“¿Por qué tengo yo que estar así?” El documental que pone ante el espejo la desigualdad en la prueba del talón Antonio Martínez Ron
Un ‘tándem solidario’ en La Almunia (Zaragoza) para ayudar a Lucas con su miopatía congénita Beatriz Elizagaray
Se abre el plazo para las ayudas a personas con enfermedades raras de Castilla-La Mancha elDiarioclm.es
Iker, el niño con una enfermedad rara y movilidad reducida que lleva seis años esperando a que adapten su colegio Miguel Giménez
Una enfermedad rara como desafío: una bióloga sevillana investiga un mal que solo sufren 600 personas en el mundo Inmaculada Calahorro
Revocar la venta de un fármaco porque no hace nada: el extraño caso del Ocaliva que confunde a los médicos Sofía Pérez Mendoza
Un equipo médico de Talavera describe el primer caso mundial de una enfermedad rara, síndrome de ROHHAD, en un adulto elDiarioclm.es
Cuatro meses en espera: el plan andaluz de un teléfono 24 horas para niños en cuidados paliativos se estanca Inmaculada Calahorro
El centro educativo Plus Ultra celebra su fiesta Solidarios en beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras Rioja2
Reto deportivo para recaudar 20.000 euros y ayudar a salvar a Vega Gómez, una niña de dos años con una enfermedad ultra rara María Bosque Senero
El SES, obligado a facilitar un fármaco a un paciente de Plasencia con una enfermedad rara elDiarioex
Sanidad duplica las pruebas del talón: estas serán las nuevas enfermedades de cribado obligatorio en bebés Antonio Martínez Ron
El Gobierno duplicará las pruebas del talón obligatorias en recién nacidos y eliminará la desigualdad entre territorios Antonio Martínez Ron
Apoyo de la Fundación “la Caixa” para la integración de las personas con enfermedades poco frecuentes elDiarioclm.es