El Pleno del Senado ha aprobado por unanimidad este miércoles una moción del grupo popular en la que se pide financiar en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud Orkambi (nombre comercial), un fármaco que podría frenar el avance de esta enfermedad.
En la defensa de la iniciativa, el senador Antonio Alarcó ha pedido la financiación de Orkambi, porque, según ha señalado a Efe, es el “único medicamento huérfano que ha demostrado su eficacia”, a la vez que ha pedido a la industria farmacéutica “responsabilidad social corporativa, en este caso más que nunca, para que se llegue a buen puerto en este punto”.
A finales de enero, la madre de un niño afectado entregó más de 182.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para solicitar la financiación del medicamento, ya autorizado en España.
La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, dijo entonces que comprendía la inquietud de los padres pero recordó que la financiación de los nuevos fármacos se rige por el principio de coste-efectividad.
La moción pide también al Gobierno que implante en toda España la detección de la fibrosis quística con el cribado neonatal o prueba del talón (análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para la detección precoz de diversas patologías).
Aunque el pasado mes de julio se aprobó la obligatoriedad de la detección neonatal de la fibrosis quística en toda España, todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no la realizan.
Por ello, Alarcó ha insistido en la necesidad de conseguir “un pacto nacional para que todos los españoles, nazcan donde nazcan y vivan donde vivan, tengan acceso a los medicamentos que han demostrado ser efectivos para mejorar su enfermedad”.
Fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, garantizar la igualdad de tratamientos y el acceso a los medicamentos en todas las comunidades autónomas y realizar campañas de información y concienciación sobre esta enfermedad rara, para favorecer la integración de los afectados son otros de los aspectos que contempla la iniciativa aprobada.
Alarcó ha explicado durante su intervención que la fibrosis quística es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo.
En España se estima que hay un caso por cada 5.000 nacimientos y que uno de cada 35 habitantes son portadores de la enfermedad.