Son muchos los colectivos vulnerables que están sufriendo la emergencia sanitaria por la pandemia de coronavirus de manera muy acentuada. Uno de ellos lo componen las personas que tienen algún tipo de discapacidad, así como sus familias. A las dificultades de su vida cotidiana se han agregado ahora otras derivadas del estado de alarma y del confinamiento, que limitan algunas necesidades esenciales. A muchos de ellos se les ha dado respuesta desde la Administración, pero todavía quedan demandas de refuerzo de apoyo que piden tanto a los gobiernos como a la sociedad.
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) es la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad y sus familias, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.
Su gerente en Castilla-La Mancha, José Antonio Romero, explica a eldiarioclm.es que desde el primer momento de la orden de confinamiento, todos los equipos de trabajo de las diferentes asociaciones siguieron las instrucciones de la Consejería de Bienestar Social para mantenerse conectados con la Administración pero también entre las entidades del tercer sector. El objetivo principal: hacer “un seguimiento continuo de la demanda de todas las organizaciones y de las necesidades que nos van trasladando”.
Atención temprana y centros de día
Uno de los asuntos más importantes de cara a la gestión ha sido la atención temprana, es decir, mantener el apoyo permanente a las demandas de primera necesidad mediante las nuevas tecnologías y “siempre con las agendas que ya teníamos programadas”. La prioridad también se ha centrado en los centros de día y los centros ocupacionales, donde los profesionales siguen trabajando con plena disponibilidad, sobre todo en aquellos que además tienen recursos residenciales o viviendas tuteladas.
“Se están repartiendo las funciones pero con recursos de apoyo porque hay que tener en cuenta que en diferentes residencias ha habido casos de positivos y algunos fallecidos, y no es fácil suplir todos los perfiles”, cuenta el gerente de CERMI en esta comunidad autónoma. La letalidad entre las personas con discapacidad no ha sido tan alta como en el caso de los más mayores, pero “sí que ha habido casos y debemos dejar claro que se trata también de gente muy vulnerable y nos queremos que se pierda ni una sola vida”.
De hecho, cuenta que es en los recursos residenciales donde más refuerzo y apoyo se requiere. “Ahí hemos encontrado la necesidad imperiosa que tienen nuestros profesionales de contar con equipos de protección tanto para el personal como para las personas con discapacidad. Nos está costando mucho conseguirlo, nos están llegando con cuentagotas a través de la colaboración de empresas y fundaciones. Y es importante que llegue porque si frenamos el contagio en los espacios donde estamos trabajando, esas personas no tendrán que ir a los hospitales, ya que bastante saturado está ya el sistema”.
Por eso parte de las reclamaciones de estos colectivos es dejar claro que sus recursos no son sanitarios sino de servicios sociales y “es importante organizar los espacios y recursos para atender a la gente en función de sus características”. En ello incluye también los test rápidos porque “si sabemos quién puede portar el virus, podemos proteger mejor”. Aún así, son conscientes de las dificultades de las administraciones para conseguir este tipo de pruebas y que es fundamental priorizar en el ámbito sanitario.
Al margen de los recursos, si nos detenemos en los casos de personas discapacidad, ¿cuáles son las principales necesidades y peticiones para su día a día? Romero destaca en primer lugar que hay personas que tienen unas necesidades de apoyo “muy altas” y que parte de su discapacidad viene por problemas respiratorios y dolencias que necesitan de un cuidado intenso, como es el caso de la parálisis cerebral. “Eso, en un ámbito ordinario, ya requiere de ayuda permanente, pero con esta situación hay que doblar la precaución”.
También ha hecho hincapié el CERMI en las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. No en vano, ha sido una de sus principales batallas en estas últimas semanas. Los afectados por el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o por algunas enfermedades mentales requieren “salidas terapéuticas”, algo por lo que este comité ha combatido mucho para que se clarifique en el decreto del estado del de alarma.
“Ha habido una incomprensión bastante generalizada, con reprimendas e insultos desde los balcones. Queremos que se respete tanto a la persona que necesita salir como a quien la acompaña. Si se nos viene el mundo encima a las personas que no tenemos esa discapacidad, solo hay que imaginarse cómo les afecta a quienes tienen unas pautas muy claras de cotidianidad, tienen sus ritmos, su agenda, necesitan una rutina… Romper eso de la noche a la mañana genera problemas de conducta y psicológicos que se pueden solucionar con paseos terapéuticos utilizados con responsabilidad por parte de las familias”, argumenta.
Accesibilidad en la información
Otro problema que han detectado y que se ha trasladado a las autoridades sanitarias tanto a nivel autonómico como estatal es la necesidad de hacer más accesible toda la información administrativa y sanitaria para personas sordas y/o ciegas. “Se ha avanzado mucho conforme han pasado los días, pero sigue habiendo mucha información en el ámbito local y en muchos hospitales que también hay que adaptar”.
Desde el CERMI también realizan un seguimiento de la gente que vive sola o aislada en pueblos del medio rural, para saber “cómo están, cómo les llega la información y si tienen acceso a las necesidades básicas”. En este sentido ha colaborado con la Consejería de Desarrollo Sostenible y los operativos puestos en marcha por GEACAM para prestar apoyo a estas zonas en coordinación con los ayuntamientos.
Finalmente, José Antonio Romero señala una cuestión “muy delicada” sobre la que espera que no se genere ningún debate: se trata del pronunciamiento de algunas sociedades médicas a la hora de priorizar los tratamientos y el triaje en urgencias y en las UCI.
“Sabemos que los médicos están dando el 200%, pero no se pueden tomar decisiones en las que se valore la discapacidad como un elemento que determine su una persona tiene más posibilidades de vivir que otra. No está siendo fácil porque son situaciones muy delicadas y el papel de nuestros médicos es ejemplar en ese sentido, pero no querríamos que se llegasen a tomar determinadas decisiones siguiendo recomendaciones de estas sociedades que se saltan los derechos humanos”.