La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) lanza la campaña “Envejecer.Decidir.Vivir”. La reivindicación principal es que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral es un “reto urgente e inmediato” que la Administración debe abordar para asegurar la sostenibilidad de los servicios y la calidad de vida de estas personas.
José Gracia Guindas tiene 43 años, es de Épila y vive de lunes a viernes en la residencia que ASPACE tiene en Zaragoza. Practica Boccia, un deporte adaptado, y ha participado como cantante en el videoclip “Lo que soy”, en el que se visibiliza la situación de las personas con discapacidad, y se pretende concienciar sobre la necesidad de trabajar para fomentar su independencia y su integración en la sociedad.
Este domingo se celebra el Día de la Parálisis cerebral. Usted es una persona con uno de estos trastornos que comprometen al cerebro. ¿Cuál es su caso concreto?
Voy en silla de ruedas, tengo la parte motora afectada y displegia, es decir, de cintura para abajo las piernas están afectadas, pero de cintura para arriba tengo cierta movilidad, puedo mover ligeramente los brazos y manejar mi silla de ruedas. Pienso y siento como tú, solo que a veces necesito vuestras manos para hacer algunas cosas.
Esta condición ¿le ha impedido experimentar vivencias en su día a día?
No puedo hacer todo como tú, pero en el día a día y en el mundo en el que vivimos todo se puede adaptar y llevarlo al terreno de cada uno. Lo importante es cambiar la mentalidad de la gente, el día que eso llegue, la normalidad será total.
Prueba de ello es que es una de las personas protagonistas del videoclip que ASPACE presenta con motivo de la celebración del Día de la Parálisis cerebral. ¿Cuál ha sido su papel y cómo ha sido esta grabación?
Ha sido una experiencia brutal. Todos hemos colaborado de una manera u otra, se han adaptado los instrumentos a las capacidades cognitivas o de movilidad de las personas que han participado. Incluso varios compañeros que utilizan un sistema alternativo para reproducir sus voces a través de una tablet han podido cantar. Desde el estudio han hecho un gran trabajo, consiguieron compactarlo todo y nos ayudaron muchísimos a aplacar los nervios de la grabación. Yo he sido uno de los cantantes, junto con Óscar y Vicky. Una experiencia totalmente novedosa, impresionante, mañana mismo repetía.
ASPACE celebra aniversario dentro de poco ¿Qué ha significado en su vida esta entidad?
Significa todo, porque llevo desde los 13 años formando parte de ASPACE, y ahora tengo 43. Antes estaba en mi pueblo, en un colegio ordinario, y me fue muy bien. Pero aquí he aprendido a desenvolverme en mi mundo, entre personas que tienen una situación parecida a la mía. Ahora sé leer pictogramas, hablar en lengua de signos, incluso junto con otro compañero hacemos el papel de traductores para el personal de la entidad. Ha sido un desarrollo personal muy importante para mí.
Vive en la residencia de ASPACE y es muy activo en las actividades que se llevan a cabo ¿Cómo es la vida en una residencia?
Las residencias son lugares adaptados a nuestras necesidades, no solo de movimiento o cognitivas, también de terapia, y tenemos la ayuda que necesitamos para poder llevar la vida que llevaríamos en nuestras casas. Hay un proyecto para favorecer la independencia en el que, sin salir del modelo de residencia convencional, las personas que vivimos en ella podamos tener viviendas individuales, integradas en las dependencias comunes.
La independencia es uno de los temas centrales del videoclip `Lo que soy´en el que ha participado.
Nosotros necesitamos muchos apoyos, eso es cierto, pero con la ayuda necesaria, si tú me prestas tus manos yo tengo la cabeza perfectamente para saber cómo quiero vivir y lo que quiero hacer cada día. Como decimos en el videoclip, la vida independiente no es dónde vives, sino cómo vives.
Es jugador de Boccia, un deporte paralímpico adaptado para parálisis cerebral. ¿Qué significa en su vida el deporte?
Es un juego muy divertido, parecido a la petanca, hasta las reglas son similares. Practicamos dos días entre semana en las instalaciones de ASPACE, y los sábados por la mañana entrenamos en el pabellón Siglo XXI en Zaragoza. Llevo 15 años jugando, estoy por el medio de la tabla en Aragón, pero espero seguir mejorando. El deporte me ayuda a desconectar, y también a socializar, a conocer nuevas personas y a vivir experiencias. De no poder hacer nada a tener un deporte adaptado, que te permite entrar en competición y de vez en cuando ganar alguna medalla, el cambio ha sido importante para mí.
También co-presentó con Adriana Oliveros la gala del 50 aniversario de Aspace en la sala de la corona. ¿Pensó alguna vez que llegaría a vivir un momento como este?
Me sentí como pez en el agua, la verdad es que estuve muy relajado, Adriana puso mucho de su parte para que aquella experiencia fuera de diez. Yo creo que las personas con discapacidad tendríamos que estar presentes en todos los campos posibles de la vida para visibilizarnos. La sociedad ha avanzado en este sentido, pero queda todavía muchísimo camino por delante.
¿Cuál es el próximo reto que se ha marcado José en su vida?
Mis retos en este momento son deportivos, me gustaría empezar a ganar algún oro, que el bronce está muy bien, pero me apetece cambiar de color de medalla (sonríe).
¿Con qué mensaje le gustaría que la gente se quedara después de leer esta entrevista?
Pediría que por favor vieran que las personas con capacidades diferentes somos personas normales, de carne y hueso, que se quiten de la cabeza frases como “pobrecito…”, “no puede hacer esto o aquello”. Somos hombres y mujeres que pensamos y sentimos como el resto de las personas. Nos gusta divertirnos, salir y tomarnos unas cervezas, de hecho, yo siempre que puedo lo hago. Como he dicho antes, es necesario que haya un cambio de mentalidad en la sociedad, cuando eso pase, la
normalidad será total.