Usted padece dos enfermedades para las que no existe cura. Una de ellas es la endometriosis, una patología que padecen ente el 10 y el 15 por ciento de las mujeres en edad reproductiva.
Sí, y en este caso no es una enfermedad tan desconocida gracias a la visibilidad que se le ha dado en los últimos años. La endometriosis es una patología ginecológica consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial en otras localizaciones fuera de la cavidad uterina. En casos severos como lo es el mío, genera dolor pélvico, abdominal y en la parte baja de la espalda, cansancio, fatiga, y menstruaciones intensas y dolorosas. Pero no podemos olvidar los síntomas psicológicos que provocan en muchas mujeres al impedirles llevar un estilo de vida normal.
La otra enfermedad con la que se encontró hace poco fue una poco común ¿Qué es el Síndrome del Cascanueces?
En el caso del síndrome de Cascanueces o Nutcracker, consiste en el atrapamiento de la vena renal izquierda por otras estructuras, igual que una nuez dentro de un cascanueces. Esta compresión impide el flujo sanguíneo normal, a menudo ocurre que éste busca un recorrido alternativo, lo que genera que la sangre se acumule en pelvis y piernas, produciendo varices internas, infecciones de orina recurrentes, sangrado, dolores punzantes y hasta problemas digestivos.
En ambos casos hay mucha gente que está confundida; estas no son enfermedades autoinmunes, no tienen nada que ver con la inmunología.
Cuándo le fueron diagnosticadas, ¿cómo cambió en su vida?
El síndrome del Cascanueces me fue diagnosticado el año pasado por estas fechas. Recuerdo que pasé unas navidades muy malas. Por una parte, sentí alivio porque después de toda una vida sufriendo, lo que me pasaba por fin tenía un nombre. Por otra parte, me di cuenta de que se trata de una patología congénita con la que iba a convivir el resto de mi vida, que no tenía cura; aceptar la cronicidad de esta enfermedad me costó. Fue el mismo proceso de aceptación que ya había vivido en 2018, cuando me diagnosticaron endometriosis. Entender lo que te pasa alivia. Aceptar que no tiene cura requiere tiempo.
¿Cómo de desconocidas son estas patologías? ¿Qué atención sanitaria tienen a su disposición quienes las padecen?
Estas patologías, sobre todo el síndrome del Cascanueces, no son muy conocidas y eso hace que, cuando vas a Urgencias porque te encuentras mal, no saben cómo tratarte. En Zaragoza, por ejemplo, no hay ningún médico especializado que pueda decir venga, ahora tienes este brote, vamos a probar con esto o con lo otro. La realidad es que estamos abocadas a que nos recomienden tomar agua y reposar. Es una pena.
Para dar visibilidad a estas enfermedades vasculares raras y desconocidas recientemente se ha puesto en marcha la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aesco) con el objetivo principal de crear un espacio que sirva de intercambio y convivencia entre los pacientes y sus familiares, que viven en un laberinto de incertidumbre debido al desconocimiento de estas patologías. Este es un paso más para visibilizar y, esperamos, para encontrar también una mejor atención sanitaria en el futuro.
¿Cómo es el día a día para una paciente crónica que padece ambas enfermedades?
La mayor parte del tiempo es una vida normalizada porque, gracias a Dios, no tengo brotes todos los días, pero sí es cierto que he tenido que adaptar mi forma de vivir y de trabajar, sobre todo para no sufrir mucho estrés, ya que eso me eleva el cortisol y con él mis dolores aumentan. Soy emprendedora, llevar una empresa genera muchos nervios, pero para salir adelante he tenido que aprender a vivir de una forma más consciente.
¿Qué le llevó al camino del emprendimiento?
Antes de dar el salto al trabajo por cuenta propia trabajaba como como social media en una empresa. Tuve que coger la baja por un brote de endometriosis. La baja recomendada era de un mes, yo estuve solo cinco días y cuando volví me despidieron. Siempre digo que la suerte no existe, pero el trabajo sí, y en este caso yo había invertido tiempo en crear una buena marca personal en LinkedIn. Cuando anuncié a mis contactos que me había quedado en paro enseguida me salieron oportunidades como social media manager y ese fue el momento en el que reflexioné y pensé que igual trabajar como freelance me daba la oportunidad de comenzar una nueva vida laboral adaptada a mis necesidades personales, y en este caso a mi salud.
