia por alimentación oral, casos para los que hay una “baja probabilidad de sobrevivir”.
Mónica nació a término en noviembre de 2011, con 3,5 kilos de peso, y con diez días de vida le practicaron la primera reconstrucción de la tráquea con cirugía extracorpórea en una operación que duró cerca de doce horas. Desde entonces ha pasado más de 50 veces por el quirófano.
Su madre, Mónica Sáez, afirma a EFE que, cuando nació, los médicos le dijeron que sufría una “malformación de libro, excepcional, y no sabían si era operable”, y recuerda lo que tuvo que “pelear” para lograr que su hija, a los 3 años, tuviera una enfermera en el colegio de forma constante para poder atenderla.
“Los dos primeros años era una cirugía detrás de otra: se le infectaban los puntos, se le iban las suturas... Actualmente, sufre una parálisis de las cuerdas vocales en la línea media, se comunica mediante un lenguaje de signos y toma comida triturada a través de los intestinos”, relata.
La madre de Mónica considera “un dios” a Carlos Gutiérrez, quien afirma que la pequeña “toca el piano muy bien y pinta fenomenal. Estos enfermos tienen un potencial impresionante”.
Gutiérrez, jefe de sección de Cirugía Pediátrica de La Fe, asegura que, hasta la creación del Comité, los menores enfermos de la vía aérea, que son poco frecuentes y requieren intervenciones “muy complejas”, tenían que ser enviados a centros de Madrid y Barcelona para ser atendidos.
Con el apoyo del Área de Cirugía Pediátrica y de la gerencia de La Fe se logró crear un equipo multidisciplinar formado por especialistas de cirugía torácica y de neumología infantil, otorrinolaringología, cirugía maxilofacial, cuidados intensivos, neonatología, radiodiagnóstico, cirugía cardiovascular, cardiología y logopedia, entre otros.
Gutiérrez reclama que la Administración les siga apoyando y les dé más medios de lo que tienen, y destaca que en el Comité se ha puesto en marcha una consulta única multidisciplinar que simplifica la visita a un solo lugar y en un mismo día.
Desde su creación, han sido tratados por los especialistas del Comité 43 pacientes infantiles con patologías graves en la vía aérea, de los que 24 han requerido cirugía, casos que suelen ser “muy graves y poco frecuentes” y que afectan a varias especialidades.