El director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) ha dicho este miércoles en Toledo que “el principal problema con las enfermedades raras es asistencial”.
Alberto Jara participaba en un desayuno informativo y se ha referido a este tipo de patologías en la jornada previa al Día de las Enfermedades Raras que se celebra este jueves 29 de febrero. “Creo que es un problema más holístico en el sentido de que afecta a otros ámbitos como el económico, el social y laboral”.
Jara ha resaltado “el compromiso” del Gobierno regional con este tipo de patologías que se concretó, decía, “con la creación de las oficinas de atención a enfermedades raras”, en alusión a la Unidad Técnica de Apoyo con sede en la propia Consejería de Sanidad, en Toledo, y que según la web del departamento tiene “la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales”.
También ha asegurado que la apuesta del SESCAM pasa por una red de servicios personalizados para los pacientes de enfermedades raras pediátricas y sus familias. Se trata de la llamada Red ÚNICAS que impulsa el Ministerio de Sanidad y a la que se ha sumado la Junta de Castilla-La Mancha. “Estamos liderando el proyecto con una importante financiación, especialmente a través de fondos europeos”, aunque no ha especificado la cifra.
Ha recordado que se basa “en el principio de trabajar en red” y que eso pasa por “aunar el conocimiento y crear sistemas de información” sobre las también llamadas enfermedades minoritarias complejas. Una red que, según decía, está siendo desarrollada en particular en los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete.
Cree que hay que “seguir creciendo en recursos asistenciales para que los pacientes se beneficien estén donde estén” y en particular la prioridad pasa por las patologías “neurológicas y pediátricas”.