El legado de la niña sin nombre que llegó a ministra: “Si no operamos a estos bebés, se mueren”

Cuando Esther Piqueras tuvo a su primera hija, los médicos le recomendaron que no le pusiera nombre. Era el año 1971. Durante el embarazo ya habían detectado que algo no iba bien y tras el parto, aún sin diagnóstico, la expectativa de vida de la pequeña rozaba el cero. “La niña se moría, pero siguió, siguió y siguió. Entonces nos dijeron que tenía una cardiopatía congénita totalmente desconocida y que no sabían qué ocurría ahí”, recuerda la madre, que tuvo que comenzar un peregrinaje por las consultas de cardiología hasta dar con el nombre de la enfermedad de su hija, cuatro años después.

La niña tenía el corazón al revés y latía a 35 pulsaciones por minuto. Y también tuvo nombre, que ha quedado inmortalizado en la historia de España. Carme Chacón fue vicepresidenta del Congreso, ministra de Vivienda y la primera mujer al frente del Ministerio de Defensa. Tras su muerte en 2017, a los 46 años de edad, su madre retomó su deseo de crear una fundación que ayudase a otros niños con cardiopatías congénitas pero sin oportunidades.

Las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón o los grandes vasos que le ayudan a mantener con vida el resto del cuerpo. Estas alteraciones se producen durante el desarrollo embrionario y, según la Sociedad Española de Cardiología, se calcula que afectan a entre 4 y 9 de cada millar de recién nacidos vivos. Estas cuentas se traducen en cerca de millón y medio de nuevos casos al año en todo el mundo. Pero la fortuna no sonríe igual en cada lugar. “Lo que condiciona a un niño es el lugar de nacimiento. Si nace en Europa se le trata, se le interviene y, si es posible, se le cura y vive espléndidamente”, explica Piqueras.

En torno al 85% de los bebés con alguna de estas cardiopatías, que son decenas en realidad y pueden solaparse, consigue llegar a la edad adulta en este país, donde afecta a unos ocho de cada mil nacimientos, de los que 3,5 son graves. Pero en otros, con unos sistemas sanitarios menos robustos, cientos de niños y niñas sin recursos están condenados. “Los niños españoles tienen cubiertas todas sus necesidades asistenciales y están en manos de los mejores profesionales, así que con la Fundación Carme Chacón nuestro objetivo principal es traer a bebés de otros países donde hay una estructura sanitaria mínima”, explica Piqueras.

Niños sin alternativa

Desde que la pusieron en marcha en 2019, y con el parón que supuso la pandemia, gracias a la Fundación se ha podido intervenir a una veintena de bebés de Panamá y República Dominicana. En el proceso participa la organización, un hospital de referencia en el país de origen de las familias y una ONG que garantiza que se encuentra en una situación vulnerable y sin alternativas. “Nosotros no podemos desplazarnos, así que nos llega la petición de su médico, con los informes y las pruebas, en la que nos dice que si ese bebé no se opera, se muere. Vivirá un año o unos meses, pero al final se morirán”, explica Piqueras.

Pese al gran abanico de cardiopatías, cada vez se detectan más y se identifican antes. Entre el 80 y el 85% de los casos, incluso durante el propio embarazo. El Ministerio de Sanidad acaba de incorporar a la cartera del Sistema Nacional de Salud un nuevo cribado neonatal para la detección y el tratamiento precoz de más tipos de estas patologías, que en algunas ocasiones pueden abordarse de forma intrauterina, antes del nacimiento del bebé. En hospitales como el 12 de Octubre de Madrid, de referencia en patología neonatal e infantil, han realizado estas intervenciones en más de 60 casos desde 1997. En concreto, se puede dar en tres tipos de cardiopatía: la estenosis aórtica grave, que consiste en un estrechamiento importante de ese vaso, que regula el paso de sangre entre el ventrículo izquierdo y la arteria; la estenosis crítica, donde lo que se estrecha es la válvula pulmonar; y en el cierre del tabique interauricular.

El Hospital Universitario Vall d'Hebrón de Barcelona también es un centro de referencia, en este caso en la asistencia y la investigación de enfermedades del corazón, congénitas o adquiridas. El jefe de Cirugía Cardiaca Pediátrica es el doctor Raúl Abella, que se desdobla en el Quirón-Dexeus, donde se realizan las intervenciones de la Fundación, junto a la anestesista Tersa de la Torre, ambos miembros del comité científico de la fundación. “Tenemos un convenio con Quirónsalud, que hacen lo que llaman 'precio humanitario', y tenemos que pagar al equipo de enfermería, de quirófano y de UCI. Los que no cobran absolutamente nada son el cirujano y la anestesista”, explica Piqueras, que lamenta el “poquito apoyo público”. “Nos ayuda la Diputación de Barcelona, pero más en la parte social de atender a la familia que viene con el niño”, aclara.

Estoy satisfecha por haber conseguido que mi hija fuera feliz por dejarla hacer lo que ella quiso hacer en esta vida

Tras las intervenciones, los consejos médicos pasan por continuar con un seguimiento regular y seguir un estilo de vida saludable, con actividad física y descanso, una alimentación adecuada y evitar el tabaquismo y el alcohol. Según las recomendaciones al alta para pacientes con cardiopatías congénitas de la Fundación Española del Corazón, “intervención” no es sinónimo de “curación” y los adultos “presentarán a largo plazo secuelas residuales o complicaciones derivadas de su cardiopatía nativa”. Precisamente, desde la Fundación trabajan también en informar a las familias. “Que sepan qué puede ocurrir, que tienen que llevar un estilo de vida saludable y unas revisiones y los padres, normalmente, necesitan apoyo psicológico, porque es un golpe importante para las familias, sobre todo si no tienen recursos”, indica Piqueras.

Su hija llegó a reconocer no haber sido la más obediente. “Siempre he hecho todo lo que no tocaba, jugué al baloncesto hasta los 23 años”, dijo en una entrevista en La Vanguardia dos años antes de fallecer y en la que agradecía su vida al “maravilloso” sistema sanitario. “En una revisión, con 13 años, el cardiólogo le dijo que no podría seguir jugando. Intentamos convencerla y esa misma noche colgó llorando la camiseta en el corcho de la pared de su habitación. Se tiró así cuatro o cinco días, sin dormir. Su padre y yo pensamos que tal vez estuviera mejor física, pero no psíquicamente. Entramos en su habitación, recuerdo que era de madrugada, arrancamos la camiseta y se la dimos: 'Haz lo que tú quieras hacer'. Ella nos dijo que era su vida y que era ella quien debía manejarla. Fue así y murió con las botas puestas. No paró nunca, desde sus viajes a Miami para dar clases hasta la política, que debe ser lo más estresante”, rememora su madre.

Piqueras se afana ahora en cumplir el deseo de su hija, satisfecha “por haber conseguido que fuera feliz por dejarla hacer lo que ella quiso hacer en esta vida”.