Mariate Revuelta tiene 57 años y sufre hepatitis C desde hace más de tres décadas. Ni siquiera es capaz de poner fecha a su contagio, aunque sospecha de una transfusión de sangre que le realizaron cuando sufrió un aborto natural a los 19 años. En los últimos meses se ha embarcado en una lucha colectiva para defender el derecho de los enfermos a recibir un tratamiento que puede salvar muchas vidas. Es la delegada de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C en Cantabria y hace balance en eldiario.es de los avances que han conseguido hasta el momento.
¿Cómo está siendo la lucha de los enfermos de hepatitis C en Cantabria?
Desde que se puso en marcha la plataforma hemos conseguido que se aplique el tratamiento con Sovaldi a todas las personas con cirrosis y a todos los trasplantados con el hígado dañado otra vez. Lo estamos controlando de cerca y somos conscientes de que se está ofreciendo desde hace unas semanas. Estamos satisfechos y orgullosos de lo conseguido.
¿Ha cambiado mucho la percepción de la enfermedad desde que se puso en marcha la plataforma?
Hemos querido ir poco a poco. Lo primero que hemos hecho es pedir el tratamiento para los enfermos graves. A continuación, exigimos que se atienda a los que no tienen cirrosis para que no lleguen a ella. Cuando alcanzas este punto, el tratamiento te quita el virus y te regenera una parte, pero no te cura. La cirrosis la vas a tener siempre y el peligro de cáncer es muy alto. Existe tratamiento y si no se aplica es por una decisión económica. Es bochornoso que pongan precio a la vida de los españoles con hepatitis C. Y son muchos. Están muriendo 12 personas diarias por esta enfermedad. A finales de 2014 ya habían fallecido casi 4.500 personas por este problema. Por no atenderlas o por aplicar tarde el tratamiento. Cuando hay personas en peligro de muerte, hay un tratamiento que cura y se produce una omisión de socorro, se comete un asesinato o un genocidio, que es lo que ocurre con estos enfermos. Es una vergüenza que personas en esta situación tengan que encerrarse en hospitales para reivindicar sus derechos. Nos dejan morir. Y todo por la ineptitud y la cobardía del Gobierno de España.
Parece que la lucha de los enfermos de hepatitis C ha logrado visibilizarse. ¿Son conscientes del apoyo de la ciudadanía?
Lo notamos. Hay que tener en cuenta que la hepatitis C ha sido una enfermedad silenciosa. La gente está muy confundida. Todos somos enfermos y no importa cómo se haya producido el contagio. Tenemos derecho a que nos salven la vida, del primer al último enfermo.
Sus compañeros en Madrid han hecho un encierro en el Hospital 12 de Octubre. ¿Se han planteado tomar medidas similares de apoyo y protesta?
Aquí en Cantabria nos está costando mucho y todo por el estigma que existe con la hepatitis C. Yo hago un llamamiento a todos los enfermos para que se pongan en contacto con la plataforma. La gente no se acaba de decidir porque le da apuro. Algunos pacientes han sufrido cómo su entorno le da la espalda. Por esa ignorancia, la enfermedad se mantiene en silencio. Yo siempre lo he dicho. Llevo así 30 años y nunca he tenido problemas. Somos muy pocos y no hemos podido hacer un encierro, aunque nos lo planteamos. Haremos otra serie de actuaciones para dar a conocer nuestros movimientos y para exigir que el tratamiento se aplique a todos.
¿La reivindicación ahora pasa por conseguir el tratamiento para todos los enfermos?
Está clarísimo. Ese fue mi lema desde el primer día: exijo tratamiento inmediato para todos los enfermos de hepatitis C con cirrosis y a todos los afectados con el hígado dañado otra vez. A continuación, de manera progresiva, al resto de los pacientes. Nos encontramos en ese momento. Yo creo que se puede hacer y que hay medios para erradicar esta enfermedad. Según nuestras cifras, en Cantabria calculamos que unos cien enfermos están siendo tratados o van a serlo a partir del mes de febrero. Hay muy pocos hepatólogos y los medios disponibles tienen que ir más allá. Tiene que haber más enfermos y más familiares que se sumen a la plataforma y 'salgan de armario' para que podamos hacer fuerza entre todos y ayudarlos.
Y en su caso, ¿cómo evoluciona la enfermedad?
Muy bien. Estoy recibiendo el Sovaldi y esto no tiene nada que ver con lo que he sufrido hasta ahora. Hice mi primer tratamiento en 1999, porque entré en un protocolo, y mi vida no volvió a ser igual. Quedé destrozada físicamente, se me quitó la regla con 39 años y tuve una caída por unas escaleras a causa de un desmayo. Tengo tres hernias discales y un hueso desplazado desde entonces. Se me cayó la dentadura y perdí el pelo. Pero lo peor han sido los dolores, la depresión, la angustia, las ganas suicidas que tienes. Fue un martirio. Tuve que repetirlo en 2007 por recomendación médica, pero sin llegar al mes y medio me lo tuvieron que retirar. Estuve ingresada porque el tratamiento, que no la hepatitis C, me estaba matando. Yo tengo cirrosis y bastantes problemas derivados de la enfermedad. Ahora estoy siendo tratada desde el 29 de diciembre, aunque la notificación la recibí el 22. Ese día me tocó la lotería. A los quince días ya tenía en valores normales algunos aspectos como las transaminasas. La carga viral está bajando a mucho menos de la mitad. Llevo 30 años diagnosticada, aunque probablemente lleve mucho más enferma. Tengo sospechas de cómo pudo ser mi contagio, a través de una transfusión, pero ni siquiera tengo la confirmación. Ahora tengo 57 años y veo las cosas de otra forma. He podido hacer una vida normal, pero siempre con el cansancio en el cuerpo. Con sumo cuidado, eso sí, y evitando situaciones de riesgo. Tampoco lo tenemos fácil para trabajar.