El riesgo de hacerse un test de ADN en una empresa: puede terminar en una farmacéutica o en el FBI

Durante los últimos años, se han popularizado las empresas que realizan test genéticos para detectar la predisposición genética de desarrollar ciertas enfermedades o simplemente para conocer mejor nuestro árbol genealógico. Sin embargo, muchos de los usuarios no son conscientes de que, al hacerlo, pueden estar cediendo su perfil genético a terceros e incluso están poniendo en riesgo la privacidad de sus propios familiares. Además, algunos especialistas señalan la falta de regulación en el sector, la poca información que tienen los usuarios sobre el futuro de sus datos genéticos y el riesgo de que los gobiernos terminen utilizando estos datos sin control.

El pasado año, dos de las empresas más grandes de tests genéticos caseros, 23andMe y AncestryDNA, fueron investigadas por la Comisión Federal de Comercio por sus políticas de manejo de información personal y datos genéticos y por cómo comparten esa información con terceros, según reveló el medio estadounidense Fast Copmany. Apenas unos meses más tarde, 23andMe anunció un acuerdo para compartir su base de datos con una farmacéutica por 300 millones de dólares.

Otra de las compañías punteras del sector es FamilyTreeDNA que, a diferencia de las anteriores, se había posicionado como una empresa preocupada por la privacidad de sus consumidores, negándose a vender información a terceros. Sin embargo, a principios de este mismo mes, la compañía reconocía que había cedido los datos de sus clientes al FBI sin un consentimiento explícito para ello.

Un problema que afecta también a los no usuarios

El alcance de la falta de privacidad en el uso de estos kits de análisis de ADN se puso de manifiesto en abril del pasado año con la detención de un asesino y violador en serie conocido como el Asesino de Golden State. La policía dio con él a pesar de que el sospechoso no había participado nunca en un test genético y lo hizo gracias a los datos de GEDMatch, un sitio web de acceso abierto al que los usuarios suben voluntariamente su información genética para localizar parientes perdidos.

Este caso hizo saltar las alarmas de muchos especialistas, entre los que se encuentra la directora del grupo de investigación en privacidad del consumidor del Centro de Internet y Sociedad de la Universidad de Stanford, Jen King. “Aunque muchos ciudadanos apoyan el uso de su ADN para resolver casos en los que están implicados asesinos en serie”, explica King a eldiario.es, “esto se puede convertir en una pendiente resbaladiza en la que las fuerzas del orden irán identificando a individuos por delitos cada vez menores”. Al final, concluye, “existe una preocupación real de que estas bases de datos genéticas se conviertan de facto en registros gubernamentales de ADN”.

La detención de este supuesto criminal mostró que el alcance de este tipo de bases datos genéticas afecta al conjunto de la población y no solo a los usuarios de este tipo de servicios, algo que corroboró, pocos meses después, un estudio publicado en la revista Science, según el cual bastaría un registro de perfiles genéticos del 2% de la población adulta de EEUU para identificar a casi cualquier ciudadano a partir de una muestra de ADN anónima.

“Nuestro ADN también identifica a aquellos relacionados con nosotros”, explica King, “por lo tanto, contribuir a las bases de datos de ADN a gran escala no es simplemente un acto individual, sino que tiene consecuencias colectivas para la privacidad tanto de nuestros parientes vivos como de nuestros futuros hijos”, concluye.

Unos datos que valen millones

Además de ser utilizados en investigaciones criminales, estos datos pueden ser utilizados por grupos de investigación o empresas farmacéuticas para desarrollar fármacos y, con este objetivo, el pasado mes de julio GSK inició una colaboración de cuatro años con 23andMe. Gracias a un acuerdo de 300 millones de dólares, la farmacéutica se asegura el acceso a los datos genéticos de los usuarios de la empresa.

La política de privacidad de 23andMe establece que la información genética personal nunca será distribuida sin el consentimiento explícito de los usuarios, pero el conjunto de los datos puede ser compartido con terceros en forma agregada. Esto significa que la empresa comparte la información genética de los clientes una vez que se ha agregado y anonimizado, salvo que estos den permiso explícito para que se haga de forma individual y no anónima, algo que hace el 80% de los usuarios.

Sin embargo, no todos los usuarios parecen comprender cómo se está utilizando su información y muchos ni siquiera entienden el concepto de privacidad genética. De hecho, un reciente estudio publicado en la revista PLoS One pone de manifiesto la confusión entre los usuarios sobre su privacidad y concluye que el proceso de consentimiento debería mejorarse aportando información más clara sobre el uso por parte de terceros de los datos recopilados.

King asegura que, a pesar de la “creciente preocupación” por la privacidad en este ámbito, “los clientes de 23andMe que he entrevistado durante mis investigaciones no eran conscientes de ningún riesgo potencial”. Además, señala que, a pesar de que muchos usuarios apoyan la investigación farmacéutica “porque suponen que tendrá consecuencias positivas para la sociedad”, estas empresas se van a lucrar a partir de datos obtenidos de forma solidaria por los consumidores, pero “no están obligadas a distribuir estos beneficios equitativamente”.

El riesgo de interpretar mal los resultados

Otro de los puntos conflictivos de este tipo de tests es la interpretación de los resultados. Aunque muchos de los usuarios que recurren a estos servicios lo hacen por mera curiosidad sobre sus orígenes, cada vez es más popular realizarse la prueba en busca de mutaciones que puedan dar lugar a enfermedades.

Sin embargo, no son pocos los científicos que consideran un riesgo aportar este tipo de información sin el asesoramiento adecuado, ya que ésta puede ser malinterpretada por los usuarios. “El hecho de que podamos acceder a este tipo de tests no está mal”, asegura a eldiario.es el investigador del Centro Nacional de Biotecnología Lluis Montoliu, “pero los que nos dedicamos a diagnósticos genéticos sabemos que gestionar esta información es muy complicado”.

“Cuando se le dice a alguien que tiene ciertos polimorfismos que estadísticamente han estado relacionados con el desarrollo de cierto tipo de cáncer, lo más habitual es que esa persona se vaya a casa pensando que va a tener un cáncer, a pesar de que solo es una correlación estadística y de que la probabilidad es muy baja”, explica Montoliu. “Esta información tiene que estar muy filtrada antes de llegar al consumidor y no siempre es así”, concluye.   

En este sentido, un panel de expertos sobre medicina preventiva basada en la evidencia en EEUU se ha mostrado en contra de la revisión rutinaria de ciertas mutaciones, como aquellas que aumentan el riesgo de cáncer de mama en mujeres. Según estos especialistas, el cribado genético en mujeres que no tienen antecedentes familiares podría ser potencialmente dañino.