“Si recibieran la atención que deben, y desde el momento que deben, todo cambiaría”, defiende Raquel, que da voz a la lucha de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que recientemente han estado en el Parlamento andaluz para el reconocimiento de la discapacidad a propuesta del Grupo Socialista. De la mano de su hijo Hugo, de 11 años, Raquel y estas familias de Granada buscan, principalmente, dos cosas: que el proceso de reconocimiento de la discapacidad sea más rápido y se reciba el respaldo económico necesario, y que el apoyo educativo se refuerce, especialmente en la secundaria, donde “muchos tienen un potencial brutal, pero no titulan por esa falta de refuerzo y apoyo”. relativa a reclamaciones de las familias para el reconocimiento de la discapacidad de niños con Trastorno del Espectro Autismo. A propuesta de
Es en la guardería cuando se comienza a detectar el TEA. Los “principales troncales que hacen saltar las alarmas” son que estos niños no desarrollan relaciones sociales con normalidad con sus iguales, no hablan, o tienen problemas de inflexibilidad en su conducta. En cuanto saltan estas alarmas, te derivan al neuropediatra, que es quien hace las pruebas oportunas para tener un diagnóstico certero.
Cuenta Raquel que, al mismo tiempo que estás con el neuropediatra, también le está viendo un psicólogo, y que en cuanto empiezan a aparecer algunos rasgos del TEA, ya te derivan a la atención temprana, “pero esta llega tarde y escasa”. “Hay que tener en cuenta que cualquier niño suele empezar a hablar sobre los 2 años. En estas familias, mientras te toca pasar la espera de las listas del neuropediatra, puede haber pasado perfectamente un año, hay niños que no entran hasta los cuatro años, y encima de que entran tarde, les dan dos sesiones semanales como mucho”, aclara sobre el proceso.
Por otro lado, el centro de valoración de la discapacidad va con retraso, y de esto dependen la beca, la mayoría de dictámenes o incluso la concesión de familia numerosa (que se puede otorgar en el caso de ser 4 miembros en la familia si uno de los hijos tiene discapacidad y ofrece numerosas facilidades y descuentos), “y esto es dinero, y son recursos”. “Mientras más retraso haya en los procedimientos, más perjudicas a los niños, porque los primeros años son fundamentales para su desarrollo”. Raquel cuenta cómo “te dicen que los primeros seis años son fundamentales para la plasticidad del cerebro del niño, pero luego solo te dan una sesión de atención temprana”, y que entonces, “tú lo que quieres es atiborrarlos a todas las terapias que puedes. Sumándolas todas pueden llegar a seis sesiones semanales, y rondan los 35 euros por sesión”. Por eso, defiende, “es importante que se acorte este procedimiento lo máximo posible para que todas las familias tengan algo más fácil el acceso a estas ayudas”.
En cuanto al ámbito educativo, se quejan principalmente de “la falta de personal técnico en integración en las aulas”. Los niños entran al colegio, como todos, a los tres años, momento en el que ya está iniciado el proceso de valoración de la discapacidad, por lo que deberían existir unas figuras de apoyo en las aulas para “su correcta integración con el resto”.
Los apoyos con los que deberían contar los niños desde que entran al colegio son: un PTIS (persona integración social), un PT (pedagogía terapéutica) y un AL (apoyo de logopedia), pero, según denuncia Raquel, “intentan agotar Infantil sin prácticamente la presencia de estas tres figuras, puesto que no las hay, o hay solo un PT y un AL para todo el colegio”. Al no haber los apoyos necesarios, y al ser tan complicado a veces mantener el orden con unos niños tan pequeños dentro de una clase ordinaria, a los niños con autismo se les suele mandar a un aula especifica con el fin de que estén mejor atendidos, por lo que “no se efectúa la integración, tan necesaria en esas edades”.
La situación se mantiene así toda la Primaria porque “no hay necesidad de titular”, pero el problema continua agravándose en secundaria donde “teniendo un potencial brutal, hay muchos que no titulan, y ese es el principal problema, que los mandan a un aula especifica por no confiar en su potencial y por no tener ni el apoyo ni los recursos suficientes”. Reivindican la figura del terapeuta ocupacional, “tan necesaria para este momento y para nada contemplada”, ya que sería la figura que “les podría guiar y ayudar en este proceso de integración e inclusión con sus iguales para que tengan un correcto desarrollo y el mismo número de oportunidades”.
El terapeuta ocupacional les daría la oportunidad de poder abarcar la misma materia que el resto de sus compañeros, para poder titular y así no encontrarse “las puertas cerradas a unos estudios superiores o a un puesto de trabajo en el futuro”. Defiende que son “más que capaces”, que “todo lo que trabajes con ellos lo consigues” y que “la igualdad empieza por no vulnerar los derechos de un niño frente a otro”.
Todos los problemas que van surgiendo desde ese primer momento en el que “saltan las alarmas”, desembocan en que la mayoría llegan a una vida adulta en la que “siguen perdidos, y con su potencial sin ser aprovechado como debería”.
Agustin, miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Autismo de Granada, que además tiene un hijo con TEA de 22 años, habla de la importancia de “apostar por la figura del asistente personal”, ya que este les ayudaría a tener “una inserción a una vida social, personal y laboral digna, como la del resto de personas de sus edad”.
Tienen “muy claro” que no se puede tolerar el que “se tengan que quedar en casa sin hacer nada, cuando pueden perfectamente tener una ocupación y sentirse realizados” y que para ello necesitan el apoyo correspondiente para “poder poner sus capacidades, que son muchas, a trabajar al máximo”. Por eso, recalcan la importancia de trabajar con ellos “desde el principio” ya que “cuanto más inviertas en su educación, menos invertirás después, no se les puede dejar así de abandonados”.
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