Tallan con sus palabras un “miedo sobrenatural”. No duerme, no come, vomita. Siente pavor en el intervalo de tiempo que pasa desde que el cuerpo entra al escáner del TAC hasta que el oncólogo le da los resultados. Ocurre cada vez, invariablemente, desde que Ció Lerma, paciente oncológica de 51 años, superó el primer cáncer renal en 2021. Unos síntomas parecidos acompañan a Eva Martín “con muy poca variación desde la primera revisión hasta la última” hace ocho años, cuando le diagnosticaron cáncer de cérvix: “El estrés es brutal, la cabeza empieza a irse por todos los lados. Esa semana me duele todo y empiezo a encontrarme cosas raras”. Violeta Assiego, que está libre de enfermedad aunque sigue en tratamiento hormonal después de ser diagnosticada de cáncer de mama hace dos años y medio, lo describe así: “Es tan hondo que sientes que no consigues atraparlo”.
Tres mujeres, todavía en seguimiento médico, concretan una emoción muy extendida entre quienes se han recuperado de la enfermedad. El miedo no se agota con el final de los tratamientos ni con las buenas noticias de que han funcionado. Tampoco con la vuelta a una vida parecida a la anterior, antes del diagnóstico, y a veces ni siquiera con el paso de los años, explica Álvaro Gonvano, psicooncólogo de la Asociación Española de Afectados por Linforma, Mieloma y Leucemia (AEAL). El asunto, “un temazo en el mundo oncológico pero difícil de tratar” según el especialista, que formó parte de las conferencias del último Congreso Iberoamericano de Pacientes con Cáncer organizado por GEPAC a finales de noviembre.
Sin embargo, este temor sí cambia de forma hasta que se constituye con este nombre y este apellido: “Miedo a la recaída”. O la recidiva, en términos médicos. “Es muy habitual y empieza a asomar a medida que se va terminando el itinerario terapéutico. Con los tratamientos se tiene una meta y la presencia del equipo sanitario en tu vida, muy estable, genera muchos elementos de seguridad. Pero conforme eso se va alejando, se espacia, aparece la preocupación”, desarrolla Paloma Romero Martín, que trabaja como psicooncóloga en la Asociación Española contra el Cáncer.
El resultado de “muchas pérdidas”
En sus consultas, Romero trata de trasladar a los pacientes que no están haciendo nada mal, que el miedo es una emoción habitual “porque han experimentado muchas pérdidas” en los últimos meses: la salud, la energía, el peso, la seguridad. A veces la incomprensión del entorno, la pregunta de “por qué no te encuentras bien si todo ha salido bien”, hace más hondo ese malestar. Y también más invisible, más secreto.
“Ahí hay un contraste, un momento en el que te vas sintiendo muy sola en las emociones porque la gente va pasando un poco página y ya has superado lo más duro a nivel físico”, admite Violeta, cuyos miedos se dispararon cuando su cuñada, una de sus referentes, falleció de cáncer de mama. “Con ayuda de la psicooncóloga, sentí que podía tocar ese miedo tan profundo hablando de él, tomándolo y mirándolo. Más allá de ese espacio profesional es muy difícil hacerlo con alguien”. A Ció cada muerte, más o menos próxima por esta patología, le hace “caer en picado”.
Vaya por delante, repite Romero, que el miedo no pesa por igual en todas las personas. En algunas está más atenuado mientras en otras se pronuncia más y durante más tiempo. Los pacientes pueden entrar en un estado complicado de hipervigilancia en el que cualquier síntoma –una tos catarral o un dolor de espalda por contracturas– se filtra a través de la enfermedad. Le ha pasado a Ció y a Eva. También a Violeta. “Es lógico porque no quieren volver a pasarlo mal. Se trata de un miedo con mucho sentido”, defiende Gonvano.
El cáncer lo sufre en primera persona el paciente, pero también experimentan desazón, preocupación y tristeza quienes le acompañan en su círculo más cercano. “A veces –desgrana el psicooncólogo– se dan dinámicas de sobreprotección que conducen al silencio. La persona cuidadora no quiere compartir porque siente que sostiene a la otra y como paciente no quieres que te vean decaído para que quien te quiere no se hunda. Al final ambas personas están en el mismo punto y nadie comparte”.
Los recursos de apoyo psicológico no son ni mucho menos universales. “Existen solo en algunos centros y servicios”, confirma la doctora Rebeca Lozano, oncóloga del Hospital Universitario de Salamanca y secretaria científica de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Esta falta de atención especializada se cubre a través de asociaciones de pacientes, grupos de apoyo o servicios privados, “aunque lo ideal es que este tipo de servicios estuviera plenamente integrado en el sistema público de salud”, reclama Lozano, porque la etapa “después del cáncer” no solo necesita seguimiento médico.
Acompañar sin ocultar
La recaída es un escenario posible, no el más frecuente, pero factible. Depende de factores como el tipo de cáncer y su estadio. “Nuestra labor como oncólogos no se limita solamente a descartar recaídas, sino que también debemos acompañar al paciente en este proceso con la mayor empatía y claridad posibles, pero siempre basándonos en la evidencia”, puntualiza Lozano. Es importante “escuchar sus preocupaciones, validarlas y evitar restar importancia a sus pensamientos”, continúa Lozano. Pero también ofrecer explicaciones “claras y adaptadas a cada paciente sobre el riesgo de recaída”. Es decir, no ocultar que puede suceder en un equilibrio delicado entre no alimentar el miedo y no dejar de ser realistas.
Hay cuestiones más o menos universales que son factores de riesgo conocidos: fumar, beber, comer mal, no practicar ejercicio físico. “Recibimos mucha información de las cosas que son buenas para nosotras, digamos los hábitos controlables. O sea, si haces esto, es más fácil evitar la recidiva. Y eso provoca que a veces cuando como algo que no es positivo porque no está en mi dieta diaria, como azúcar o carne, tenga un punto de miedo”, comparte Violeta.
Ció está inquieta porque se encuentra mal desde hace unas semanas y le han detectado sangre en la orina. Las células malignas volvieron a aparecer en 2022 en el riñón bueno, el que no le habían extirpado. Tiene un TAC pautado para enero y, aunque ha pedido adelantarlo, como queda poco tiempo le han mantenido la cita. “La recaída la llevé muy mal, caí en picado, y desde entonces el miedo se ha multiplicado exponencialmente. En principio estoy libre de enfermedad, pero no sé”.
El periodo de seguimiento ante un diagnóstico que ha requerido tratamientos invasivos como una cirugía, quimioterapia o radioterapia se puede prolongar entre cinco y diez años hasta el alta. Con el tiempo y tras muchas revisiones a la espalda, dice Eva, “la espada de damocles que sentía que tenía encima al principio se ha convertido en una navajita”.