“Estamos desesperados, nuestros hijos empeoran de salud y es una lucha contrarreloj”. Así de angustiado es el llamamiento que hace la madre de Alejandro, de un niño tinerfeño enfermo de fibrosis quística, a la Consejería de Sanidad del Gobierno canario para que financie un medicamento, denominado Orkambi, que ha dado buenos resultados para alargar la vida y mejorar su calidad a los pacientes.
Quien hace esta urgente petición es Ángeles Aguilar, una enfermera tinerfeña, presidenta de una plataforma creada para este fin. Su hijo, Ricardo, de 12 años, sufre una mutación del gen del tipo D508 y necesita de forma inaplazable este caro fármaco para tener la posibilidad de evitar sufrimientos y sobrevivir hasta la edad adulta. Como su caso -con esa misma mutación- hay entre 30 y 40 personas más en Canarias. En total son 110 los canarios con fibrosis quística.
La reivindicación de esta plataforma se abordará este jueves en el Parlamento de Canarias, mediante una proposición no de ley que ha presentado el PSOE y en la que se propone que la Sanidad pública canaria financie los nuevos tratamientos, que cuentan con valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamentos desde julio de 2016. Así se podrán comenzar a administrar, cuanto antes, a esos pacientes.
En la misma propuesta se plantea que se impulse la creación de dos unidades clínicas de fibrosis quística, una en cada isla capitalina, que atiendan de manera multidiscipliar e integral a las personas que padecen esta enfermedad. Asimismo, el PSOE propone favorecer que estos pacientes soliciten la valoración del grado de discapacidad para que puedan tener ese diagnóstico a sus problemas respiratorios, y así determinar las consecuencias de los brotes para las personas afectadas, tal cual se hace en las restantes comunidades autónomas.
La proposición incluye también promover la sustitución de la neumóloga pediatra del Hospital Universitario de Canarias e iniciar el procedimiento para incrementar el número de estos especialistas en este centro sanitario.
A la espera de los diputados y del Gobierno
El Parlamento de Canarias es ahora la última esperanza de estas familias. “Es una cuestión de dinero, y mi hijo está muy malo; no tenemos tiempo que perder, por lo que confío en que ningún grupo político nos niegue el derecho a tener este tratamiento, porque su alto coste es imposible de afrontar por una familia normal”, confiesa Ángeles.
La eficacia del fármaco está reconocida de manera oficial, y ya se financia con fondos públicos en Estados Unidos, Francia, Alemania, Irlanda, Suecia, Italia, Grecia, Luxemburgo, Dinamarca, Holanda , Austria, Noruega y Australia. La empresa farmacéutica que lo ha patentado debe negociar con cada país y luego con las comunidades autónomas. Finalmente, con cada hospital, un proceso que aún no se ha logrado en España ni Canarias.
La primera concentración en España fue en Tenerife
Esta enfermera de Tenerife fue la primera que tomó la iniciativa de organizar, hace unos meses, una concentración en España para reclamar al sistema sanitario público que costee este medicamento, que se utiliza desde hace tres años. El sábado pasado tuvo lugar un nuevo acto de protesta, en la plaza de la Candelaria, de Santa Cruz de Tenerife. “Nos hemos reunido en una plataforma familias con este problema, y estamos luchando como hemos podido”, relata Ángeles, desesperada pero con la esperanza de que su lucha dé pronto frutos, y estos reviertan en su hijo. Esta madre tuvo que acogerse a la ley para cuidadores de hijos menores con enfermedades graves.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una patología crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
Las personas que carecen de diagnóstico temprano y tratamiento tienen el 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; y el 50% de quienes sí son diagnosticados y reciben medicación puede sobrevivir a los 40 años, según se expone en la proposición no de ley.
Se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero aún no tiene curación, si bien los últimos tratamientos permiten mejorar de forma considerable la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación de Lumacaftor/Ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y que cuenta con una valoración positiva de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016.
Disponer del medicamento Orkambi y el que vendrá a continuación, Simdeko, evitará los actuales tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar. Se trata de que la enfermedad deje de considerarse letal para convertirse en una enfermedad crónica.
Falta de recursos públicos en Canarias
Los pacientes canarios, a diferencia de lo que ocurre en otras comunidades autónomas, no cuentan con una atención médica multidisciplinar.
Como detalla la proposición no de ley, otro escollo en Canarias es la necesaria valoración de su situación de discapacidad. La falta de una evaluación de la enfermedad respiratoria desde una perspectiva multidisciplinar e integral que considere a esta en su conjunto y que sea capaz de valorar las consecuencias que tiene para las personas afectadas por los brotes (alternan periodos de normalidad con otros de limitación funcional importante) es determinante para que en muchos casos el grado de discapacidad que se otorga sea inferior al 33%, con lo que estos pacientes no reúnen la puntuación necesaria para alcanzar la condición de persona en situación de discapacidad.