La ley ELA reinicia su andadura en el Congreso con el consenso de todos los partidos tras dos años paralizada

El Congreso dio inicio a la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica el 8 de marzo de 2022. El texto, presentado por Ciudadanos –un grupo que hoy ya no existe en la Cámara Baja– logró un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta se quedó en un cajón, con continuos retrasos en los plazos, y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023. Ahora, unas semanas después de que un enfermo de ELA sacara los colores a los diputados por la demora, los partidos se han vuelto a poner de acuerdo para admitir a trámite un nuevo texto. Esta vez propuesto por el Partido Popular. El contador se vuelve a poner a cero.

La proposición que reinicia su andadura en el Congreso se alinea con las peticiones de las principales asociaciones de enfermos: incluye la atención domiciliaria especializada y que el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente, además de considerar a los afectados como “consumidores vulnerables” (por ejemplo, con el bono social eléctrico).

Las asociaciones celebran que una futura ley para mejorar la vida de las personas diagnosticadas vuelva a tramitarse. “Es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible. No podemos permitir que haya gente que cada día opte por morir por motivos económicos, cuando lo que de verdad querrían es vivir”, aseguran desde la Asociación Española de ELA.

No obstante, late el temor en ellas de que la historia se repita y piden a todos los partidos que se involucren para que el texto inicial, el que hoy empieza a tramitarse, se materialice en una norma. “Hay asuntos –advierten– en los que no existe color político. Lo importante es que no vuelva a suceder lo que ya ocurrió con la propuesta de Ciudadanos hace dos años. Es fundamental que no se nos quede en un cajón. Queremos una ley de verdad, que cubra nuestras necesidades y esté dotada presupuestariamente. Es tarea de todos, de todo el arco parlamentario”. Vox fracasó en noviembre en su intento de reflotar un nuevo texto, que fue rechazado por los partidos que conforman el Gobierno.

Hay que recordar que la aprobación de la ley sería un primer paso que después debería permear hacia abajo: son las comunidades autónomas las que tienen que aplicar la norma, ya que son las que poseen las competencias en sanidad y dependencia.

Una jornada de anuncios

La jornada del martes ha estado marcada por una actividad frenética de anuncios y presentación de iniciativas en torno al mismo asunto. El mismo día que se votaba la toma en consideración del texto del PP, PSOE y Sumar han registrado su propia ley, que engloba no solo a los enfermos de ELA sino a todos los pacientes de enfermedades neurodegenerativas. Es probable, por tanto, que prioricen esta norma “más ambiciosa”, según el portavoz socialista Patxi López, durante la legislatura.

A la vez, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales –ambos liderados por Sumar– han presentado una batería conjunta de medidas “para atender las necesidades específicas de las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias” que pasan por crear un “canal rápido” para que las personas diagnosticadas de una enfermedad neurodegenerativa de “rápida evolución” puedan ser valoradas “con carácter prioritario mediante un trámite de urgencia para acceder a los servicios de dependencia”. Esta reforma se llevará a cabo a través de un cambio en la Ley de Dependencia.

Sanidad, por su parte, se compromete a desarrollar, en los próximos seis meses, “un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que cursen déficit funcional y precisen de tratamiento rehabilitador)”. La cartera que lidera Mónica García también actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de 2017, “para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria de las personas con ELA” e introducirá cambios en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud “especialmente en el ámbito de las ortoprótesis”.

Durante el Pleno, la diputada del PP que ha defendido la iniciativa, Esther Muñoz, ha acusado al Gobierno de ser “incapaz de recortar gastos de partidas innecesarias” para destinarlas al cuidado de estas personas. Y, de paso, ha sacado a colación los pactos del Ejecutivo con las fuerzas independentistas. “Tienen la desfachatez de decir que no hay dinero para financiar la ley, pero sí para condonar la deuda de 15.000 millones de euros en Cataluña, porque los independentistas arruinaron su comunidad autónoma, y sí hay 51 millones para 390 asesores solo en Presidencia de Gobierno”, ha criticado.