El asturiano J. M. Á., de 52 años, se quedaba dormido de repente durante su jornada laboral como administrativo. No lo podía evitar. No es que hubiera pasado una mala noche la víspera o que hubiera trasnochado más de la cuenta. Su extremada somnolencia diurna es culpa de la cataplejía derivada de la enfermedad de narcolepsia que le fue diagnosticada y que se manifiesta con episodios repentinos de debilidad muscular causados por emociones fuertes como la risa o la rabia.
El trabajador ha logrado una victoria ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Más de tres años después de que iniciara un procedimiento contra este organismo, ha conseguido que los tribunales de justicia le concedan la incapacidad permanente absoluta.
J. M. Á. ha relatado a elDiario.es Asturias cómo es convivir 24 horas con esta enfermedad que al principio, en su adolescencia, atribuía a los síntomas habituales de cansancio y a la que puso nombre con 49 años gracias a una amiga neurofisióloga que se dio cuenta de que tenía una de las denominadas enfermedades raras.
Su caso presenta síntomas muy similares a los que tiene el periodista catalán Jordi Évole, quien ha sufrido episodios en directo de cataplejía en televisión con el Gran Wyoming, con Pablo Motos en El Hormiguero o con los hermanos Muñoz de Estopa ante ataques de risa: “A mí me ha pasado igual que a él con la risa, de momento con otro de los síntomas como el del susto no me ha ocurrido, no sé si es debido a que no tuve sustos fuertes”, dice.
Otras personas afectadas por esta enfermedad han llegado a caer al suelo tras recibir un estímulo fuerte, aunque él corrobora que no ha llegado a ese extremo. “Noto que me va a dar un episodio cuando por ejemplo pierdo tono muscular y no puedo coger una taza con una mano y tengo que cogerla con las dos manos. Otras veces lo empiezo a notar en el cuello y en que los brazos se quedan sin fuerza, como caídos. Notas el cansancio, ves que te ralentizas y te vas apagando poco a poco”, describe.
Explica que las personas con narcolepsia tienen un nivel bajo de hipocretina, también conocida como orexina, una sustancia química producida en el cerebro que es la que ayuda a las personas a mantenerse despiertas. Las personas afectadas por narcolepsia tienen una menor cantidad de las células que producen esta sustancia química. “Lo que ocurre es que, en nuestro caso, tenemos esa producción por los suelos”, ratifica.
“Creo que esto me pasa desde que el mundo es mundo”, contesta a la pregunta sobre cuándo empezó a sentir los primeros síntomas de la enfermedad. Cuenta que se desencadenó en la adolescencia pero al no tener a una persona sana cercana con quien establecer una comparación lo atribuía a los efectos del cansancio después de dormir mal el día anterior o por haber salido por la noche.
Fui diagnosticado tarde. La enfermedad se manifestó en la adolescencia, con 16 ó 17 años, pero no supe que era narcolepsia hasta los 49 años, cuando una amiga neurofisióloga se dio cuenta de que era una reacción nerviosa que no tenía que ver con el sueño
“El problema es que fui diagnosticado tarde. Creo que se me manifestó sobre los 16 ó 17 años pero no supe que era narcolepsia hasta los 49 años, cuando mi amiga se dio cuenta de que era una reacción nerviosa que no tenía nada que ver con el sueño”, afirma.
J.M. Á. acudió entonces a la Unidad del Sueño, donde rodeado de cables por todas partes –cabeza, tórax, abdomen, dedos y piernas– le pusieron a dormir. Relata que en esa prueba durmió las ocho horas recomendables y cinco siestas de 20 minutos. El resultado fue claro. El diagnóstico de su amiga no era erróneo: él tenía la enfermedad.
La narcolepsia es un trastorno crónico que se caracteriza por episodios “breves y súbitos” de sueño profundo y la cataplexia se manifiesta generalmente con espasmos faciales, parpadeos o expresiones que no se pueden controlar, temblor de mandíbula, inclinación de la cabeza hacia adelante, párpado caído, relajación de las rodillas, dificultades para hablar y alucinaciones visuales tanto al quedarse dormido como al despertarse.
Él mismo ofrece la explicación de lo que le pasa en términos lo más coloquiales posibles: “El hipotálamo, que es una zona del cerebro que produce hormonas, interpreta que estás durmiendo en fase REM y desconecta”. La fase REM es una fase de sueño profundo en la que el cerebro está muy activo y el tronco cerebral bloquea las neuronas motrices, por lo que la persona no se puede mover y es cuando se sueña.
La recomendación de dos siestas diarias
Su situación laboral era complicada ante los episodios de somnolencia que presentaba en su trabajo. El 22 de septiembre de 2020, inició los trámites ante el INSS para solicitar su incapacidad permanente. La resolución llegó dos años después y fue desestimatoria.
