El impulso del abordaje multidisciplinar y una campaña de sensibilización son dos de las principales acciones de organizaciones médicas y pacientes en el Día Europeo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), el 27 de mayo, una patología que engloba a la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
El abordaje multidisciplinar se desarrolla desde el programa CUE de Certificación de Unidades de Atención Integral, impulsado por los especialistas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, mientras los pacientes han lanzado la campaña “De Tripas Corazón”, ambos proyectos con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.
La EII es una patología de causa desconocida, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir diarrea (en ocasiones con sangre) o dolor abdominal; el curso de esta enfermedad crónica produce, a lo largo del tiempo, discapacidad en una proporción significativa de pacientes.
Esta enfermedad afecta al 0,3 por ciento de la población, unas 300.000 personas en España, y su máxima incidencia es alrededor de los 30 años, aunque hay casos en el entorno de los 15 años que además están aumentando, explica a Efe la doctora Pilar Nos, presidenta del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Esta especialista defiende la “visibilidad” de estas patologías porque, a pesar de su incidencia, son muy desconocidas: “Son enfermedades estigmatizadas porque afectan a gente joven”, precisa, y resalta el daño que hacen en plena etapa productiva de las personas.
La doctora resalta la importancia del programa de certificación de atención integral, cuyo objetivo es acreditar la calidad en la asistencia, asegurando unidades con enfermería, urgencias, atención primaria, cirugía y técnicas específicas de tratamiento.
Hay 16 unidades en toda España y ocho en proceso de acreditación, señala Pilar Nos, jefa de Servicio de Medicina Digestiva del hospital universitario La Fe de Valencia, quien añade que la llegada de los medicamentos biológicos, en 1999, supuso un antes y un después en los tratamientos contra esta enfermedad.
En declaraciones a Efe, Julio Roldán, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), ofrece datos de encuestas realizadas a pacientes.
Un 49 por ciento puntuó entre 7 y 10, sobre 10, la forma en que la EII trastoca su calidad de vida; el 41 % afirmó que afecta a su trabajo; el 47 % a sus horas de sueño; y el 51 % reconoce problemas emocionales, según el estudio “Impacto emocional y social de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España”.
Datos de la campaña “De Tripas Corazón”, realizada como piloto en hospitales de Zamora y Canarias con 14 preguntas a una muestra de 700 pacientes, revelan que el 48 % vive cansado siempre o muy frecuentemente; un 40 % se declara deprimido o desanimado; y un 25 % no mantiene la adherencia a los tratamientos.
El objetivo de la campaña es ayudar a los pacientes en el manejo de su enfermedad y concienciarles de que trasladen a sus médicos las deficiencias que genera la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en su calidad de vida.
La EII está asociada a otras patologías como artritis reumatoide, psoriasis o espondilitis anquilosante.