¿Le ha beneficiado este cambio laboral en su salud?
Totalmente. Ahora puedo compaginar mis enfermedades con mi trabajo, que es mi pasión. Priorizo los temas de mi agenda, controlo los tiempos teniendo en cuenta las semanas en las que sé que voy a estar mal, y esto me ayuda a planificar mi trabajo en función a lo que yo necesito. La constancia, la perseverancia y el trabajo son los que me han traído hasta donde ahora me encuentro. Además, tengo más planes a futuro, y todo gracias a poder trabajar teniéndome en cuenta a mí y a las enfermedades que padezco.
La han apodado la reina de Instagram. Ha confesado que el secreto del éxito para usted no es la suerte, que no existe, sino el trabajo constante. ¿Está satisfecha con el crecimiento que ha tenido su proyecto hasta la fecha?
Dar el paso de trabajar por cuenta propia me ha hecho crecer muchísimo, no solo a nivel profesional, también como persona. En este momento estoy trabajando con empresas más grandes llevando estrategias de márketing no solo digital, también de márketing tradicional; he creado mi propia academia, que era un sueño, tengo un servicio estrella con el que ayudo con consultorías a negocios que necesitan un impulso y un plan de márketing y estrategia digital en redes -cada vez que abro plazas se me llena a la agenda para tres meses-, y más cosas que se vienen. Estoy muy satisfecha y me siento feliz.
Esta Navidad, mientras responde a esta entrevista, usted está sufriendo un brote del síndrome del Cascanueces. ¿Compartiría esta experiencia con nuestros lectores?
En este momento estoy pasando una gripe y además un brote del síndrome del Cascanueces: orino sangre, tengo fiebre y dolores y siento un cansancio tremendo, tanto que me cuesta respirar y tenemos que parar para que pueda descansar y seguir hablando. Me siento mal, porque ahora debería estar trabajando en el plan de mi empresa para el nuevo año, pero me es imposible.
Hay todavía mucha gente a la que le cuesta entender lo que sufrimos con estas enfermedades; que no es como tener una gripe que se pasa y ya, no, esto es algo con lo que tienes que convivir y a la vez que te mentalizas a ti misma de tu situación, intentas hacerla entender a tu entorno y a la sociedad. La empatía, un simple mensaje de ánimo es muy importante para las personas que padecemos enfermedades crónicas y raras. El apoyo es fundamental.
¿Alguna vez le ha dado miedo reconocer sus patologías por miedo a perder clientes?
Sí, por supuesto. Yo antes era muy reacia a exponerme en estas condiciones en las redes sociales, a contar lo que me estaba sucediendo. Creía que por mostrarme tan vulnerable las empresas no me volverían a contratar o ni siquiera me darían una oportunidad para contar conmigo en sus equipos. Sin embargo, me he dado cuenta de lo mejor es ser auténtica, mostrar lo bueno y lo malo, y gracias a ello me han sucedido cosas maravillosas que jamás hubiera creído que podrían pasarme. Esto me ha fortalecido muchísimo y ha contribuido a mi crecimiento personal.
¿Qué mensaje envía a todas aquellos pacientes que están en su situación, y a las personas que están en su entorno?
Lo primero que deseo es que la medicina avance para que podamos tener a especialistas cerca, sin tener que desplazarme como es mi caso hasta Málaga.
En cuanto al mensaje que envío a las chicas y a las personas que estén pasando por alguna enfermedad crónica, una enfermedad rara, quiero decirles que no están solas, y que no se sientan solas porque estamos aquí todas juntas para apoyarnos. También les diría que sí, que emprender es duro, pero si conoces a tu cuerpo y te rodeas de las personas adecuadas puede ser una oportunidad para trabajar teniendo en cuenta tus necesidades de salud, y puedes llegar hasta donde quieras. La parte mala está presente, por supuesto hay días y meses que lloro, que me tengo que esforzar el doble para demostrar mi talento ante las adversidades que me pone delante mi salud. Pero quiero que ante todo recuerden que somos fuertes, y les mando mucha luz.