José Antonio, con daño cerebral: de estar “desprotegido” a cumplir sus deseos tras eliminarse la tutela para discapacidades

En breve cumplirá dos años una de las reformas judiciales españolas que más desapercibidas han pasado en la presente legislatura, pese a que ha supuesto una revolución en la propia concepción de las personas con discapacidad en cuanto a la gestión de sus deseos, al cumplimiento de su voluntad y a las posibilidades de vivir su futuro con garantías jurídicas..

La Ley por la que se reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica se aprobó en junio de 2021. Así lo hemos comprobado con el testimonio de José Antonio, de 55 años y residente en Ciudad Real, cuyas medidas de apoyo han sido revisadas conforme a esta reforma legislativa.

José Antonio sufrió un ictus en 2007 que le provocó un daño cerebral sobrevenido con secuelas que le impiden valerse por si mismo en muchas de las actividades de su vida diaria. Tras superar la fase hospitalaria, quedó al cuidado de su madre quien, por edad y limitaciones físicas, no podía hacerse cargo de todas sus necesidades, lo que motivó que desde la Comisión de Tutela de Castilla-La Mancha se recurriera a FUNDACE-CLM para asumir una “curatela” encomendada por un Juzgado.

La curatela es una figura establecida en el Código Civil que se aplica en virtud de una resolución judicial a personas que precisan de un apoyo continuado y con una extensión determinada. En el caso de José Antonio, esta curatela era para apoyarle en aspectos sanitarios como la gestión y acompañamiento a citas médicas o el control de la medicación.

El apoyo “que realmente necesitaba”

Sin embargo, tanto desde FUNDACE-CLM como por parte de José Antonio se percibía la necesidad de que, desde la Fundación, se le pudiera prestar apoyo también en otros temas importantes como el ámbito económico jurídico: gestiones bancarias, tramitación de documentación ante la Administración, tramitación de herencia… Gema González, coordinadora y responsable del Área Jurídica de esta Fundación, detalla que José Antonio estaba “desprotegido” en estos aspectos, y “nos encontrábamos más limitados para darle el apoyo que realmente necesitaba y que nos solicitaba”.

Pero el camino se ha ampliado y su vida ahora es mejor. Tras la revisión de las medidas de apoyo iniciales, explica Gema González, se ha pasado de una curatela únicamente para aspectos sanitarios, a una “con facultades de representación para temas económicos, administrativos y de salud”, de una manera “mucho más precisa y enumerando los apoyos concretos”.

“Esto es lo que requería la situación”, concluye la coordinadora de FUNDACE-CLM, con el fin de proporcionarle a José Antonio “mayor atención, respetando su voluntad”, una situación que antes de la reforma legislativa no ocurría, ya que en la mayoría de los casos se establecía una “tutela para todo, sin tener en cuenta las necesidades reales de la persona”.

Desde hace un año, tras el fallecimiento de su madre, José Antonio vive en su casa acompañado por su tía materna, ya que “yo solo no puedo vivir, porque necesito ayuda para tareas básicas como el aseo, vestirme o comer”. En este sentido, recuerda que desde la Fundación se le presta atención telefónica y presencial de manera constante, y además recibe apoyo “en todas las cosas que necesito”, aunque antes, señala, “sólo podían ayudarme en temas como las citas médicas, solicitar la ambulancia o hablar con los médicos”, una situación que ha cambiado tras la revisión de la sentencia judicial.

“Cuando (el juez y el forense) al revisar mi caso, hablaron conmigo, entendieron que era necesario que la Fundación me apoyara en otros temas que para mí también son importantes y que no puedo hacer solo, como todo lo relacionado con el dinero, los bancos y temas de la vivienda, para poder estar en mi casa, acompañado por mi tía”.

Un proceso de revisión que ha sido bastante rápido y que ha permitido que desde la Fundación se pueda actuar y tomar medidas que ayuden a mejorar la situación de José Antonio: “La Fundación me está ayudando a hacer trámites y me ha solicitado ayudas para poder vivir lo mejor posible y mejorar mi situación económica”.

Luces y sombras tras la reforma

La Ley por la que se reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, modificó el Código Civil, entre otras leyes, para su adaptación a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Elimina la figura de la tutela en personas adultas y consolida un modelo basado en prestar los apoyos necesarios para el ejercicio de la capacidad jurídica, en base a los deseos y preferencias de la persona con discapacidad. Hasta entonces, el sistema contemplaba la sustitución en la toma de las decisiones que afectaban a las personas con discapacidad, a las que se les podía modificar su capacidad de obrar (algo inherente a su condición de persona humana) o incluso determinar su incapacitación.

En definitiva, concreta el Área Jurídica de FUNDACE-CLM, se ha pasado de un sistema donde la capacidad jurídica de las personas con discapacidad “no era reconocida cuando se les privaba de su plenitud legal”, avanzando hacia otro en el cual, desde el entorno jurídico y social, “se les ha de prestar asistencia y acompañamiento que les permita ejercer plenamente sus derechos respetando su voluntad”.

Se trata, por tanto, de un importante avance en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, y tras poco más de un año de su entrada en vigor, se percibe que las resoluciones judiciales dictadas al amparo de la nueva norma “se ajustan mejor a las necesidades de las personas con daño cerebral, especialmente a la hora de determinar los apoyos concretos a los que tienen derecho”.

Además, el proceso de revisión de los procedimientos anteriores para ajustarlos a la nueva normativa se está llevando, en general, con cierta celeridad, lo que contribuye a una mayor seguridad y protección de la persona, como ha sido el caso de José Antonio.

Estas resoluciones “son el traje a medida que las entidades que prestamos apoyos en virtud de resoluciones judiciales reclamábamos desde hace años”, considera Gema González, si bien sigue habiendo dificultades a la hora de mantener un equilibrio entre la voluntad de la persona y su protección

Esto sucede especialmente en aquellos casos donde las personas con daño cerebral sobrevenido no perciben la gravedad, secuelas y alcance de su afectación (trastornos de conducta, patología dual, enfermedad mental…), y en los que atender su voluntad, tal y como la manifiesta, podría ir claramente en su propio perjuicio. También es fundamental que haya “un mayor esfuerzo económico y de financiación en recursos y personal” para garantizar las estructuras profesionales necesarias para proporcionar los apoyos individualizados que marca la ley, como puede ser la figura de los auxiliares de apoyo.

La Fundación para el apoyo de personas con daño cerebral sobrevenido (FUNDACE-CLM) es la única entidad en España dedicada a proporcionar medidas de apoyo a la capacidad jurídica establecidas judicialmente a personas con esta afección y/o enfermedades neurológicas.