Hay veces en las que montar en bici sí que se olvida. A Mahesh se le olvidó a los 8 años. Tras caerse por un barranco, mientras paseaba por el campo con su familia, fue ingresado en la UCI del Hospital Niño Jesús (Madrid) a causa de un traumatismo craneoencefálico severo.
Sobrevivió, pero este niño, adoptado en India a los dos años, ya no es el mismo. A causa de la lesión sufrida le diagnosticaron daño cerebral adquirido (DCA) que le ha producido diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. “No podía caminar, prácticamente no movía el brazo derecho, necesitaba pañales, no nos conocía, no se acordaba de nada y solo emitía sonidos que no significaban nada”, relata su madre, Paloma Pastor.
Durante los cuatro años que han pasado desde que ocurrió el accidente, Mahesh ha vuelto a aprender a andar, ha reanudado las clases en el colegio y monta en patinete. El escollo se lo ha encontrado en la bicicleta. Los pedales y el equilibrio se le resisten.
Ha podido experimentar esta evolución porque sus padres decidieron pagar la neurorrehabilitación en un centro privado en cuanto le dieron de alta en el Hospital, asumiendo facturas de 2.000 euros al mes. “En la sanidad pública nos ofrecían una sesión de fisioterapia y otra de logopedia a la semana. Pero nada de terapia cognitiva que es fundamental para que pudiese trabajar el pensamiento, el razonamiento, la planificación, la memoria y la atención”, explica Pastor.
Javier Tirapu, neuropsicólogo y premio Nacional de Neurociencia Clínica 2013, indica que es “contraintuitivo” que un niño no tenga acceso a neurorrehabilitación. “La capacidad del cerebro para reorganizarse es altísima hasta los 23 años. Luego se cierra”, añade que con esta terapia se pueden recuperar funciones perdidas, “si un niño tiene una lesión en la parte izquierda y no habla, podemos intentar, con ciertas actividades, llevarle el lenguaje a la parte derecha”.
Especificar la cobertura sanitaria en el Real Decreto
La madre de Mahesh lleva años estudiando la normativa y está presionando a diputados del Congreso para que toda la rehabilitación que necesitan estos menores se incluya específicamente en la legislación: “El Real Decreto 1036/2006 que regula la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud solo hace referencia a rehabilitación con fisioterapeuta, terapia ocupacional y logopedia. Pero no menciona la recuperación a nivel cognitivo por eso la cobertura de la neurorrehabilitación depende de la interpretación que haga cada Comunidad Autónoma”.
Tirapu realizó la argumentación en una sesión de trabajo del Parlamento de Navarra. Los padres de Daniel (nombre ficticio) le habían pedido ayuda para que explicase ante los diputados regionales la importancia de este tratamiento. Daniel también tiene daño cerebral adquirido desde los tres años provocado por una encefalitis, una inflamación del cerebro, y ha recibido neurorrehabilitación porque sus padres la han financiado.
No existen datos de los niños afectados por DCA en España, según la Federación Española de Daño Cerebral hay 420.000 afectados, incluyendo a menores y a adultos. Esta lesión no se presenta desde el nacimiento y está provocada por traumatismos craneoencefálicos, accidentes en los que hay interrupción del flujo sanguíneo en alguna región del cerebro -como las embolias o infartos cerebrales-, por tumores e infecciones cerebrales.
El sistema sanitario público garantiza la atención en la fase aguda hasta que les dan de alta en el hospital, una vez que los niños llegan a casa y tienen que retomar su vida de nuevo llegan los problemas, ya que en la mayor parte de comunidades no existen unidades públicas destinadas a la infancia. Por eso, las familias decidieron asociarse, hartas de tener que hacer frente al coste de la rehabilitación cognitiva, y crearon la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil, Hiru Hamabi.
“Tenemos tres casos de niños que tiene la visión dañada a causa de un ictus y que no tiene acceso a terapias con neuroftalmólogos, a pesar de que la necesitan para recuperarse”, cuenta Felipe Goikoetxea, vicepresidente de esta organización con sede en Pamplona.
Solo tres comunidades tienen unidades infantiles
Los portavoces de la asociación se quejan porque indican que sus hijos son discriminados por edad, ya que a los adultos la Seguridad Social sí que les cubre esta terapia. Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) en España hay diez comunidades autónomas que tienen unidades hospitalarias específicas y en Madrid se encuentra el Centro de referencia estatal de atención al daño cerebral (CEAC), que solo atiende a los mayores de 16 años.
Por eso los portavoces de Hiru Hamabi solicitan equidad, ya que solo tres regiones cuentan con departamento especializado en neurorrehabilitación infantil (Valencia, Cataluña y Madrid). Eldiario.es ha preguntado al Ministerio de Sanidad a qué se debe la desigualdad de servicios, sin haber recibido respuesta por el momento.
La última unidad especializada en niños que se ha creado ha sido la de la Comunidad de Madrid, comenzó a funcionar a principios del 2015, después de que Pastor llevase el asunto a los tribunales y una jueza reconociese el derecho de Maehsh “a la asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público de Salud”. “Es una unidad pequeña, solo tiene 22 plazas y dejan fuera a niños que tienen cáncer y que han tenido largos procesos de recuperación”, reseña Pastor sobre el nuevo departamento del Hospital Niño Jesús.
FEDACE constata que no existe un tratamiento multidisciplinar una vez que los niños han salido de la UCI. “Es necesario que se creen unidades infantiles porque el tratamiento es diferente al de los mayores, necesitan que los profesionales se coordinen con los colegios para que el profesor entienda la conducta del niño”, reclama Amalia Diéguez, presidenta de la Federación.
240.000 apoyos para Mahesh
Desde que se asociaron, las familias están intentando informar a diputados regionales y nacionales, quieren explicarles la atención sanitaria que reciben sus hijos. Pastor ha llevado la queja al Congreso de los Diputados, compareció en las comisiones de Sanidad y Discapacidad. En abril, se aprobó una Proposición No de Ley (PNL) por la que se instaba al Gobierno a “clarificar el alcance de los tratamientos de rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional, a pacientes con déficit funcional recuperable en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud”.
Con la disolución de las Cortes, a la espera de que se celebren las próximas elecciones, Pastor se lamenta porque la PNL no haya seguido adelante y no se haya modificado el Real Decreto. La lucha de Mahesh y de los niños afectados por daño cerebral adquirido ha conseguido recabar casi 240.000 firmas en Change.org. “No es justo que nosotros hayamos tenido la suerte de podernos permitir la rehabilitación y otros niños no puedan”, finaliza su madre.