Los bailes de Rosa de madrugada y los dilemas de envejecer con una hija con Síndrome de Down

Las madrugadas de Rosa, mujer barcelonesa de 86 años, tenían una fuerza demasiado cautivadora como para que su yerno, cineasta en formación, la desaprovechara. La rutina era siempre la misma y ha durado siete años. Rosa acostaba a su hija Eva, que tiene Síndrome de Down, pasadas las 12 de la noche. “Entonces llegaba mi momento de tranquilidad”, dice. Se iba a la cocina, cogía el móvil, ponía los Bee Gees, y cantaba y bailaba sola durante horas.

Desde su piso del Eixample barcelonés, Rosa Roger, teatral y risueña, es la protagonista de Dancing with Rosa, el cortometraje que ha dirigido el marido de su hija, Robert Muñoz, y que acumula ya algunos premios y una preselección para los Goya. Con esa pasión por la música setentera como telón de fondo, el film es en realidad una ventana privilegiada al dilema que acecha a todos los padres y madres con hijos con discapacidad: qué hacer con ellos cuando uno va envejeciendo y pierde las fuerzas para cuidarles. 

-¡Ay, el Jordi, siempre ha sido tan majo…!

Al llegar a la casa, Robert abre la puerta y Rosa aguarda en el salón, móvil en mano, escuchando un audio. El Jordi al que se refiere es Jordi Basté, conductor del matinal de Rac1, que está alabando la película en su programa. La familia de Rosa veraneaba con la de Basté, explica. Es la primera vez que el corto aparece en los medios. Y elDiario.es es el primero que la entrevista. “Yo no sé si estoy preparada para todo esto, ¿eh?”, se ríe. “Nunca pensé que esto llegaría tan lejos”.

El cortometraje empezó como un proyecto de fin de curso de Robert, un empresario informático que a los 40 años, y con dos hijos, decidió cambiar de vida y se matriculó en la escuela Casa del Cine de Barcelona. Pero ahora, después de ganar premios internacionales en Sao Paulo, Sidney o Sarajevo, ambos ya sueñan con ver a Rosa desfilando por la alfombra roja en Madrid.

Durante 59 años, los que tiene Eva, Rosa ha vivido prácticamente entregada a la rutina de su hija. Los últimos 27 además sin su marido, que falleció en 1995. Pero a diferencia de la mayoría de familias, ella asegura que nunca se planteó en serio la necesidad de tener que llevar a Eva a una residencia. “Yo he tenido la suerte de gozar de buena salud hasta hace un año. Y por eso pensaba que me duraría eternamente. Pero ya ves que la eternidad no existe”, sonríe. 

Su otra hija, Susana, y su pareja Robert, hacía años que trataban de ponerlo sobre la mesa. “Pero a mí me entraba por una oreja y me salía por la otra”, asegura Rosa. “Yo aplazaba la decisión, pensaba que ya lo haríamos cuando no pueda más”. La película, curiosamente, ayudó a hablar abiertamente del tema. Pero la mujer se resistía. Por un lado, estaba el miedo a que Eva, tan arraigada a su hogar y a sus rutinas, se sintiese desamparada. A algunos les pasa. Por otro lado, estaba también el miedo a perder su compañía. 

Durante casi toda su vida, la jornada de Rosa ha consistido en levantar a Eva, lavarla, vestirla, darle el desayuno y acompañarla a las escuela. A diferencia de otras personas con Síndrome de Down, ella tiene muy poca autonomía. Por la tarde, prosigue Rosa, la iba a buscar al taller, merendaban, salían a pasear, cenaban y veían la televisión. “Era tan de costumbres que si veía que no estaba puesta TV3 gritaba. Y yo me tenía que conformar…”, explica. 

Y por la noche, el momento de paz de Rosa. Móvil en mano, desde que se lo regalaron se entregaba a sus cuatro “enamorados”: los Bee Gees, Tom Jones, Engelbert Humperdinck y, por encima de todos, el neoyorkino Neil Diamond. “Además, desde que existe esto del YouTube he descubierto las caras de mis cantantes de cuando eran jóvenes, sus vidas… Y me he enamorado todavía más”, insiste. 

La decisión sobre el futuro de Eva se precipitó cuando se juntaron una serie de reveses en su vida. Para empezar, precisa, el carácter de Eva ya se había vuelto más complicado primero con la muerte del padre, pero más recientemente con brotes de rabia con los que podía tirar al suelo la mesa. A todo ello, se le sumó un edema óseo que sufrió Rosa, un principio de Alzheimer que le diagnosticaron a Eva y el Covid. 

“Me vi forzada por las circunstancias”, resume. Lo narra con un deje de despreocupación, pero en la película, sola ante la presencia de su yerno, se percibe mucho más la dureza del proceso. Desde junio, Eva vive en una residencia en Esplugues de Llobregat (Barcelona), donde la visitan al menos una vez por semana. Tuvieron suerte, porque hay listas de espera que pueden alargarse años e incluso más de una década.

“La tratan bien”, explica. “El otro día ya no me repitió que quiere volver a casa, así que se está acostumbrando”.

Sin Eva en casa, Rosa no ha abandonado sus veladas musicales. “Yo es que lo llevo dentro. Si escucho esas canciones, mi cuerpo me pide moverse. No sé cómo explicarlo”.