El INSS alegó que las lesiones que padece “no alcanzan un grado suficiente de disminución de su capacidad laboral, para ser constitutivas de una incapacidad permanente”.
El médico inspector emitió un informe, el 13 de abril de 2022, donde admitía que J. M. padece una “narcolepsia-cataplejía” con control de crisis casi completa y, en sus conclusiones, refería un informe del Servicio de Neurología realizado dos meses antes donde ya se indicaba que sufría “hipersomnia diurna”.
Además, hacía constar este consejo: “Tiene que hacer una siesta de una hora por la mañana o a mediodía y otra por la tarde”. Sostenía que, en la exploración, había constatado que “persiste cataplejía con los estímulos habituales (risa y enfados), corregidos al 90%”.
El médico aconsejaba realizar un trabajo ligero, evitando turnos o turno de noche, en tareas que exijan u obliguen a encorvarse, ni que requieran uso de rampas o escaleras. Tampoco puede atender a aquellos trabajos que exijan concentración mental
En el informe, el médico también aportaba una serie de recomendaciones para poder seguir desempeñando una actividad laboral: “Debe realizar un trabajo ligero, evitando turnos o turno de noche, en tareas que exijan u obliguen a encorvarse, elevar o transportar objetos, que requieran uso de rampas, escaleras o escalerillas, peligro de caídas”.
Añadía que, en su opinión, “no puede trabajar a tiempo completo como administrativo, sí a tiempo parcial, un tercio de la jornada máximo”. Y concluía que no solamente no podía acometer trabajos que “exijan esfuerzos físicos, carga de peso o posturas forzadas”, sino que “tampoco puede atender a aquellos que exijan concentración mental”.
El trabajador pidió el asesoramiento de Efeso Abogados y el letrado Carlos Suárez Peinado pleiteó contra el INSS. El caso recayó en el Juzgado de lo Social número 3 de Gijón, que estimó la demanda y reconoció el derecho de J. M. a obtener la incapacidad permanente en el grado de absoluta, derivada de enfermedad común.
Frente a esta sentencia, el INSS recurrió en suplicación ante la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Asturias (TSJA) al sostener que su enfermedad no le inhabilita “para todo trabajo, ni siquiera para el habitual del trabajador”.
El alto tribunal asturiano distingue entre la incapacidad permanente absoluta, con carácter principal, y de forma subsidiaria. La primera es la inhabilitación completa para todo trabajo, entendida como “la existencia de impedimentos físicos o psíquicos presumiblemente definitivos e incompatibles, por sus repercusiones funcionales, con el desempeño regular, eficaz, con rendimiento y sin riesgos añadidos de cualquier actividad laboral o productiva a la que el trabajador pueda tener acceso en el mercado de trabajo”.
A diferencia del grado anterior, la segunda exige poner en relación la actividad profesional del trabajador con las repercusiones funcionales presumiblemente definitivas que presenta y determinar si éstas le impiden el ejercicio de las tareas fundamentales.
Su posibilidad de trabajar como máximo un tercio de la jornada es una reducción de tiempo tan significativa que disminuye la posibilidad de conseguir mediante la actividad profesional los recursos económicos necesarios para acercarse al salario medio anual
Los magistrados reconocen que el hecho de que el trabajador tenga como máximo la posibilidad de trabajar a tiempo parcial tan sólo un tercio de la jornada es una reducción de tiempo tan significativa (66,66% de la jornada) que disminuye en grado tan elevado la posibilidad de conseguir mediante la actividad profesional o laboral los recursos económicos necesarios para acercarse al salario medio anual (en 2022 el salario medio fue 2.128 euros brutos al mes y el salario mediano se situó en 1.814 euros, según la Encuesta de Población Activa), que la convierte en meramente teórica.
“Esta pérdida de capacidad de ganancia es consecuencia exclusiva de los menoscabos funcionales derivados de las afecciones; además, aquélla y éstos incrementan la tensión emocional que supone la consecución de recursos económicos suficientes para vivir en dichas condiciones físico-psíquicas”, afirma el TSJA.
La valoración de todas estas circunstancias lleva a la Sala de lo Social a ratificar la resolución del juzgado y conceder a J. M. la incapacidad permanente absoluta.
J.M.Á. reconoce que la cataplejía le limita en su actividad diaria. Ahora, tras la sentencia, una vez que ya no tiene que incorporarse a su trabajo como administrativo, al menos puede dormir tranquilo sabiendo que no despertará en plena jornada laboral. “Siempre tengo que dormir una siesta de una hora al mediodía y otra después de comer”. Unas recomendaciones de los facultativos que, en su caso, son imprescindibles y que sigue al pie de la letra por su propia salud.